Preskočiť na obsah
  • 0948 529 976
  • info@belasymotyl.sk
Facebook Instagram Youtube
  • O nás
        • Aktuality
        • Aktivity a služby
        • Poslanie
        • História
        • Náš tím
        • Kontakt
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Nervovosvalové ochorenia (NSO)
        • Nervovosvalové ochorenia (NSO)
        • Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)
        • Beckerova muskulárna dystrofia (BMD)
        • Spinálna muskulárna atrofia (SMA)
        • Amyotrická laterálna skleróza (ALS)
        • Charcot-Marie-Tooth (CMT)
        • Fascioscapulohumerálna dystrofia (FSHD)
        • Pletencové svalové dystrofie (LGMD)
        • Myasthénia Gravis (MG)
        • Friedreichova ataxia (FA)
        • Iné ochorenia
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Pomoc a podpora
        • Verejná zbierka Belasý motýľ
        • 2%
        • Partneri a donori
        • Darcovia
        • Dobrovoľníci
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Mám NSO
        • Členstvo
        • Prihláška
        • Sociálne poradenstvo
        • Časopis OZVENA
        • Osobná asistencia
        • Štúdio NSO – Nádej Svojpomoc Odbornosť
        • Knižnica materiálov
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
Vyhľadať
Close this search box.
Darujte online

Aktuality

  • Aktuality
  • Aktivity a služby
  • Poslanie
  • História
  • Náš tím
  • Kontakt
Menu
  • Aktuality
  • Aktivity a služby
  • Poslanie
  • História
  • Náš tím
  • Kontakt

Veda a výskum

24 okt 2024

Naše diagnózy sú negatívne, ale život s nimi nemusí

Parafrázujem Petru Eller, ktorá bola jednou z prvých hostiek Večera s Belasým motýľom. Beseda bola nabitá zaujímavými rozhovormi aj skvelou muzikou. A ešte niečím, čo neviem presne pomenovať jedným slovom,

Veda a výskum

24 okt 2024

Dospelí pacienti sa dočkali liečby

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky.

Veda a výskum

24 okt 2024

Nové názvy pletencovej svalovej dystrofie

Nové názvoslovie pre pletencovú svalovú dystrofiu (LGMD) bolo vytvorené z dvoch dôvodov: definícia, čo je LGMD potrebovala aktualizáciu a označovanie podtypov recesívnej formy LGMD dosiahlo Z, teda posledné písmeno abecedy.

Veda a výskum

24 okt 2024

Svetová svalová organizácia: Odporúčania k očkovaniu proti Covid-19 u NSO

Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) patria k rizikovej skupine a infekcia covidom môže byť pre nich životu nebezpečná. Jediným riešením ako zvládnuť pandémiu, a teda dostať pod kontrolu ohrozenie rizikových

Veda a výskum

24 okt 2024

SMA v dospelosti – všetky informácie na jednom mieste

V OBLASTI STAROSTLIVOSTI O SPINÁLNU MUSKULÁRNU ATROFIU (SMA) DOŠLO K MNOHÝM ZMENÁM.

Veda a výskum

24 okt 2024

Tlačová konferencia: na Slovensku chceme liečiť aj dospelých pacientov s SMA

Pozývame vás na tlačovú konferenciu, ktorá sa uskutoční v priestoroch OMD v SR na Mesačnej 12 v Bratislave 22.júna (utorok) od 10,00h. Hlavnou témou bude dostupnosť liečby pre dospelých pacientov

Veda a výskum

24 okt 2024

Informačný sprievodca ochorením ALS

Prinášame materiál, ktorý je určený predovšetkým pacientom s ochorením ALS (amyotrofická laterálna skleróza) a ich rodinným príslušníkom.

Veda a výskum

24 okt 2024

Nová publikácia „SMA sprievodca“

Vydali sme informačnú publikáciu pre pacientov a pacientky so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). V úzkej spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb sa na príručke autorsky podieľali lekárky a lekári, ktorí

Veda a výskum

24 okt 2024

Ženy a Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)

Vedeli ste, že 7. september je Svetovým dňom povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD)? Výnimočný dátum, 7.9., má svoju symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný

Veda a výskum

24 okt 2024

Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu

Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA

Veda a výskum

24 okt 2024

August, mesiac povedomia o SMA

Vedeli ste, že august je mesiacom povedomia o genetickom ochorení spinálna muskulárna atrofia (SMA)? Cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti o tomto ochorení, podporiť výskum a liečbu, ale aj snaha poskytnúť

Veda a výskum

24 okt 2024

V USA bola schválená prvá génová liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD)

Federálny úrad Spojených štátov pre potraviny a lieky (FDA) schválil prvú génovú liečbu pre pacientov s DMD s názvom ELEVIDYS (účinná látka delandistrogene moxeparvovec). Zatiaľ je indikovaný pre chodiacich chlapcov
Predošlé Stránka1 Stránka2 Ďalšie

Newsletter

Zaujímate sa o novinky zo sveta Belasého motýľa? Nechajte nám svoj email a zostaňme v kontakte.

  • Informácie o spracúvaní osobných údajov
Belasý motýľ o. z.

IČO: 00624802

občianske združenie
Mesačná 12, 821 02 Bratislava

www.belasymotyl.sk
info@belasymotyl.sk

0948 529 976

Darcovská SMS

Pošlite SMS v tvare DMS (medzera) MOTYL na číslo 877.

Cena darcovskej sms je 5€. Platí pre všetkých operátorov. Viac informácií na www.donorsforum.sk

Facebook Instagram Youtube

Ⓒ2025 - All rights are reserved.