Sympatický Senčan Gabriel Csémy (42), bol absolútne zdravé, neposedné a v dobrom slova zmysle – športom posadnuté dieťa, ktoré sa narodilo do futbalovej rodiny. Život sa mu začal otáčať vo chvíli, kedy sám spozoroval, že tí, ktorých dovtedy bez problémov prešprintoval, ho zrazu predbiehali. Trénoval a športoval ešte o čosi viac, ale telo už nevládalo. Lekársky ortieľ ho šokoval – spinálna muskulárna atrofia (SMA). Dnes je šťastným otcom krásnej dcérky a bol jedným z prvých dospelých pacientov s SMA, ktorí sa začali na Slovensku liečiť liekom Spinraza.
Gabriel, v akom životnom období sme vás zastihli? Ako sa máte?
Mohlo by to byť lepšie, ale aj horšie, ako sa vraví. Mám sa štandardne dobre a nesťažujem sa.
Ste jedným z pacientov, ktorým bola diagnostikovaná spinálna muskulárna atrofia. Skúsme ísť na to trochu chronologicky, ako sa u vás začala choroba prejavovať?
Prvé príznaky prichádzali v puberte. Keď som mal asi 14-15 rokov, začal som pozorovať slabnutie v dolných končatinách. Hrával som futbal, neskôr som bol futbalový brankár a počas príprav na zápasy som začal na sebe pozorovať, že prestávam stíhať so spoluhráčmi. Prestával som bežať rýchlo, pomalšie než som zvykol, a tak isto som prestával kopať silné výkopy a strely. Určite nie tak, ako som bol zvyknutý.
Aký bol váš život dovtedy, kým ste sa dozvedeli diagnózu a potom? V čom boli najväčšie zmeny?
Narodil som sa do futbalovej rodiny, čiže som hrával futbal, najprv som bol hráč, neskôr brankár. Popritom som počas školy robil všetky možné športy, len aby som nemusel byť na vyučovaní (smiech). Chodieval som na súťaže v behu, atletike… Potom, ako som spozoroval slabnutie, najskôr som to s lekármi neriešil. Naopak, pridával som si posilňovacie cvičenia, aby som viac zosilnel. Vtedy som vôbec netušil, že môžem mať takúto vážnu diagnózu. Nakoniec, keď som už vôbec nestíhal s rovesníkmi, musel som prestať hrať futbal, urobil som si trénerský kurz a venoval som sa prípravke ako tréner. Až keď som mal 17 rokov, navštívil som s mojimi ťažkosťami lekárov. Tí ma poslali do nemocnice, kde mi napokon oznámili diagnózu a prognózu toho, čo ma čaká.
Otriaslo to nejakým spôsobom vašou psychikou, rodinou? Z čoho ste v tom období čerpali najväčšiu silu?
Samozrejme, bolo to pre mňa, ale aj pre mojich rodičov a súrodencov, obrovský šok. Moja psychika išla dole a nastalo pre mňa ťažké obdobie trvajúce pár rokov, kým som sa s tým zmieril a naučil žiť. Snažil som sa žiť život zdravého mladého človeka, pri tom mi oporou bola rodina a hlavne partia futbalistov, mojich kamarátov.
Mnohí novodiagnostikovaní pacienti a ich blízki poznajú to rozpoloženie, keď im lekári oznámia jóbovku v podobe degeneratívneho nervovosvalového ochorenia. Čo by ste im poradili? Dá sa vôbec v tejto chvíli radiť? Čo urobiť, kam sa obrátiť, ako sa s touto správou a realitou zžiť?
Myslím si, že poradiť sa dá, ale jedno je isté, každý sa s tým musí vyrovnať sám. Je ale nesmierne dôležité nepoddať sa, neľutovať sa a nevzdávať sa za žiadnych okolností.
Zostali ste naďalej futbalovým fanúšikom alebo ho vo vašom srdci nahradil iný šport?
Ako 26 ročný som začal hrávať stolný tenis v ktorom som sa chcel prebojovať na paralympiádu. Bol to môj cieľ a najväčší sen, vlastne ešte aj je, ale žiaľ, moja choroba postupovala a reálne som prestal mať šancu. S postihom tohto druhu je veľmi ťažké hrať stolný tenis na vyššej úrovni. Svalová atrofia v mojom prípade začala na dolných končatinách, ale postupne mi ochabli aj brušné svaly a svaly na rukách. Ale jedno viem isto, že kým ma stolný tenis bude napĺňať a budem vládať, hrať ho neprestanem. Stále hrám na klubovej úrovni, podarilo sa mi založiť stolnotenisový klub telesne postihnutých STK TP PARA SENEC a hrám aj v súťaži zdravých hráčov v Senci, 3 a 5 ligu Bratislavského kraja. Naše športové úspechy pravidelne zaznamenávame na stránke nášho klubu www.parasenec.sk.
Ste ženatý, máte dcérku, sen o rodine sa vám splniť podarilo. Čo pre vás rodina znamená?
Áno, rodina je pre mňa najviac a užívam si to. Hlavne to, že môžem vidieť rásť moju dcérku.
Ste dlhoročným členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, čo vo vašom živote táto organizácia predstavuje?
OMD v SR vnímam hlavne ako veľmi dôležitú súčasť života hendikepovaných ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Bez OMD v SR a jej zlatých ľudí, by sme to všetci mali ťažšie, a to vo všetkých aspektoch.
