Spinálna muskulárna atrofia (SMA) bola doteraz známa vďaka detským pacientom, ktorí v minulosti bojovali o liečbu. Prostredníctvom kampane Belasý motýľ, ktorá aktuálne prebieha online na www.belasymotyl.sk, upozorňujeme, že s týmto ochorením žijú aj dospelí. Chcú mať rovnako prístup k liečbe, ako napríklad v Českej republike.
Situácia v susednej krajine je priaznivejšia, na liečbu má nárok každý dospelý pacient podľa odporúčania neurológa. Inšpirovať sa chce aj Slovensko. Vydalo sa dobrým smerom a robí všetky potrebné kroky k dostupnosti liečby, je však potrebné vyriešiť proces, akým sa bude liečba schvaľovať. Veríme, že sa nám to spoločnými silami podarí.
Tlačová správa (.pdf)
SMA, prejavy, liečba (.pdf)