Neistota nie je diagnóza: Genetické testovanie pomáha odhaľovať zriedkavé ochorenia
Predstavte si, že vaše telo neposlúcha. Problémy s pohybom, zhoršená koordinácia, svalová slabosť, ktorá sa časom zhoršuje. Tieto príznaky môžu signalizovať zriedkavé nervovosvalové ochorenia, ktoré postihujú nervový systém. Často sa však zamieňajú s inými ochoreniami, čo sťažuje diagnostiku. Nádej prináša genetické testovanie, ktoré s vysokou presnosťou odhaľuje príčinu ochorenia a otvára dvere k správnej starostlivosti. Dlhá cesta za diagnózouŽivot so zriedkavým ochorením je pre mnohých pacientov mimoriadne náročný. Samotná cesta k diagnóze môže byť dlhý a vyčerpávajúci proces plný slepých uličiek. Na Slovensku pacienti so zriedkavými ochoreniami čakajú na diagnózu v priemere päť rokov a až 73 % z nich je počas tohto obdobia aspoň raz nesprávne diagnostikovaných.„Zriedkavé ochorenia zásadne ovplyvňujú nielen život samotných pacientov, ale aj ich rodín a blízkych. Hoci veľká časť z týchto ochorení ešte nie je liečiteľná, je zároveň dôležité upozorniť, že na mnohé už liečba existuje. Prvým krokom je však diagnóza. Bez nej majú pacienti len malú šancu dostať sa k vhodnej starostlivosti či liečbe,“ hovorí doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Keď telo neposlúchaMedzi 7 000 známych druhov zriedkavých ochorení patria aj zriedkavé nervovosvalové ochorenia. Majú rôzne podoby a priebeh. Niektoré sa prejavia už po narodení alebo v detstve, iné až v dospelosti.„Neurodegeneratívne ochorenia zasahujú nervový systém spôsobom, ktorý postupne obmedzuje schopnosť pohybu, koordinácie či vykonávania bežných činností. Môžu začať problémami s rovnováhou, slabosťou svalov, neistotou pri chôdzi. Typické sú aj ťažkosti pri vstávaní zo stoličky, pri ktorom je potrebná opora. Ich prvotné prejavy sa často podobajú na iné, bežnejšie choroby, kvôli čomu býva ich diagnostika náročná a zdĺhavá,“ približuje MUDr. Marek Krivošík, PhD., primár II. neurologickej kliniky Lekárskej fakulty UK a Univerzitnej nemocnice v Bratislave.Pacienti sa tak často ocitnú v bludnom kruhu vyšetrení a konzultácií, ktoré neprinášajú odpovede, zatiaľ čo sa ich stav postupne zhoršuje. Pacient žijúci so zriedkavým nervovosvalovým ochorením môže postupom času potrebovať oporu pri chôdzi, neskôr vozík. V niektorých prípadoch je napokon úplne odkázaný na pomoc iných – pri pohybe, prijímaní potravy či dokonca pri dýchaní. „Preto je dôležité, aby sa pacienti a ľudia, ktorí majú podobné ťažkosti, nevzdávali, vyhľadali neurológa a poradili sa s ním o možnostiach genetického testovania,“ dopĺňa MUDr. Krivošík. Genetické testovanie prináša nádejGenetické testy dnes už dokážu s veľkou presnosťou odhaliť mnohé zriedkavé neurodegeneratívne ochorenia a umožňujú tak lekárom nastaviť vhodnejšiu starostlivosť pre pacientov.„Genetické testovanie pomáha odhaliť to, čo bežné vyšetrenia často nedokážu. V mnohých prípadoch je tým chýbajúcim dielikom, ktorý spojí všetky príznaky do jedného zrozumiteľného celku. Mimoriadny význam má najmä pri ochoreniach s rýchlym priebehom a tých, na ktoré už existuje liečba,“ vysvetľuje RNDr. Robert Petrovič, PhD., vedúci Oddelenia molekulovej a biochemickej genetiky Ústavu lekárskej biológie, genetiky a klinickej genetiky Lekárskej fakulty UK a Univerzitnej nemocnice v Bratislave.Príkladom takéhoto ochorenia je spinálna svalová atrofia (SMA), ktorej liečba je na Slovensku dostupná. „Čím skôr vieme, že ide o SMA, tým väčšiu šancu máme ochorenie ovplyvniť. Vďaka liečbe vieme spomaliť jeho progresiu, v niektorých prípadoch dokonca obnoviť časť stratených motorických funkcií,“ dopĺňa MUDr. Krivošík.Genetické testovanie síce nie je odpoveďou