Leto s Belasým motýľom – čas, kedy bariéry aspoň na chvíľu neexistujú
Leto patrí medzi naše obľúbené obdobia, pretože opäť organizujeme letné pobyty pre deti, mladých ľudí a dospelých so svalovým ochorením. Konajú sa v bezbariérových hoteloch a penziónoch na Slovensku. Leto by malo patriť všetkým. Na našich pobytoch sa ľudia s nervovosvalovými ochoreniami konečne cítia, akoby bariéry neexistovali. Najväčšou výzvou je stále nájsť také ubytovanie, ktoré je prístupné aj pre viacerých účastníkov na vozíku. Väčšina penziónov má len dve-tri bezbariérové izby, a to nestačí. Rovnako dôležité je mať aj prístup do kúpeľne, jedálne, či spoločenskej miestnosti. „Za tie dlhé roky, počas ktorých pobyty organizujeme, sme našli partnerov, ktorí nám veria a sú ochotní svoje priestory upraviť podľa našich potrieb. Vieme, že tých možností nie je na Slovensku veľa, o to viac si ich spoluprácu vážime,“ hovorí predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová. Dôležité je aj prístupné okolie ideálne na prechádzky s vozíkom. Rovnako nevyhnutné sú špeciálne kompenzačné pomôcky – prenosné zdviháky, sprchovacie stoličky, nabíjačky či vozíky. Tie zabezpečujeme z požičovne pomôcok, ktorú Belasý motýľ prevádzkuje ako jednu zo svojich sociálnych služieb. Letné dni počas táborov napĺňame radosťou, pohybom aj oddychom. Čakajú nás tvorivé dielne, športové súťaže, masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, nočná hra, ale tešíme sa aj na rôzne inšpiratívne návštevy cestovateľov, hudobníkov a mnohých našich priateľov. Deti a mladí ľudia so svalovým ochorením prichádzajú na tábory aj s rodičmi a súrodencami. Rodiny sú z celoročnej a náročnej starostlivosti o deti vyčerpané a potrebujú fyzický a psychický oddych. „Toto je priestor pre relax rodičov, lebo deti majú svoj program a svojich asistentov, ktorí im pomáhajú. Tých sa snažíme zabezpečiť my. Rodiny majú priestor na rozhovory, pretože majú spoločné problémy aj radosti a vedia si aj vzájomne poradiť. Vznikajú tak medzi nimi vzácne dlhoročné priateľstvá,“ pokračuje Andrea Madunová a na záver dodáva: „Veľmi si ceníme a ďakujeme všetkým dobrovoľníkom, ktorí odkrojili zo svojho voľného času a venovali ho našim deťom, aby mohli zažiť nádherné leto.“ Pobyty leta 2025 Letné pobyty môžeme organizovať vďaka darovaným 2%, grantom, vďaka partnerom a sponzorom a individuálnym darcom. ĎAKUJEME. Aeroengineers International s.r.o.VERUS Foundation, nadáciaLIDL Slovenská republika, v. o. s.ALBI s. r. o.Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SRMČ Bratislava RužinovVydavateľstvo Slovart, a.s.BEMAS s. r. o.Indian Motorcycle BratislavaChowaniec & Krajčírovič – Vínne pivnice Svätý JurBilla s. r. o.Henkel, z oddelenia Controlling.FedEx Expres Slovakia s. r. o.dm drogerie markt, s. r. o.Hilti Slovakia spol. r. o.Panta Rhei s. r. o.Ares s. r. o.Penzión Slniečko, DuchonkaPenzión Antares, ZuberecLetMo s. r. o .Juraj Bona
Zastaviť vyhlášku nestačí. Voláme po komplexných riešeniach
Ministerstvo zdravotníctva SR pred niekoľkými týždňami zverejnilo návrh vyhlášky, ktorá by v praxi znamenala zastavenie kategorizácie nových liekov a obmedzenie financovania liečby na výnimky. Vyhláška, inšpirovaná situáciou v Maďarsku, mala byť prijatá bez širšej verejnej diskusie, čo by zásadne ohrozilo ústavné práva pacientov a ich prístup k zdravotnej starostlivosti. Petícia a osobné odovzdanie ministrovi Spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb (SAZCH) a ďalšími pacientskymi organizáciami sme podali zásadnú pripomienku k vyhláške a vyzvali verejnosť k podpore Petície za zachovanie dostupnosti liekov. Počas niekoľkých dní ju podpísalo viac než 17 000 ľudí. Petíciu sme osobne odovzdali ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi. Ten následne oznámil, že vyhláška zatiaľ do platnosti nevstúpi, pokiaľ sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie. Počas stretnutia s ministrom sme jasne pomenovali, že nestačí len vyhlášku pozastaviť. Situácia pacientov je už teraz kritická. Voláme po komplexných riešeniach, ktoré zahŕňajú skrátenie diagnostického procesu, systémovú podporu inovatívnej liečby, efektívne využívanie rozpočtu, a dôstojný a spravodlivý prístup k zdravotnej starostlivosti pre všetkých pacientov. Pacienti už nemajú čas dlhšie čakať Ako zástupcovia pacientov sme za posledné dva mesiace absolvovali niekoľko ďalších stretnutí na ministerstve. Na týchto stretnutiach boli predložené viaceré podnety a návrhy, a to nielen pripomienky k spornej vyhláške, ale aj ďalšie materiály a podnety pre zlepšenie dostupnosti liečby, diagnostiky a starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Preto sme sa dňa 15. júna 2025 aktívne zúčastnili tlačovej konferencie pred budovou Ministerstva zdravotníctva SR a opätovne sme vyzvali ministra, aby sa inovatívne lieky čo najskôr dostali do systému. Pacienti a pacientky so zriedkavými chorobami alebo onkologickými ochoreniami stále čakajú na svoje lieky. Na Slovensku nedostávajú liečbu, ktorá v iných krajinách zachraňuje alebo predlžuje životy. Nie