Ľubomír Rób (28) má Duchennovu svalovú dystrofiu. Znova sa narodil pred 10 rokmi. Vtedy mu tracheostómia za dramatických okolností zachránila život. Z Ľubka vyžaruje vnútorný pokoj, vyrovnanosť a pozitívna energia. Tak, ako z celej rodiny Róbovcov. Vážia si obyčajný život a s pokorou sa tešia z každej chvíle, ktorú môžu stráviť spolu. Jeho mama patrí k dlhoročným organizátorom verejnej zbierky Belasý motýľ v Trnave.

 

Prezraď nám niečo o rodine. Kto ju tvorí?

 

Členmi mojej rodiny sú okrem mňa mama Helenka, ocino Ľuboš a moja babička. Bývame v Zelenči, okres Trnava, v rodinnom dome s malou záhradkou. Som rád, že sa môžem v lete zdržiavať na dvore. U nás sa stále niečo robí, tak nie je žiadna nuda. Ocino sa veľmi rád stará o záhradu. Pestuje všetko možné, v lete je všade samá zelenina a ovocie. Mama je športový typ, stále je v pohybe. Prevádzkuje nórsku chôdzu, má vytýčenú svoju 10 km dlhú dennú trasu. Trénuje, lebo raz by chcela vystúpiť na Gerlach, je to jej veľký sen.

 

Aký si, čo rád robíš, je niečo, za čo ťa kritizujú?

 

Ocino vraví, že som po mame. Som perfekcionista, všetko musí byť presne na svojom mieste, nič ma nesmie tlačiť a zavadzať. Musí to byť presne na milimeter. Keď niečo chcem, tak sa to snažím dosiahnuť. Mojou hlavnou záľubou sú počítače a všetko okolo nich. Veľmi rád mám prechádzky so svojim malým psíkom.

 

Ako si študoval s tak ťažkým postihnutím? Nechcel si ísť na vysokú školu?

 

Keď som nastúpil na základnú školu, tak som ešte chodil. V druhej triede som už používal mechanický vozík, neskôr elektrický. V škole mi pomáhali spolužiaci, mama ma chodila kontrolovať a pomáhala s toaletou. Na strednej škole sedela so mnou v triede a pomáhala mi ako asistentka s písaním. Veľmi ma bavila informatika a biológia. V tomto zameraní som chcel pokračovať aj vo vysokoškolskom štúdiu. V polovici štvrtého ročníka som musel pre zdravotné problémy štúdium prerušiť. O rok neskôr som štvrtý ročník dokončil a pripravoval sa k maturite. Podmienkou bolo maturovať v priestoroch školy, a pretože som nespĺňal tabuľkovú diagnózu pre výnimku maturovať v domácom prostredí, moje štúdium skončilo. Dodnes mám so školou dobrý kontakt, mojej mame každý rok pomáhajú študenti s profesorkou ako dobrovoľníci s pokladničkami v uliciach Trnavy počas verejnej zbierky Belasý motýľ.

Bez hovoriacej kanyly by som nevedel žiť. S ocinom vedieme dlhé rozhovory o všeličom možnom.

Ako si spomínaš na okamih napojenia na dýchací prístroj?

 

Bolo to na jeseň 2009, ležal som týždeň s chrípkou v posteli. Dostavili sa dýchacie ťažkosti, preto som bol hospitalizovaný v trnavskej nemocnici. Skončil som na pľúcnom oddelení. Po niekoľkých dňoch sa stav zhoršil natoľko, že som skolaboval, až prišlo k ohrozeniu môjho života. Prevoz na ARO bol po nástojčivom naliehaní mojej mamy. Po zaintubovaní som bol s obojstranným zápalom pľúc a hľadaním vhodných antibiotík niekoľko dní v umelom spánku. Na našu žiadosť a ústretovosť niektorých lekárov v Trnave a ochotu primára banskobystrického detského ARA som bol spolu s mamou preložený do DFN v Banskej Bystrici. Vďaka výborným skúsenostiam tunajších lekárov, hlavne pána primára MUDr. Petríka, sme po dvoch týždňoch odchádzali z Bystrice s novým nastaveným dýchacím prístrojom do domáceho ošetrenia. O pracovisku detského ARA v Banskej Bystrici sme sa dozvedeli z jednej prednášky v Piešťanoch na celoslovenskom stretnutí, ktoré organizovala Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Tam prednášal o dýchacích prístrojoch vtedajší prednosta MUDr. Laho. Mal som šťastie.