na všetko, no podľa odborníkov predstavuje zásadný krok od neistoty k presnej diagnóze a účinnejšej starostlivosti. „Zistenie diagnózy v žiadnom prípade nie je pre pacienta koniec jeho cesty. Pre mnohých však predstavuje veľkú úľavu. Konečne vedia, s čím bojujú, konečne majú nádej, že môžu dostať adekvátnu pomoc a podporu,“ uzatvára Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka organizácie Belasý motýľ. Na tému zriedkavých neurodegeneratívnych ochorení a význame genetického testovania pri ich diagnostike upozorní aj pripravovaný osvetový projekt „Pozri sa do seba“, ktorý bude spustený v roku 2026. Projekt vzniká s podporou spoločnosti Biogen a v spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb a organizáciou Belasý motýľ. Tlačová správa 10.11.2025, Seasame
Založenie klubu pacientov s Friedreichovou ataxiou (FA)
S radosťou informujeme o vzniku Klubu Belasý motýľ Friedreichova ataxia Slovensko. Pacienti s ochorením FA sa rozhodli spájať, vzájomne podporovať a aktívne prispievať k zlepšeniu života ľudí s týmto zriedkavým ochorením. Zakladateľská listina klubu bola podpísaná piatimi pacientmi s FA, ktorí sa stali jeho zakladajúcimi členmi. V súlade so Stanovami ju členovia Výkonného výboru nášho občianskeho združenia Belasý motýľ schválili dňa 3. novembra 2025. Predsedom klubu sa stal Lukáš Hrošovský. Cieľom klubu je predovšetkým združovať pacientov s FA a inými ataxiami, zdieľať špecifické informácie a skúsenosti, poskytovať si vzájomné poradenstvo a podporu. Členovia klubu chcú zároveň šíriť osvetu o dôsledkoch FA, zvyšovať povedomie verejnosti a podporovať spoluprácu pacientov s odborníkmi pri hľadaní možností liečby a prístupu k nej. Z iniciatívy členov sa veľmi tešíme, pretože aktívni a informovaní pacienti inšpirujú aj ostatných. Belasý motýľ o. z. je pripravené poskytnúť novému klubu všetku potrebnú podporu a zázemie.
Reforma posudkovej činnosti: Čo prináša nový zákon od 1. 9. 2025
Od 1. 9. 2025 nadobudol platnosť zákon o integrovanej posudkovej činnosti. Zmeny súvisiace s novým zákonom sa týkajú iba tých žiadateľov, ktorí si budú podávať nové žiadosti po 1. 9. 2025. Dôležitá informácia pre súčasných poberateľov: Osoby so ZP, ktoré poberajú opakované peňažné príspevky na kompenzáciu a nepotrebujú žiadať nové, plynule pokračujú v poberaní peňažných príspevkov aj po 1. 9. 2025. Hlavným cieľom reformy posudkovej činnosti je odstrániť nejednotnosť v posudzovaní zdravotného postihnutia a dlhodobých potrieb starostlivosti, zaviesť lepšiu koordináciu procesov posudzovania, ako aj zefektívniť posudzovanie klienta. Pre účely posúdenia kompenzačných príspevkov, sociálnych služieb a sociálnych podnikov sa už vypracuje len jeden posudok, ktorý bude slúžiť na viaceré účely. Integrovaný posudok, bude výsledkom sociálnej posudkovej činnosti a lekárskej posudkovej činnosti. Vypracuje ho príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Postup krokov pre žiadateľov Podanie žiadosti o integrovaný posudok má obsahovať: alebo alebo Lehota plynie od dátumu podania takejto žiadosti. Úrady práce budú mať lehotu na vypracovanie integrovaného posudku 60 dní, v prípade veľmi ťažkých prípadov môžu požiadať o predĺženie o ďalších 60 dní. Po novom bude možné podať odvolanie aj voči integrovanému posudku. Žiadosť o integrovaný posudok a prílohy: Zoznam všetkých potrebných tlačív Skrátené konanie pre preukaz ŤZP a parkovací preukazO vyhotovenie preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím môže fyzická osoba požiadať aj samostatne za predpokladu, že nemá platný integrovaný posudok, v tzv. skrátenom konaní o preukaze, a to do 30 dní od začatia konania v zmysle zákona č. 447/2008 