Prekonala klinickú smrť. Hýbe len očami a kútikom úst. Šesť rokov písala knihu. S amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) bojuje neuveriteľných 21 rokov. Iveta Partlová (51) je neuveriteľne silná žena, ktorú nezlomila ani fatálna diagnóza.
V čase, keď jej diagnostikovali ochorenie, mala tri malé deti a muž pil. ALS sa jej začalo prejavovať veľkou slabosťou. “Bola som ako opitá,” približuje. Začali sa jej triasť nohy a stav sa jej zhoršoval. “Lekári so mnou hovorili otvorene a dávali mi 3 roky života,” odpovedá na moju otázku, čo jej povedali lekári. Priznáva, že obavy z budúcnosti sa dostavili až následne, keď začala zbierať informácie. Bolo to veľmi ťažké obdobie. V súčasnosti nepodstupuje žiadnu liečbu. Deti sú už dospelé a je rozvedená. V roku 2008 prekonala klinickú smrť. Odvtedy jej bol zavedený PEG (výživová sonda do žalúdka) a je napojená na umelú pľúcnu ventiláciu 24 hodín denne.
Ukážu mi písmeno a ja žmurknutím súhlasím alebo nesúhlasím.
“Myslela som si , že to je dočasné riešenie, ale moje pľúca pracujú na málo percent, a tak som na prístroj odkázaná. Stratu reči som prijala zle,” upresňuje dôsledky tracheostómie. Je v starostlivosti primárky ARO, MUDr. Volnárovej, z nemocnice v Malackách, ktorá jej chodí vymieňať kanylu domov. Je veľmi spokojná nielen s lekárskou pomocou, ale aj s distribučnou firmou. Tá zabezpečuje celoročný servis o dýchací prístroj aj potrebný zdravotnícky materiál. V čase vzniku rozhovoru prechádzala odvodňovacou kúrou a detoxikáciou. “Schudla som 20 kg za posledné tri mesiace.” Kúra bola teda úspešná. Vysadila aj všetky lieky a berie iba výživové doplnky, ako sú minerály, zelený jačmeň, chlorela. Zmenila stravovanie podľa čínskej medicíny a pije zeleninové a ovocné šťavy. Pýtam sa, ako má zabezpečenú pomoc o seba. “Som odkázaná len na osobné asistentky, mám štyri, ktoré sú so mnou striedavo 24 hodín denne.” Keď zisťujem, čo by jej pomohlo v jej neľahkej situácii, odpovedá, že je vďačná štátu aj za tých priznaných 20 hodín osobnej asistencie. Zároveň uznáva, že najviac jej chýbajú peniaze. “Sama si platím energie a 500 eur doplácam asistentkám na výplaty. Je to ťažké a musím sa s tým popasovať mesiac čo mesiac.”
Ťažké je aj dorozumievanie. Niektoré asistentky jej čítajú z pier, inak používajú tabuľku s abecedou. “Ukážu mi písmeno a ja žmurknutím súhlasím alebo nesúhlasím,” objasňuje. Je obdivuhodné, že takýmto spôsobom dokázala napísať celú knihu. Pomáhala jej s tým osobná asistentka Anka, ktorá jej vie čítať z pier. Bolo to naozaj veľmi náročne, lebo slová skladali z písmen a s prestávkami im to trvalo šesť rokov. Čo ju viedlo k napísaniu vlastnej knihy? “Som tvorivý človek, písanie mi prišlo ako dobrý spôsob realizovania sa, a hlavne dať nádej aj iným ľuďom s podobným osudom.” S vydaním knihy jej pomáhal priateľ Radko, ktorý sa postaral o všetko s tým spojené. Aj tlač knihy zasponzoroval. “Som mu za to veľmi vďačná. Je mi oporou v najhorších a najťažších chvíľach.”
Som tvorivý človek, písanie mi prišlo ako dobrý spôsob realizovania sa, dať nádej aj iným ľuďom s podobným osudom.
Kniha s názvom Väznená telom je aj o tom, aké ťažké je nájsť dobrého osobného asistenta a ako sa s tým popasovala ona sama. Je to veľmi zaujímavé a povzbudzujúce čítanie.
Ste tu pre mňa vždy, ste moja nádej v beznádeji, ktorú tak dôverne poznám.
Sama však priznáva, že niekedy prídu aj pochmúrne obdobia. Vtedy majú pre ňu význam dve veci: ”Ľudia, ktorí mi pomáhajú aj v tých najťažších chvíľach, ktoré bohužiaľ sú a niekedy sú plné bolestí, sĺz... Vtedy má pre mňa význam silná motivácia k uzdraveniu, ktorej chcem veriť.” Záverom dodáva, že byť členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR je pre ňu veľmi dôležité. “S každým problémom sa môžem na vás obrátiť. Nepoznáte slovo neviem, nepomôžem, nemáme. Ste tu pre mňa vždy, ste moja nádej v beznádeji, ktorú tak dôverne poznám.” Za neuveriteľné považuje, že jej organizácia pomohla zabezpečiť a zapožičať unikátnu polohovateľnú posteľ. “Taká sa moc často nevidí ani na špecializovaných pracoviskách na oddeleniach ARO. Posteľ mi veľmi pomôže ku kvalitnejšiemu životu. Ďakujem.”