preto, že by lieky neexistovali, ale preto, že sa k nim nemôžu dostať.Pán minister počas spomínaného stretnutia opäť avizoval, že lieková politika je jednou z jeho priorít, ale vyžaduje si rozsiahle systémové zmeny, ktoré budú predstavené na jeseň tohto roka. Najbližšie stretnutie s pacientskymi organizáciami je dohodnuté na 29. júla. Tu sa dozvieme, k čomu ministerstvo dospelo. Ostávame v strehu Vítame, že pán minister zdravotníctva pozastavil platnosť vyhlášky a začal dialóg o spomínanej problematike so širšou odbornou aj pacientskou verejnosťou v snahe nájsť konsenzus pri nastavení vstupu inovatívnych liekov na náš trh. Želáme si však takú komunikáciu, ktorá by nám reálne ukázala, ako konkrétne MZ SR pretavilo naše podnety a pripomienky do výslednej legislatívy tak, aby sa preukázateľne zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov. Pretože cena je jedna vec, ale v skutočnosti by sme sa mali pozerať na oveľa viac parametrov, aby sme videli, čo inovatívne lieky do systému prinášajú – pre pacienta, ale aj pre systém sám o sebe. Veríme, že vyjadrenia o záujme zlepšiť situáciu pacientov nezostanú len pri slovách. Naďalej s ministerstvom rokujeme a o ďalšom vývoji budeme informovať. Pre pacientov je čas najdôležitejšia veličina Prístup k liečbe nie je len otázkou financií. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je to boj s časom. Od prvých nejasných príznakov cez stanovenie diagnózy až po začiatok liečby uplynie často neakceptovateľne veľa času, počas ktorého môže dôjsť k nenávratnému zhoršeniu zdravotného stavu. Aj preto sme spolu s ďalšími organizáciami spustili osvetovú kampaň Zrnko času, ktorej symbolom sú presýpacie hodiny. Pripomínajú nám, že každý deň čakania je stratený čas, ktorý už pacientom nikto nevráti. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a zároveň poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa títo pacienti stretávajú. Prestaňme veriť mýtom o zriedkavých chorobách Jedným z najčastejších mýtov týkajúcich sa zriedkavých chorôb je, že sú lieky na tieto choroby systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky a liekový rozpočet krajiny. Pravdou je, že i keď je liečba pacientov so zriedkavými chorobami nákladná, výdavky na tieto lieky tvoria v rámci liekového rozpočtu len malú a najmä predikovateľnú časť. Na Slovensku aktuálne predstavujú približne 5% celkového rozpočtu na lieky. Tento podiel je na Slovensku takmer o polovicu nižší v porovnaní s inými vyspelými krajinami Európy, ako Rakúsko či Francúzsko, kde sa výdavky na lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami pohybujú v rozmedzí 7-8% rozpočtu. Sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami by malo byť vnímané ako investícia, nie ako náklad. Lieky na zriedkavé choroby sú prototypom liekov budúcnosti. Posúvajú hranice poznania a otvárajú nové možnosti pre objavenie ešte bezpečnejších a účinnejších terapií pre všetkých – terapií šitých na mieru individuálnemu pacientovi. INFOGRAFIKA
Slovensko ukázalo srdce – zbierka Belasý motýľ s rekordným výsledkom
Druhý júnový piatok, 13.6.2025, patril verejnej zbierke, ktorú už 25 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne z celého Slovenska prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 51 512€. „Ani sme nedúfali, že v týchto ťažkých časoch sa podarí vyzbierať toľko darov. O to viac nás to teší a úprimne si vážime každé darované euro. Vďaka vašej podpore môže Belasý motýľ pokračovať v tom najdôležitejšom – pomáhať ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zo srdca ďakujeme,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová. Čo sú to nervovosvalové ochorenia?Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Ľudia s týmito chorobami potrebujú pomoc druhých osôb a život im uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Krídla belasého motýľa sa rozleteli do celého SlovenskaAj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 25. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci. Vďaka ich pomoci sa nám podarilo zrealizovať aj sprievodné podujatia:• Silné motory podporujú slabé svaly (13. ročník)• Štúdio NSO – Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO• Koncert belasého motýľa (19. ročník) Ďakujeme za podporuVerejná zbierka Belasý motýľ mala aj tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach. Verejná zbierka naďalej pokračuje onlinePrispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môže verejnosť naďalej, a to rôznymi formami do konca kalendárneho roka. Viac o možnostiach podpory nájdete na stránke www.belasymotyl.sk. ĎAKUJEMEVaša pomoc – naše krídla
Nové sumy peňažných príspevkov od 1. júla 2025