 

 

Ako prekonávaš komunikačnú bariéru s okolím? Môžeš používať hovoriacu kanylu?

 

Hovoriacu kanylu mám už skoro od začiatku, môj dýchací režim mi dovoľuje ju používať. Bez nej by som nevedel žiť. Nemám žiadnu komunikačnú bariéru, s ľuďmi sa rozprávam úplne normálne, aj keď musím hovoriť pomaly a prerušovane. Každý deň sa rozprávam s kamarátmi, a ak sa mi nechce hovoriť, tak si píšeme. S mojim ocinom vedieme dlhé rozhovory o všeličom možnom.

Váš ocino krátko po tvojom napojení na umelú pľúcnu ventiláciu ťažko ochorel. Bolo to veľmi náročné. Pomoc potreboval on aj ty, ostalo to na mame, musí byť veľká bojovníčka…

 

Áno, bolo to v tom období, keď sme obidvaja bojovali o život. Pamätám si, že rodičia chodievali denne za mnou na ARO. Vtedy bol už ocino po veľmi dôležitej liečbe, zo začiatku ho nechceli za mnou kvôli infekcii púšťať. Bol nešťastný, ale vravel, že sa musí zotaviť, aby mi mohol pomôcť a on to dokázal. Mama sa tiež nevzdávala, modlila sa, prosila, plakala a verila, že to všetci zvládneme. Chceli sme bojovať, lebo sme vedeli, že sa to dá. S odstupom času sa mi to zdá až neuveriteľné. Teraz sme stále spolu, každý deň je pekný.

Snažím sa žiť naplno. Užívam si všetky maličkosti, čo ma robia šťastným.

Ako máš nastavený denný režim? Len dostať sa z postele je jedna zložitá a dlhá procedúra.

 

Môj všedný deň je časovo posunutý, pretože vstávam okolo deviatej. Mama musí všetko dovtedy nachystať, čo bude potrebovať. Začíname osobnou hygienou, umývaním, odsávaním, ošetrením, výmenou vnútornej kanyly z nočnej na dennú. Potom mám tekuté raňajky, čaj, Actimel a nutridrink, všetko so slamkou ešte v posteli. Po všetkých potrebných pochodoch som preložený na mechanický vozík – toto je dosť dôležitý krok, pretože som na nejakú dobu odpojený. Prístroj sa musí upevniť na vozík a mňa treba dať do korzetu. Nič ma nesmie tlačiť, aby som mohol do večera pohodlne sedieť. Okolo obeda je toto všetko hotové. Takto pripravený môžem ísť k PC alebo von. Obedujem až okolo druhej hodiny. Potom môžem zase pokračovať v mojich činnostiach až do večera. V priebehu dňa sa musím, podľa potreby, odsávať 4-5 krát. Jeden z rodičov musí byť vždy nablízku. Večeriam okolo ôsmej a do postele idem okolo jedenástej. Kým sa všetko okolo mňa zrealizuje, je aj jedna hodina v noci. Mama má v mojej izbe posteľ, kvôli mojej bezpečnosti a prípadnému polohovaniu. Vždy ma počuje, keď niečo potrebujem.

 

Ako sa dá s dýchacím prístrojom chodiť von?

 

Snažím sa chodiť von skoro každý deň, pokiaľ je na to vhodná teplota. Chlad mi nerobí dobre, keďže mám tracheostómiu a dýcham cez prístroj. V dýchacom prístroji mám dve batérie, internú a externú, ktoré spolu vydržia až 8 hodín. Výrobca odporúča dve batérie, ale zdravotná poisťovňa dáva len jednu, externú neprepláca. Preto som musel požiadať Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR o príspevok zo zbierky Belasý motýľ na kúpu druhej batérie. Bežne, keď chodievam na prechádzku so psíkom po našej dedine, používam mechanický vozík s pohodlnou sedačkou, buď ma tlačí mama alebo ocino. Mám aj veľký elektrický vozík, ale už ho nedokážem sám ovládať. Ten máme na výlety, lebo je uspôsobený na napájanie prístroja z batérií vozíka. A každý rok posledných 5 rokov chodievame v lete na týždeň do kúpeľov v Nimnici.