Z. z. (žiadosti o preukazy). Cesta klienta k integrovanému posudku a kompenzáciám: Odkedy sa počítajú lehoty v prípade spätného preplatenia PPa) ak si žiadateľ požiada o navrhnutý PP do 60 dní, od vydania posudku, PP sa preplatí spätne za obdobie od podania žiadosti o vydanie integrovaného posudku b) ak si žiadateľ požiada o navrhnutý PP po lehote 60 dní, PP sa preplatí spätne za obdobie od podania žiadosti o tento príspevok Keďže ide o rozsiahle zmeny a ani my zatiaľ nemáme k dispozícii všetky potrebné informácie, upozorňujeme, že ďalšie podrobnosti budeme priebežne dopĺňať podľa toho, ako sa budú objavovať nové poznatky z praxe. Zákony Zdroje informácií: Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
Rodina témou Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii 2025
Dňa 7. septembra 2025 si pripomíname Svetový deň povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (World Duchenne Awareness Day – WDAD). Tohtoročnou témou je rodina, pretože práve tá je srdcom starostlivosti, podpory, odhodlania a spoločného zdieľania skúseností, ktoré ľudí s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofiou spájajú a posilňujú. Rodina, to sú ľudia, ktorí sú súčasťou nášho života a ktorí ho obohacujú. Rodičia, súrodenci, starí rodičia, strýkovia, tety, bratranci, sesternice, synovci aj netere. Rodinou sa stávajú aj priatelia, spolužiaci či kolegovia, všetci tí, s ktorými zdieľame spoločné cesty, radosti i ťažkosti každodenného života. A rodinou sa stáva aj širšia komunita, v ktorej si pomáhame a vzájomne sa podporujeme. Vieme, aká náročná je starostlivosť o deti a dospelých s týmto ochorením. Aj preto sa neustále rozvíjame v spolupráci s odborníkmi a snažíme sa poskytovať našim členom odbornú aj ľudskú podporu. Po dlhých rokoch čakania sa v zahraničí objavujú prvé inovatívne lieky a terapie, ktoré dokážu spomaliť progresiu ochorenia a s nádejou sledujeme ich vývoj. Belasý motýľ spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami priniesol kampaň Zrnko času, vďaka ktorej už dnes bojujeme za to, aby sa prípadná liečba dostala k pacientom čo najskôr. Pretože „každé zrnko času sa počíta“. Čím lepšie budeme pripravení, tým rýchlejšie sa liečba dostane k tým, ktorí ju potrebujú. Deň 7. september je pre nás výnimočný. Je to príležitosť hovoriť o vedeckých pokrokoch, ale aj o sile, ktorú čerpáme v rodine a komunite. Chceme, aby o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii vedela aj širšia verejnosť, pretože povedomie znamená porozumenie a porozumenie prináša zmenu. Viac o ochorení Duchennova svalová dystrofia Viac o ochorení Beckerová svalová dystrofia Viac o svetovom dni World Duchenne Awareness Day – WDAD
Leto s Belasým motýľom – čas, kedy bariéry aspoň na chvíľu neexistujú
Leto patrí medzi naše obľúbené obdobia, pretože opäť organizujeme letné pobyty pre deti, mladých ľudí a dospelých so svalovým ochorením. Konajú sa v bezbariérových hoteloch a penziónoch na Slovensku. Leto by malo patriť všetkým. Na našich pobytoch sa ľudia s nervovosvalovými ochoreniami konečne cítia, akoby bariéry neexistovali. Najväčšou výzvou je stále nájsť také ubytovanie, ktoré je prístupné aj pre viacerých účastníkov na vozíku. Väčšina penziónov má len dve-tri bezbariérové izby, a to nestačí. Rovnako dôležité je mať aj prístup do kúpeľne, jedálne, či spoločenskej miestnosti. „Za tie dlhé roky, počas ktorých pobyty organizujeme, sme našli partnerov, ktorí nám veria a sú ochotní svoje priestory upraviť podľa našich potrieb. Vieme, že tých možností nie je na Slovensku veľa, o to viac si ich spoluprácu vážime,“ hovorí predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová. Dôležité je aj prístupné okolie ideálne na prechádzky s vozíkom. Rovnako nevyhnutné sú špeciálne kompenzačné pomôcky – prenosné zdviháky, sprchovacie stoličky, nabíjačky či vozíky. Tie zabezpečujeme z požičovne pomôcok, ktorú Belasý motýľ prevádzkuje ako jednu zo svojich sociálnych služieb. Letné dni počas táborov napĺňame radosťou, pohybom aj oddychom. Čakajú nás tvorivé dielne, športové súťaže, masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, nočná hra, ale tešíme sa aj na rôzne inšpiratívne návštevy cestovateľov, hudobníkov a mnohých našich priateľov. Deti a mladí ľudia so svalovým ochorením prichádzajú na tábory aj s rodičmi a súrodencami. Rodiny sú z celoročnej a náročnej starostlivosti o deti vyčerpané a potrebujú fyzický a psychický oddych. „Toto je priestor pre relax rodičov, lebo deti majú svoj program a svojich asistentov, ktorí im pomáhajú. Tých sa snažíme zabezpečiť my. Rodiny majú priestor na rozhovory, pretože majú spoločné problémy aj radosti a vedia si aj vzájomne poradiť. Vznikajú tak medzi nimi vzácne dlhoročné priateľstvá,“ pokračuje Andrea Madunová a na záver dodáva: „Veľmi si ceníme a ďakujeme všetkým dobrovoľníkom, ktorí odkrojili zo svojho voľného času a venovali ho našim deťom, aby mohli zažiť nádherné leto.“ Pobyty leta 2025 Letné pobyty môžeme organizovať vďaka darovaným 2%, grantom, vďaka partnerom a sponzorom a individuálnym darcom. ĎAKUJEME. Aeroengineers International s.r.o.VERUS Foundation, nadáciaLIDL Slovenská republika, v. o. s.ALBI s. r. o.Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SRMČ Bratislava RužinovVydavateľstvo Slovart, a.s.BEMAS s. r. o.Indian Motorcycle BratislavaChowaniec & Krajčírovič – Vínne pivnice Svätý JurBilla s. r. o.Henkel, z oddelenia Controlling.FedEx Expres Slovakia s. r. o.dm drogerie markt, s. r. o.Hilti Slovakia spol. r. o.Panta Rhei s. r. o.Ares s. r. o.Penzión Slniečko, DuchonkaPenzión Antares, ZuberecLetMo s. r. o .Juraj BonaPeter VačkoGo Escape Bratislava
Zastaviť vyhlášku nestačí. Voláme po komplexných riešeniach
Ministerstvo zdravotníctva SR pred niekoľkými týždňami zverejnilo návrh vyhlášky, ktorá by v praxi znamenala zastavenie kategorizácie nových liekov a obmedzenie financovania liečby na výnimky. Vyhláška, inšpirovaná situáciou v Maďarsku, mala byť prijatá bez širšej verejnej diskusie, čo by zásadne ohrozilo ústavné práva pacientov a ich prístup k zdravotnej starostlivosti. Petícia a osobné odovzdanie ministrovi Spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb (SAZCH) a ďalšími pacientskymi organizáciami sme podali zásadnú pripomienku k vyhláške a vyzvali verejnosť k podpore Petície za zachovanie dostupnosti liekov. Počas niekoľkých dní ju podpísalo viac než 17 000 ľudí. Petíciu sme osobne odovzdali ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi. Ten následne oznámil, že vyhláška zatiaľ do platnosti nevstúpi, pokiaľ sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie. Počas stretnutia s ministrom sme jasne pomenovali, že nestačí len vyhlášku pozastaviť. Situácia pacientov je už teraz kritická. Voláme po komplexných riešeniach, ktoré zahŕňajú skrátenie diagnostického procesu, systémovú podporu inovatívnej liečby, efektívne využívanie rozpočtu, a dôstojný a spravodlivý prístup k zdravotnej starostlivosti pre všetkých pacientov. Pacienti už nemajú čas dlhšie čakať Ako zástupcovia pacientov sme za posledné dva mesiace absolvovali niekoľko ďalších stretnutí na ministerstve. Na týchto stretnutiach boli predložené viaceré podnety a návrhy, a to nielen pripomienky k spornej vyhláške, ale aj ďalšie materiály a podnety pre zlepšenie dostupnosti liečby, diagnostiky a starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Preto