K 1. júlu 2025 boli ustanovené nové sumy životného minima opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 168/2025 Z. z.. Životné minimum sa upravuje nasledovne:• 284,13 eur mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu• 198,22 eur mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu• 129,74 eur mesačne, ak ide o nezaopatrené dieťa alebo zaopatrené neplnoleté dieťa Celé znenie opatrenia Zmena sumy životného minima ovplyvní aj výšku niektorých peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktoré sú na životné minimum výpočtom naviazané. Sumy peňažných príspevkov od 1. júla Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich: Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie: Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom je 63,28 eur mesačne. Peňažný príspevok na prepravu je 144,97 eur mesačne. Rozhodnutím Vlády SR sa zvyšuje aj základná výška peňažného príspevku na opatrovanie: Mení sa aj hodinová sadzba za vykonávanie osobnej asistencie z 5,83 eur na 6,22 eur. Nová suma je platná od 1. júla 2025 a bude prvýkrát v tejto výške vyplatená v auguste. Zvýšenie súm životného minima má dopady aj na maximálny príjem evidovaného uchádzača o zamestnanie na UPSVR. Uchádzači o zamestnanie môžu mať príjem z osobnej asistencie do 284,13 eur mesačne. Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny nebudú vyhotovovať rozhodnutia o zvýšení peňažných príspevkov. Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia podmieňuje vyplácanie niektorých peňažných príspevkov v závislosti od výšky príjmu osoby s ŤZP. Opakované peňažné príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov sú vyplácané do príjmu žiadateľa, ktorý nepresahuje trojnásobok sumy životného minima, a to do 852,39 eura. Násobky životného minima pre výpočet nároku na niektoré príspevky:• 2,5-násobku 710,325 eura (ochrana príjmu pri PP na opatrovanie)• 3-násobok 852,39 eura (ochrana príjmu pri PP na kompenzáciu zvýšených výdavkov)• 4-násobok 1136,52 eura• 5-násobok 1420,65 eura Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
Peter Žilka: Viem, akú hodnotu má pomoc
Zbierka Belasý motýľ je výnimočná nielen tým, že pomáha ľuďom so svalovým ochorením, ale aj tým, kto za ňou stojí. Nielen my, organizátori, ale aj mnohí naši dobrovoľníci, žijú s nervovosvalovým ochorením a sami vedia, aké dôležité sú kompenzačné pomôcky. Preto vám prinášame rozhovor s jedným z nich. S dlhoročným dobrovoľníkom, naším členom s nervovosvalovým ochorením, ktorý napriek vlastným zdravotným výzvam už roky pomáha iným. Prečo sa každý rok zapája do našej zbierky? Čo mu dáva pocit zmysluplnosti a aký odkaz má pre nás všetkých? Predstav sa čitateľom na úvod. Kto je Peter Žilka? S akým ochorením žiješ, čo rád robíš, čo ťa teší, napĺňa, prípadne čo ťa vie nahnevať a prehĺbiť ti vrásky.Ahojte, volám sa Peter. Som obyčajný chalan z malej dediny na strednom Slovensku, ktorý sa ešte v detstve presťahoval do veľkomesta (rozumej do Bratislavy). Dôvod sťahovania bol jednoduchý. Vzhľadom na moju diagnózu si rodičia uvedomili, že jedinou možnosťou získať vzdelanie je sťahovanie, nakoľko v tom čase boli na Slovensku len dve školy pre telesne hendikepovaných. Moje ochorenie je SMA (spinálna muskulárna atrofia). Toto ochorenie ovplyvňuje môj život a tým aj koníčky, ktorým sa môžem venovať. Mám ich veľa a niektorým sa venujem viac, niektorým menej, záleží aj od financií. Rád hrám šach, počúvam hudbu, čítam poéziu, zaujímam sa o techniku a technológie, astronómiu a som taký malý kutil. Vyrábam si rôzne vynálezy a prístroje. Choroba nie je jediné, čo ovplyvňuje môj život. Odkedy som sa oženil, prevzal som záľuby aj mojej manželky (smiech), a teda spoločne radi objavujeme málo známe miesta a historické pamätihodnosti Slovenska a najbližšieho okolia. Kto z vás už počul o kláštore Rosa Coeli, starom kostolíku vo Veľkej Čalomiji alebo navštívil slovenskú Sixtínsku kaplnku? Na týchto cestách zisťujeme, ako je to s bezbariérovosťou a tam sa ocitám zoči-voči veciam, ktoré ma vedia nahnevať a niekedy aj veľmi milo prekvapiť. Ako nervovosvalové ochorenie ovplyvňuje tvoj každodenný život? Aké pomôcky používaš?S týmto ochorením som sa narodil, vyrastal, naučil som sa s ním žiť, ale aj tak je to každodenný boj s bariérami. Ak niekam cestujem, hoci len na úrad, k lekárovi alebo do obchodu, vždy potrebujem doprovod zdravej osoby a logistika v tomto smere dáva zabrať. V podstate si väčšinu dňa musím naplánovať doslova na minúty. Čo sa týka môjho ochorenia, bez elektrického alebo mechanického vozíka by som nemohol fungovať. Samozrejme, doma je úplne nevyhnutné mať stropný zdvihák na presuny v rámci bytu. Pri výbere a následnej kúpe bytu, sme museli prihliadať na to, či je prístup do paneláku bezbariérový, či má dostatočne priestranné výťahy a či je možné byt bezbariérovo upraviť. Následne prišla rekonštrukcia bytu a rušenie všetkých prahov, zárubní, hľadanie nábytku bez vytŕčajúcich kľučiek, atď. Okrem oficiálnych pomôcok mám v repertoári mnoho drobných vychytávok (pomôcok), ktoré som si prispôsobil alebo sám vyrobil na zvládanie dennej rutiny. Čo pre teba tieto pomôcky znamenajú? Pomohol aj tebe niekedy Belasý motýľ s príspevkom na niektorú z nich?Sú pre mňa zásadné pre každodenný život a jeho zvládanie, napr. bez špeciálne upraveného auta so zdvíhacou plošinou by bolo cestovanie dosť veľký problém. Belasý motýľ mi prispel pri nákupe stropného zdviháku. Kedy si sa stal členom