V čom oceňujete jej prínos a ako konkrétne vám vo vašej životnej púti s chorobou pomohla?
Pomáhajú mi v mnohých smeroch, pri rôznych problémoch, no najmä, nasmerovali ma na liečbu, za čo som im veľmi vďačný.
Liečite sa. Čo pred pár rokmi bolo len zbožné prianie, je dnes, našťastie, už realita. S akými pocitmi ste prijali fakt, že na vaše ochorenie je liek a je dostupný aj na Slovensku?
Hneď, ako som sa dozvedel o možnostiach liečby od pani predsedníčky OMD v SR Andy Madunovej, potešil som sa a okamžite som začal riešiť, ako by som sa mohol k liečbe dostať aj ja.
Viem, že to nebol úplne bezproblémový proces, ako dlho ste čakali, kým vám poisťovňa liečbu schválila?
Keď si spätne zaspomínam, myslím, že to trvalo zhruba rok. V tomto procese zohrala práve veľkú úlohu Organizáciu muskulárnych dystrofikov a Aliancia zriedkavých chorôb, na čele s pani Foltánovou, ktorým som nesmierne vďačný za pomoc. No tým, že som maximalista, stále som pomerne nahnevaný na systém, že som na liečbu čakal pridlho. Na Slovensku sa Spinraza začala podávať od roku 2018 a ja som sa dočkal až v roku 2022. To neznamená, že som nevďačný, nie. Skôr sa na to dívam z pohľadu môjho zdravia, ak by som tento liek dostal už v roku 2018, mohol som byť na tom lepšie, než som teraz. Počas tých štyroch rokov, kým mi v apríli 2022 bola podaná prvá dávka, som ešte zoslabol. Vlastne doteraz neviem, prečo to toľko trvalo, prečo ma môj bývalý neurológ neinformoval a nenasmeroval na liečbu, ktorá mohla veľmi výrazne a k lepšiemu ovplyvniť môj zdravotný stav. Som presvedčený o tom, že keby nebolo Organizácie muskulárnych dystrofikov a pani Foltánovej zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, asi by som sa neliečil ani teraz.
Chodili si ľudia zo SMA komunity a spolupacienti k vám po radu po tom, čo sa dozvedeli, že už sa Spinrazou liečite?
Húfne nie, oslovil ma len jeden pacient s tým, aké mám po podaní lieku pocity a s požiadavkou o nejaké poradenstvo.
Koľko podaní lieku máte už za sebou?
V tejto chvíli mám za sebou deväť podaní a onedlho, 20. júna 2024, ma čaká desiata dávka.
Subjektívne ale aj objektívne, čo sa s vami po podaní stalo? Cítite sa lepšie, máte lepšie zdravotné funkcie a výsledky? Začal nejako váš život s chorobou meniť?
Cítim sa lepšie, ale celý proces liečby nie je ani zďaleka len o podaní lieku. Na to, aby som sa cítil lepšie, potrebujem na sebe stále tvrdo pracovať, cvičiť, udržiavať moje svaly v kondícii. V neposlednom rade si ale musím dávať aj veľký pozor na váhu. Každý kilogram navyše cítim. Čiže kombinácia liečby, cvičenia, a zdravého stravovania sa rovná moja lepšia fyzická sila, pohoda a aj výkon, a to, napríklad, aj za tenisovým stolom.
Zabudnime na chvíľu na chorobu, na rodinu, na bežné povinnosti, a aj na šport, o tom sme už hovorili. Čo tvorí váš vesmír?
Veľa toho voľného času nemám a ak ho aj mám, snažím sa venovať čo najviac rodine. Ak mi ostane nejaký voľný čas, rád si pozriem športové, futbalové prenosy, najviac anglickú ligu či Ligu majstrov. A občas si spravím v garáži stolársku dielňu a zrenovujem si starý nábytok. Rád sa starám o malú predzáhradku, trávu, kvety… Rád počúvam rockovú hudbu a milujem cestovanie. Odkedy nehrám za reprezentáciu Slovenska, veľmi mi cestovanie chýba, bol som naň zvyknutý. Takže vždy sa teším, ak niekam cestujem, či už za klubovými turnajmi, ale najmä s rodinou na výlety.
Gabriel, prihliadnuc na váš život a skúsenosti, myslíte si, že naozaj platí to povestné – všetko zlé je na niečo dobré?
Platí to stopercentne. Podľa mňa je všetko, ako má byť a všetko sa deje pre niečo.
Máte niečo ako osobné motto, ktorého sa držíte zubami-nechtami?
Nemám nič špeciálne, iba sa držím toho, čo ma naučili rodičia a čo mi vštepovali od chvíle, kedy mi zistili chorobu – nikdy sa nevzdávaj!
Vraví sa, že keď chceš Boha rozosmiať, povedz mu o svojich plánoch. Aké sú tie vaše na najbližšie mesiace či roky?
Moja priorita je jasná, budem sa venovať čo najviac mojej rodine, užívať si každý jeden okamih, lebo dnes sme tu a zajtra tu už byť nemusíme… A samozrejmosťou je venovať sa mojej liečbe, stolnému tenisu, ktorý ma napĺňa a hlavne mi aj pomáha.
Daniela Vidová