Keď niečo chcem, tak sa to snažím dosiahnuť.

Čo obnáša, keď ako človek na umelej pľúcnej ventilácii chceš opustiť svoju domácnosť na týždňovú dovolenku? Úplne názorne, pre nezainteresovaného.

 

Pri opustení domáceho prostredia na deň, či týždeň je potrebné sa zabezpečiť všetkými nevyhnutnými pomôckami. Začneme zabezpečením dýchania, čo predstavuje mať ambuvak, ak by zlyhal ventilátor. Meničový zdroj napätia, pre napájanie ventilátora počas presunu autom. K ventilátoru berieme náhradnú dýchaciu hadicu, krk, filtre. Pre prežitie je rovnako dôležitá odsávačka hlienov. Tu je znova potrebná záloha. My sme to vyriešili mechanickou šľapacou odsávačkou, aby sme sa vyhli starostlivosti o napájacie zdroje. Musíme zobrať so sebou príslušné množstvo odsávacích hadičiek. Ostatný potrebný materiál pozostáva z fyziologického a dezinfekčného roztoku, sterilných štvorcov, rukavíc, nožníc, pinziet, striekačiek na roztoky a čistej vody na preplachovanie hadíc a nádob. Keď odchádzame, auto je plné, ale rodičia už majú prehľad, kde sa čo nachádza. Najviac miesta aj tak zaberá elektrický vozík v kufri spolu s lištami. Mama sedí so mnou aj s ventilátorom vzadu a ocino šoféruje. Vždy si objednávame bezbariérovú izbu, ešte by bolo vhodné mať polohovaciu posteľ. My to riešime vlastným matracom a veľkým množstvom podušiek. Preto sme riadne nabalení!!!

 

 

Využívaš osobnú asistenciu a čo si o nej myslíš?

 

Osobnú asistenciu nemám, ale asistujem svojim rodičom, aby sa v tejto zložitej dobe vyznali. Zatiaľ moji rodičia zvládajú starostlivosť o mňa sami. O osobnej asistencii sme ešte neuvažovali, preto nemám na to svoj názor.

 

Aké máš záľuby?

 

Ako som už spomínal, mojou najväčšou záľubou sú počítače. O všetky technické zariadenia v našej domácnosti sa starám ja. Ak majú rodičia s niečím problém, vždy pomôžem. Veľmi rád hrávam počítačové hry, ktoré zase môžem hrať naplno vďaka ústnemu hernému ovládaču QuadStick, ktorý mi bol uhradený z verejnej zbierky Belasý motýľ. Už som si na ovládanie ústami zvykol a neviem si to vynachváliť, je to úžasná pomôcka. Medzi streamermi mám aj pár kamarátov. To ma nakoplo k tomu, aby som začal aj ja. Teraz už tak nestreamujem, ale časom plánujem, že sa k tomu vrátim. Virtuálne LEGO staviam v špeciálnom počítačovom programe Lego digital designer. Najväčšia stavebnica, čo som staval, mala asi 3500 dielikov.

Asistujem svojim rodičom, aby sa v tejto zložitej dobe vyznali.

Nejaký odkaz nám všetkým, z pohľadu mladého človeka na tracheostómii?

 

Na tracheo som si zvykol hneď, lebo iná možnosť tu nebola. Hlavne, že môžem cez ňu rozprávať. Určite mi skomplikovala život, ale to vôbec neriešim. Snažím sa žiť naplno, v rámci mojich možností. Užívam si všetkých maličkostí, čo ma robia šťastným. Som stále pozitívne naladený človek.

 

A ako by mal vyzerať tvoj neobyčajný a vysnívaný deň?

 

Môj neobyčajný a vysnívaný deň by bolo asi stretnutie so všetkými mojimi kamarátmi, porozprávať sa a spolu niečo podniknúť.