nášho občianskeho združenia a ako si sa dozvedel o zbierke?Uf, členom som snáď už od jeho začiatkov, cca 30 rokov. A ako člen si neviem predstaviť, že by som o zbierke nevedel. Viem, že vyzbierané prostriedky sa použijú pre ľudí, ktorí to naozaj potrebujú a aspoň takto môžem prispieť aj ja. Nepamätám si koľko ročníkov som už absolvoval, ale nebolo ich málo. Ktoré zo sprievodných podujatí zbierky máš najradšej?Všetky. Každé podujatie je niečím iné a zaujímavé. Asi záleží od vkusu a niekedy aj nálady a od počasia. Ale mám blízko k autám a technike, tak asi najviac ma vždy zaujme podujatie „Silné motory podporujú slabé svaly“. Prečo je táto zbierka pre teba osobne dôležitá?Vidím v tom zmysel. Myslím, že sa tak viac ľudí dozvie o našich diagnózach a celkovo o tom, aký je život na vozíku a že nie je vždy jednoduchý. Taktiež zohráva dôležitú úlohu vyzbieraná suma, ktorá sa dá použiť na zdravotné pomôcky, rehabilitácie a mnoho ďalšieho pre ľudí, ktorí si to nemôžu dovoliť a je to pre nich niekedy až existenčne dôležité. Ako prebieha tvoj typický deň počas zbierky?Ráno idem spolu s osobným asistentom na svoje stanovisko, ktoré mám pridelené. Rozložím stánok a tam už oslovujeme ľudí, rozprávame sa s nimi, vysvetľujeme cieľ zbierky a poslanie organizácie Belasý motýľ, ale aj počúvame životné príbehy oslovených ľudí, o ktoré sa neraz majú potrebu podeliť. Popritom rozdávame propagačný materiál, deťom odznaky a samozrejme prijímame finančnú pomoc do zbierky. Zažil si počas zbierky nejaký moment, ktorý ti utkvel v pamäti? Akýkoľvek, pozitívny alebo negatívny.Mám mnoho spomienok. Sú to také malé ľudské zážitky, ktoré sa síce vytratia z pamäti, čo sa týka presnosti, ale pocit zostane. Medzi pozitívne určite patria, keď prispejú ľudia, ktorí sami majú svoje problémy, ale aj napriek tomu sa dokážu podeliť a myslia pozitívne. Samozrejme, stretol som sa aj s namosúrenými ľuďmi, ktorí nemajú čas, chuť alebo náladu sa zapodievať niekým iným. Ľuďmi, ktorí stratili nádej v budúcnosť. Ale to všetko k tomu patrí. Ako vnímaš podporu od ľudí, ktorí prispievajú do zbierky?Veľmi si týchto ľudí vážim. Sú to silné okamihy. Vnímam, že keď sa na mňa pozerajú a vysvetľujú, prečo sa rozhodli podporiť túto našu zbierku, dávajú tam mnohokrát aj niečo zo seba. A práve tam sa niekedy dozviem o človeku viac ako kdekoľvek inde. Čo by si odkázal niekomu, kto zvažuje, že sa zapojí ako dobrovoľník?Choď do toho! Rozhodne odporúčam všetkým, aby sa zapojili, nech si to vyskúšajú. Myslím, že to má obojstranný prospech. Máločo obšťastňuje viac, než pocit, že človek pre ostatných niečo vykonal. Nielenže pomôžeš niekomu na vozíku, ale rozšíriš si obzory. Pozrieš sa na svet z trochu iného uhla a zároveň to pomôže Belasému motýľu rozširovať informácie o nervovosvalových ochoreniach. Až kým nepoznáš „svojho“ vozíčkara, neuvedomuješ si, koľko bariér je všade okolo nás. Máš nejaké sny a plány, ktoré by si chcel v budúcnosti uskutočniť?Určite, plány a sny sú. Treba ich mať, nech sa vieme
Porozumenie, empatia a dobrá hudba. To je Koncert belasého motýľa
Koncert belasého motýľa sprevádza verejnú zbierku od roku 2005 a za jeho vznikom stojí nevinný balík z Dánska. Do našej organizácie bol poštou doručený nástenný kalendár s fotkami z open-air koncertu, ktorého sa zúčastnili ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Bol to veľmi silný odkaz a v roku 2004 na Slovensku nevídaný obraz. Náš kolega Jožko Blažek, koordinátor verejnej zbierky, je skromný a zároveň sebavedomý. Vďaka jeho odhodlaniu sme už nasledujúci rok zažili fantastickú atmosféru prvého Koncertu belasého motýľa za účasti ľudí s ochorením svalov aj v našom hlavnom meste. Tento rok sa na Hlavnom námestí v Bratislave uskutoční už 19. ročník Koncertu belasého motýľa. Moderátorskú úlohu prevzali Lukáš Jurko a Erik Žibek a interpreti, na ktorých sa môžete tešiť, sú: 16:15 Sima Magušinová (Martausová)17:05 POLEMIC18:25 The Curly Simon19:35 Fuera Fondo20:40 Medial Banana Všetci účinkujúci vrátane moderátorov vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Počas nášho letného Koncertu belasého motýľa môžete podporiť verejnú zbierku aj vy, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vstup je voľný. Ďakujeme.vaša pomoc – naše krídla
Darujte nádych, pohyb ruky či prechádzku – podporte zbierku Belasého motýľa
