Tento rok si pre vás belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý vás srdečne pozývame.
Premietanie filmu o ALS „Naděje až do konce“ a diskusia s odborníkmi a pacientmi
29. máj, Mesačná 12, Bratislava
Stretnutie s ľuďmi s amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS), ich rodinami a odborníkmi z rôznych oblastí. Podujatie sa uskutoční v bezbariérových priestoroch našej pacientskej organizácie na Mesačnej 12 v Bratislave a symbolicky otvorí už 24. ročník verejnej zbierky Belasý motýľ. Zbierka prispieva na špeciálne pomôcky ľuďom s ALS a inými nervovosvalovými diagnózami.
Program podujatia:
- 15.00h Privítanie hostí
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Belasý motýľ o.z. (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) - 15.10h Premietanie filmu o ALS: NADĚJE AŽ DO KONCE
Ide o citlivo spracovaný, časozberný dokument o ľuďoch, ktorých spojila diagnóza ALS. Film zachytáva nielen pacientov, ale aj ich najbližších, ktorí im pomáhajú. O realizáciu filmu sa zaslúžil spolok ALSA z Českej republiky, ktorý združuje pacientov aj profesionálov so záujmom o amyotrofickú laterálnu sklerózu. - 16.45h Moderovaná diskusia s odborníkmi, pacientmi a rodinami
Diskusia o tom, ako by sme mohli pacientom a pacientkam s ALS a podobnými nervovosvalovými diagnózami a ich najbližším, spoločne pomáhať lepšie a koordinovanejšie. Diskusiu moderuje Zuzana Majerčíková. - 18.00h Záver podujatia
Silné motory podporujú slabé svaly (12. ročník)
1. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava
Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Už 12 rokov silné motory symbolicky podporujú slabé svaly spanilou jazdou centrom Bratislavy, ktorú absolvujú s pripnutou belasou stužkou na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením. Prehliadka silných motorov začína na parkovisku pred Tescom Zlaté piesky od 10:30, ktoré na pravý obed spoločne vyprevadíme na spanilú jazdu.
Premiéra 2. diel Štúdio NSO: Mám diagnózu, čo ďalej?
13. jún, online na Facebook profile OMD v SR
Štúdio NSO: Nádej, Svojpomoc, Odbornosť – má vzdelávací formát a prináša rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí medicíny. Druhý diel s pani doktorkou MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou, PhD. z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin, odvysielame v premiére večer pred hlavným zbierkový deň na sociálnych sieťach OMD v SR. V rozhovore, ktorý moderuje Zuzana Majerčíková, sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý. Sledujte online na Facebook profile OMD v SR od 19:00h.
Deň belasého motýľa (24. ročník)
14. jún, verejná zbierka online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom
Druhý júnový piatok už tradične patrí nám, ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zbierka už 24 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.
Koncert belasého motýľa (18. ročník)
19. jún, Františkánske námestie, Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš Koncert belasého motýľa. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Moderátorom koncertu bude umelec Stano Staško. Počas koncertu môžete verejnú zbierku belasý motýľ podporiť kúpou merchu v našom belasom infostánku.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla