Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.
Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.
Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.
Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.