Ranný hlboký nádych, za tým pohár čistej vody. Potom prechádzka v parku či len tak, cesta do obchodu na čerstvé pečivo – pre mnohých bežná súčasť života. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) sú to vzácne momenty, o ktoré musíme častokrát bojovať. Na to, aby bol náš deň naplnený aj pre nás bežnými okamihmi nevyhnutne potrebujeme zdravotné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať, a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich ale uhrádzajú len čiastočne alebo vôbec. Často je tak nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné. Preto pod záštitou občianskeho združenia Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) už 25 rokov organizujeme verejnú zbierku. Podporiť ju môžete aj vy, online alebo dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska počas 13. júna, ktorý je Dňom belasého motýľa. Deň, kedy sa rozletia krídla belasého motýľa do celého Slovenska Na Slovensku sa 13. jún bude niesť v znamení ľudí s nervovosvalovým ochorením. Je to deň, kedy sa po celej krajine organizuje verejná zbierka, ktorá následne putuje na mimoriadne dôležitý nákup pomôcok, potrebných pre ľudí s nervosvalovými ochoreniami, ako sú: elektrické a špeciálne mechanické vozíky, dýchacie prístroje, polohovacie postele, zdviháky a iné špecifické pomôcky, ktoré štát nehradí. Doteraz sa vďaka tejto iniciatíve podarilo podať pomocnú ruku v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Zbierka tak už 25 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online. Sprievodný program, z ktorého si vyberie každý Súčasťou aktivácie našej organizácie Belasý motýľ, ktorej jedným z cieľov je dostávať do popredia pacientov s nervovosvalovými ochoreniami, sú aj každoročné sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Aj tento rok si pre vás Belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý všetkých srdečne pozývame: 31. máj 2025 – „Silné motory podporujú slabé svaly“ (13. ročník)Parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava, od 10:30 hod Nenechajte si ujsť túto nevšednú sprievodnú akciu, ktorá vznikla v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľ. 9. jún 2025 – Premiéra Štúdio NSO: Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO (4. diel) Online na sociálnych sieťach Rozhovor s fyzioterapeutkou Patríciou Skovajsovou zo špecializovaného pracoviska Physio-Medical, s ktorým Belasý motýľ o. z. už niekoľko rokov spolupracuje. Patrícia porozpráva divákom o svojej práci a skúsenostiach s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami a s figurantkou predvedie praktické ukážky cvikov, ktoré sú vhodné pre ľudí s NSO a vykonávať ich môžu aj v prostredí domova. Premiéra 4. dielu Štúdia NSO bude odvysielaná online na sociálnych sieťach vo večerných hodinách. 18. jún 2025 – Koncert belasého motýľa (19. ročník)Hlavné námestie, Bratislava, od 16:30 hod Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vychutnajte si letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky belasého motýľa, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Vstup je bezplatný. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Tešiť sa môžete na účinkujúcich: 16:15 Sima Magušinová17:05 Polemic18:25 The Curly Simon19:35 Fuera Fondo20:40 Medial Banana Moderátorskú úlohu prevzali herci Lukáš Jurko a Erik Žibek. Stojíme aj za iniciatívou Zrnko času Pacienti so zriedkavým ochorením, pod ktoré sa zaraďujú aj nervovosvalové ochorenia (NSO), sa môžu javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov. Viaceré pacientke organizácie, vrátane Belasého motýľa o. z., spojili svoje sily a spustili osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami, a to na každom kroku ich cesty. Tá je neustálymi pretekmi s časom. Práve tie sme vo svojej nadrozmernej veľkosti odhalili a symbolicky spustili na pôde parlamentu za prítomnosti a podpory predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimíra Baláža, PhD. a za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD. Okrem spoločného predstavenia iniciatívy bolo cieľom otvoriť spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a našim požiadavkám, vedúcim k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Viac o pomoci Belasý motýľ o. z. Belasý motýľ je jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažuje sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytuje odborné aj ľudské zázemie. Organizuje verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj jej samotní organizátori a mnohí ďalší dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijú s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájajú svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska. Darujte nádych a slobodný pohyb Venujte počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť nám, ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), buďte s nami. Navštívte pripravované podujatia a prispejte na nevyhnutné pomôcky. ĎAKUJEME vaša pomoc – naše krídla
Pomáhame v boji s časom pacientom so zriedkavými chorobami
V stredu 9. apríla sme spolu s ďalšími zapojenými pacientskymi organizáciami predstavili na pôde parlamentu symbolické presýpacie hodiny, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy “Zrnko času”. Práve tie sme odhalili za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím sme poukázali na naliehavosť prijatia konkrétnych riešení vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimír Baláž, PhD., ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, sme zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a ich požiadavkám, ktoré povedú k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Úvodné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení, pričom naše ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.
