V úvode rozprávania Baloghovci prezradili, že pochádzajú z juhovýchodného mesta Slovenska Kráľovský Chlmec. „Bývame na mieste, kde sa už aj muchy obracajú naspäť,“ žartuje pán Barnabáš (43), otec Eszter (9) so spinálnou muskulárnou atrofiou, ktorá viedla k nutnosti napojenia na dýchací prístroj. O dcérku sa stará spoločne s manželkou Alexandrou (33).
Mamina poberá opatrovateľský príspevok, otec pracuje na železnici ako posunovač. „Starostlivosť o Eszter je náročná. Okolo ôsmej večer zaspinká, o piatej – šiestej ráno vstáva. V noci sa často budí, treba ju polohovať, odsávame hlieny. Keď mám voľno, snažím sa v noci manželku vystriedať, nech sa aj ona trochu vyspí.“ Opisuje situáciu doma otec, hlava rodiny s ojedinelým menom. S manželkou si sympaticky posúvali telefón, a tak som mala možnosť počuť ich obidvoch. Mama Alexandra na otázku, ako oslovovať jej manžela, ostýchavo odpovedá: “Mužovi hovorím zlatko alebo život môj.”. Táto milá odpoveď dosvedčuje, že medzi manželmi je silné puto, ktoré je hnacím motorom v neľahkom živote. „Vždy, keď sa vrátim z práce, manželka s Eszterkou ma čakajú na dvore. Tu si posedíme a porozprávame sa.“ Rituál, ktorí manželov zbližuje.
Dôkazom ich lásky je hlavne dcéra Eszter. Odmalička je to veľká parádnica, po mame. Dievčatá spolu rady trávia čas prechádzkami do drogérie. „Eszterka sa nerada oblieka, je to pre ňu náročnejšie, ale výlet za kozmetikou stojí za to!“ Ocko ešte dodáva, že dcéra šantenie s maminou miluje. „Obe sa pritom nasmejú. Musíme pristupovať k dcére opatrne napríklad aj pri šteklení, má krehučké kosti aj svalstvo.“ Eszter nerozpráva, vydáva zvuky, ktorými dokáže upozorniť na svoje potreby. A z jej tváre je vždy čitateľný úsmev, aj hnev.
Pár mesiacov po narodení si rodičia všimli pomalší vývoj. „Zdalo sa mi, že nedvíha hlavičku, ani nohy. Z rúk jej vypadávala hrkálka…“ spomína mama Alexandra na začiatky. Momentálne Eszter dýcha s pomocou umelej pľúcnej ventilácie. Užíva podporné vitamíny, cvičí Vojtovou metódou a špeciálnu stravu prijíma prostredníctvom PEGu. Eszter navštevovala špeciálnu školu. V októbri minulého roka, keď prišli chladnejšie dni, sa začala učiť doma s pomocou pani učiteľky. Raz do týždňa vyučuje Eszter priamo u nich doma. Momentálne sú kvôli pandemickej situácii v kontakte online.
Trojčlenná rodina žije v rodinnom dome, kde postupne odstraňuje bariéry. „V decembri sme sa sťahovali. Momentálne sa snažíme domček aj jeho okolie upraviť a prispôsobiť ho pre Eszter. Všetko postupne, v rámci časových, aj finančných možností.“ Ako ďalej dodáva otec Barnabáš, fóliovník je už postavený, paradajky, papriky aj reďkovky sú už dávno zasadené. Okolie domu im skrášľujú ovocné stromy.
Život v bytovke, kde predtým žili, rodina opisuje ako väzenie. Do výťahu sa nezmestili s kočíkom a bytové družstvo nepovolilo žiadne úpravy. Do úvahy neprichádzala ani šikmá schodisková plošina. Vraj zamedzí priechod únikovému východu. „Byt sme sa rozhodli predať a dobre sme urobili. V domčeku sme slobodnejší, môžeme tu realizovať akékoľvek úpravy.“ Aj pre Eszter je život v dome omnoho slobodnejší.
A to aj vďaka kompenzačným pomôckam, ktoré rodine uľahčujú každodennú starostlivosť. „Ďakujeme za pomoc Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá nám viacnásobne dofinancovala zdravotné pomôcky z prostriedkov verejnej zbierky Belasý motýľ.”
Do organizovania zbierky sa rodina aj sama aktívne zapája vo svojom meste. „Nevyzbierali sme veľa, sme malé mesto s vysokou nezamestnanosťou. Ale tešili sme sa z každého eura, ktoré je tak potrebné. Bez pomôcok jednoducho nedokážeme existovať…“ opisuje dôležitosť zbierky otec. Doma používajú rôzny zdravotnícky materiál, vertikalizačné zariadenie, špeciálne upravený kočík aj kúpacie lehátko. To všetko Eszterka vzhľadom na svoj zdravotný stav nevyhnutne potrebuje.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pomohla rodine vybaviť aj prezidentskú pomoc vo výške 500 €. “Tieto peniaze nám vtedy akoby padli z neba, pretože v tom čase sme mali naplánovanú cestu do Belgicka. Chceli sme sa zúčastniť klinickej štúdie lieku Spinraza. V nemocnici v Liége v Belgicku sqme mali dohodnutú konzultáciu s lekármi. V hoteli nám ale nanešťastie praskol PEG, a tak sme sa museli urgentne vrátiť domov na Slovensko. Kým sa nám podarilo znovu vybaviť všetky papiere, výskum bol ukončený.” Odvtedy prešli tri roky, aktuálne je na trhu liečivo risdiplam. Tesne pred vypuknutím pandémie sa rozhodli liečbu vyskúšať, kvôli koronavírusu je všetko pozastavené.
O svojich snoch do budúcna sa vyjadrujú skromne. Jediné, čo si želajú, je vhodná a účinná liečba pre ich dcérku a aspoň základné vzdelanie. Nemajú to jednoduché a aj napriek tomu rodičia neupadajú na duchu. Práve naopak. Život berú taký, aký je.