Martina Sedláková: Dcéra Veronika používa elektrický vozík od troch rokov a bolo to skvelé rozhodnutie
Deti majú jarné prázdniny a v dome Sedlákovcov v Kokošovciach je neustále ruch a veselo. Otecko Matúš dnes zobral mladších súrodencov Tomáška (5) a Dominiku (7) na neďaleké zamrznuté jazero, kde sa učia korčuľovať. Doma zostala len mamina Martina a najstaršia dcéra Veronika (9), ktorú hnevá nachladnutie. Keby bola zdravá, určite by si aj ona užívala ľad na špeciálnych sánkach, ktoré umožňujú pohyb aj deťom so svalovým ochorením. Veronika sa narodila so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Je veľmi usilovná. Písanie jej trvá dlhšie, pretože ešte nemá vypísanú rúčku. Keď sa jej nepáči niečo, čo napísala, okamžite to vygumuje. Podľa maminy je taký „malý Monk“ – všetko musí byť tip-top. Je členkou nášho občianskeho združenia a s hrdosťou sa stala tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa. Keď sa dozvedela, že jej fotografia bude na titulnej stránke Ozveny, neskrývala radosť. A my sa tešíme spolu s ňou. Jej milá usmievavá tvárička zdobí nielen obálku nášho časopisu, ale aj infografiku kampane k 2%. V nasledujúcom rozhovore sme sa rozprávali s Veronikinou mamou, pani Martinou Sedlákovou, o živote so zriedkavým ochorením. Podelila sa s nami o príbeh diagnostiky, skúsenosti s liečbou, ale rozprávali sme sa aj o rodinných záľubách a zážitkoch z obľúbeného detského tábora, ktorý každoročne pripravuje Belasý motýľ. Bývate v rodinnom dome v Kokošovciach blízko Prešova. Dom aj jeho okolie si vyžaduje veľa úprav pre bezproblémový pohyb. Museli ste niečo špeciálne prispôsobiť pre Veroniku? Bývali sme v novom dome asi mesiac a práve sme čakali na výsledky genetických testov Veroniky. Pomocou suseda sme murovali schody a manžel sa vtedy vyjadril, že ich možno robí zbytočne, veď jeho dcéra možno nebude nikdy chodiť. Keď sme sa dozvedeli diagnózu, schody sme z jednej strany museli prerobiť na rampu. Dom je poschodový, ale na hornom poschodí máme len spálne. Spočiatku sme Veroniku nosili na rukách, neskôr nám odborníci odporučili vonkajší výťah. Nechceli sme stoličkový, chceli sme, aby sa mohla presúvať čo najjednoduchšie a ideálne sama, aby mala pocit samostatnosti. Vonkajší výťah má jednoduchú konštrukciu s kabínkou. Veronika si ho ovláda sama, ja jej len otvorím dvere. Presun medzi poschodiami trvá maximálne minútu. Kúpeľne v dome boli našťastie dostatočne veľké, nemuseli sme ich prerobiť. Ale teraz riešime stropné zdviháky, aby sme sa pripravili na budúcnosť – keď Veronika vyrastie a bude ťažšia, chceme sa vyhnúť tomu, aby sme ju nemuseli stále prenášať na rukách. A zisťujeme, že kúpeľne mohli byť pre zdvíhacie zariadenie aj väčšie. Aké pomôcky denne používate na odľahčenie síl? Starostlivosť je určite aj fyzicky náročná. Veronika používa mechanický a dva elektrické vozíky. Prvý elektrický má od svojich troch rokov. Keď sme oň požiadali, na úrade sa čudovali: „Taká malá a elektrický vozík? Bude ho vedieť ovládať?“ Nebolo jednoduché ho vybaviť, ale dnes vieme, že to bolo jedno z najlepších rozhodnutí. Veronika na ňom chodí do školy a zvláda ho bez problémov. Druhý elektrický vozík používame v náročnejšom teréne, napríklad keď ideme k svokrovcom. Aj tam sme pre ňu vybudovali plošinu, aby sme sa mohli pohodlne presúvať. Auto zatiaľ nemáme špeciálne upravené, ale pomáhajú nám prenosné lyžiny. Manžel po nich manuálne vytlačí menší elektrický vozík do auta a Veroniku prenesieme na sedadlo v náručí. Do budúcnosti určite plánujeme upravené auto, ktoré by nám všetko uľahčilo. Okrem vozíkov máme aj polohovateľný kočík a v zime používame špeciálne sánky pre ľudí s postihnutím. Sú vhodné pre deti aj dospelých, umožňujú pohodlný polosed a manipulácia s nimi je jednoduchá. Ak by dnes Veronika nebola chorá, určite by sme sa šli na jazero korčuľovať aj my, pretože tieto sánky sa na ľade skvele pohybujú. Momentálne riešime aj kašľacieho asistenta. Práve kvôli nemu sme nedávno cestovali do Dolného Smokovca do Národného ústavu detskej tuberkulózy a respiračných chorôb. Zobrali sme so sebou aj naše sánky a v tatranskej zime sme ich naplno využili. Cesta tatranskou električkou bola pre nás novou a krásnou skúsenosťou. Kedy a akým spôsobom lekári odhalili nervovosvalové ochorenie, s ktorým sa Veronika narodila? Pamätáte si na ten deň? Poznali ste toto ochorenie alebo ste o ňom počuli z úst lekárov po prvý krát? Prvé náznaky, že niečo nie je v poriadku, sme si všimli už v pôrodnici. Ortopéd nám oznámil, že Veronika bude potrebovať Frejkovu perinku na správny vývoj kĺbov. Okrem času na kúpanie ju mala stále na sebe. Keď mala dva mesiace, kĺbiky boli už v poriadku, no jej pohyb bol stále obmedzený. Verili sme, že sa to postupne zlepší. Keď však v siedmich mesiacoch stále nebolo vidno žiadne známky pohybu, začali sme byť ostražití. Veronika bola moje prvé dieťa, nemala som veľa skúseností, ale cítila som, že niečo nie je v poriadku. Ortopéd nás poslal na špeciálne neurologické a metabolické vyšetrenie. V Prešove nám tvrdili, že ide len o oneskorený vývin. Až primár neurológie v Košiciach nám naznačil, že môže ísť o genetické ochorenie a odporučil vyšetrenie na genetike. Povedal nám, aby sme si dopredu nič nevyhľadávali a nestresovali sa. Bol veľmi ľudský a pokojný. Po dvoch mesiacoch sme dostali výsledky, ktoré odhalili diagnózu – spinálnu svalovú atrofiu. Presne si ten deň pamätám. Bol prvý február a Veronika mala rok a pol. My sme vtedy o tomto ochorení nič nevedeli. Prišli sme domov, povedali sme to zvyšku rodiny a začali sme hľadať informácie. Dozvedeli sme sa, že v Amerike už existuje liek Spinraza. Zdalo sa to ako zázrak, nádej, ktorú sme zrazu opäť mali. Trvalo, kým sa liek dostal aj na Slovensko, našťastie, dnes už sa liečime. Ako ste to vtedy prežívali? Čo vám pomohlo zvládnuť túto situáciu? Asi rok mi trvalo, kým som to dokázala naozaj prijať. Stále sme dúfali, že sa to nejako zlepší. Veľa sme cvičili, ale žiadny viditeľný pokrok sme nevideli. Veroniku som často porovnávala s inými deťmi, čo mi len pridávalo na frustrácii. Skúsili sme Vojtovu metódu, no Veronikine svaly na ňu takmer vôbec nereagovali. Až keď sme už poznali presnú diagnózu, dostali sme radu od fyzioterapeutky, aby sme cvičili len toľko, koľko Veronika zvládne a aby sme jej svaly zbytočne nevyčerpávali. Od malička neznášala akékoľvek cvičenie či manipuláciu. Bola veľmi citlivá na nemocničné prostredie, z každého zásahu mala strach. Myslím si, že to bolo tým, že nemala istotu v pohyboch, cítila sa neistá. Plačom dávala najavo svoj strach a nepohodu. Lekári o nej
Čakáme pridlho. Viac ako si dokážete predstaviť. Prichádza kampaň „Zrnko času“
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú náš neúprosný boj s časom. Hodiny už onedlho predstavíme v Národnej rade SR, ale aj na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nad našou kampaňou prebralo záštitu. Zrniečko nádeje pre tisíce pacientov Čas je pre nás, pacientov so zriedkavými chorobami, najcennejšou veličinou. Hľadanie odpovedí a riešení v otázke diagnózy sa častokrát preťahuje na dlhé roky, počas ktorých zostávame bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí prežívame obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na naše potreby. Aj preto sa ústredným motívom kampane stali presýpacie hodiny, ktoré poukazujú nielen na náš boj s časom, ale zároveň chceme aj motivovať k pozitívnej zmene. „Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie. Pretože každé zrniečko času, ktoré sa podarí zachrániť, znamená šancu na lepší život pre tých, ktorí ho potrebujú najviac,“ približuje motív kampane Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka nášho občianskeho združenia Belasý motýľ. K našej iniciatíve sa pridali aj ďalšie organizácie, zastrešujúce pomoc pacientom so zriedkavými chorobami. Na Slovensku s nimi žije približne 300 000 pacientov a ich rodín. Väčšina je genetického pôvodu, no patria tu aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Ide o vzácne, no závažné ochorenia, ktoré sú často chronické, spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu a ohrozujú život pacientov. „Pre tisíce rodín sú každodennou realitou. Aj keď sa zriedkavé choroby vyskytujú len u malého počtu ľudí, spolu tvoria pacienti so zriedkavými chorobami početnú a rozhodne nie zanedbateľnú komunitu. Nejde len o čísla v štatistikách, ale o skutočné osudy ľudí, ktoré sa zistením zriedkavej diagnózy nenávratne zmenia. Každý príbeh je jedinečný, no všetky spája jeden spoločný menovateľ – neúprosný boj s časom,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Cesta pacienta so zriedkavou chorobou sú neustále preteky s časom Od prvých nejasných príznakov, cez potvrdenie správnej diagnózy, až po prístup k adekvátnej starostlivosti a liečbe – veličina času je pretkaná každým príbehom pacienta so zriedkavou chorobou, kedy každý ďalší deň čakania je čas, ktorý nám už nikto nevráti. Ten sa preto stal ústredným motívom kampane Zrnko času. „Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne 5 rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov. Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami. Viac ako 70 % pacientov so zriedkavými chorobami bolo minimálne raz nesprávne diagnostikovaných, lebo ich symptómy boli pripísané inému fyzickému ochoreniu, zanedbané, nebrané vážne alebo mylne považované za príznaky psychického pôvodu. Diagnóza by nemala byť behom na dlhé roky, ale štartom k správnej starostlivosti,“ vysvetľuje predsedníčka SAZCH. Pre mnohých pacientov so zriedkavými chorobami je zistenie diagnózy len začiatkom dlhého a náročného procesu. Často sa cítime v zdravotníckom a sociálnom systéme stratení, neviditeľní, bez pomoci a odkázaní na vlastné sily. Včasná diagnostika je pritom kľúčová pre nastavenie následnej adekvátnej zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Častokrát hovoríme totižto o ochoreniach, na ktoré dnes neexistuje liečba. Napriek napredovaniu medicíny a rozšíreniu klinických testovaní v oblasti zriedkavých ochorení, realita zostáva neúprosná – len približne 5 % zriedkavých chorôb je v súčasnosti liečiteľných. Slovensko na chvoste Európy Na Slovensku je pritom už tak neúprosná realita ešte sťaženejšia. V praxi to znamená, že i keď nastane vzácny moment, kedy sa objaví nová terapeutická možnosť, pre slovenského pacienta zostáva v mnohých prípadoch nedostupná. „Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ. Je nevyhnutné, aby sme na Slovensku prijali opatrenia, ktoré pacientom so zriedkavými chorobami zabezpečia rovnaké možnosti liečby a starostlivosti, aké sú štandardom v iných vyspelých krajinách Európy,“ upozorňuje PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Dostupnosť liečby pritom častokrát výrazne znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory ako aj, v neposlednom rade, finančné bariéry: „Všetci vidia na liečbe len cenovku a veľa sa diskutuje o tom, koľko liečba pacientov so zriedkavými chorobami, tobôž zriedkavými onkologickými chorobami, stojí. V skutočnosti je to však iba do 5% z celkového rozpočtu na lieky, ktorý na Slovensku máme. A v iných krajinách je to maximálne 10%. No, pre nás a kvalitu nášho života má tá liečba nevyčísliteľnú hodnotu. Môžeme sa vďaka nej vrátiť späť do života k našim rodinám, blízkym, priateľom, pokračovať v práci a aktivitách, ktoré nás napĺňajú a sú prínosom,“ hovorí Mgr. Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myeolómovej spoločnosti, o. z., jednej z pacientskych organizácii, ktoré stoja za kampaňou Zrnko času. Všetky tieto neľahké skutočnosti, ktorým my, pacienti so zriedkavou chorobou, musíme denne čeliť, sa teraz zhmotnili do kampane s názvom „Zrnko času“, ktorá má za cieľ pomôcť odbúrať spoločné bariéry s ktorými sa stretávame bez ohľadu na konkrétny typ diagnózy. Má nám pomôcť postaviť sa do centra pozornosti tých, ktorí majú v rukách kompetenciu to zmeniť a darovať nám čas, ktorý tak veľmi potrebujeme. Aj preto naše najbližšie kroky budú smerovať na pôdu Ministerstva zdravotníctva SR a do Národnej rady Slovenskej republiky. Tlačová správa, 28.2.2025 v mene pacientskych organizácií Agentúra Seesame