sme sa dňa 15. júna 2025 aktívne zúčastnili tlačovej konferencie pred budovou Ministerstva zdravotníctva SR a opätovne sme vyzvali ministra, aby sa inovatívne lieky čo najskôr dostali do systému. Pacienti a pacientky so zriedkavými chorobami alebo onkologickými ochoreniami stále čakajú na svoje lieky. Na Slovensku nedostávajú liečbu, ktorá v iných krajinách zachraňuje alebo predlžuje životy. Nie preto, že by lieky neexistovali, ale preto, že sa k nim nemôžu dostať.Pán minister počas spomínaného stretnutia opäť avizoval, že lieková politika je jednou z jeho priorít, ale vyžaduje si rozsiahle systémové zmeny, ktoré budú predstavené na jeseň tohto roka. Najbližšie stretnutie s pacientskymi organizáciami je dohodnuté na 29. júla. Tu sa dozvieme, k čomu ministerstvo dospelo. Ostávame v strehu Vítame, že pán minister zdravotníctva pozastavil platnosť vyhlášky a začal dialóg o spomínanej problematike so širšou odbornou aj pacientskou verejnosťou v snahe nájsť konsenzus pri nastavení vstupu inovatívnych liekov na náš trh. Želáme si však takú komunikáciu, ktorá by nám reálne ukázala, ako konkrétne MZ SR pretavilo naše podnety a pripomienky do výslednej legislatívy tak, aby sa preukázateľne zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov. Pretože cena je jedna vec, ale v skutočnosti by sme sa mali pozerať na oveľa viac parametrov, aby sme videli, čo inovatívne lieky do systému prinášajú – pre pacienta, ale aj pre systém sám o sebe. Veríme, že vyjadrenia o záujme zlepšiť situáciu pacientov nezostanú len pri slovách. Naďalej s ministerstvom rokujeme a o ďalšom vývoji budeme informovať. Pre pacientov je čas najdôležitejšia veličina Prístup k liečbe nie je len otázkou financií. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je to boj s časom. Od prvých nejasných príznakov cez stanovenie diagnózy až po začiatok liečby uplynie často neakceptovateľne veľa času, počas ktorého môže dôjsť k nenávratnému zhoršeniu zdravotného stavu. Aj preto sme spolu s ďalšími organizáciami spustili osvetovú kampaň Zrnko času, ktorej symbolom sú presýpacie hodiny. Pripomínajú nám, že každý deň čakania je stratený čas, ktorý už pacientom nikto nevráti. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a zároveň poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa títo pacienti stretávajú. Prestaňme veriť mýtom o zriedkavých chorobách Jedným z najčastejších mýtov týkajúcich sa zriedkavých chorôb je, že sú lieky na tieto choroby systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky a liekový rozpočet krajiny. Pravdou je, že i keď je liečba pacientov so zriedkavými chorobami nákladná, výdavky na tieto lieky tvoria v rámci liekového rozpočtu len malú a najmä predikovateľnú časť. Na Slovensku aktuálne predstavujú približne 5% celkového rozpočtu na lieky. Tento podiel je na Slovensku takmer o polovicu nižší v porovnaní s inými vyspelými krajinami Európy, ako Rakúsko či Francúzsko, kde sa výdavky na lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami pohybujú v rozmedzí 7-8% rozpočtu. Sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami by malo byť vnímané ako investícia, nie ako náklad. Lieky na zriedkavé choroby sú prototypom liekov budúcnosti. Posúvajú hranice poznania a otvárajú nové možnosti pre objavenie ešte bezpečnejších a účinnejších terapií pre všetkých – terapií šitých na mieru individuálnemu pacientovi. INFOGRAFIKA
Slovensko ukázalo srdce – zbierka Belasý motýľ s rekordným výsledkom
Druhý júnový piatok, 13.6.2025, patril verejnej zbierke, ktorú už 25 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne z celého Slovenska prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 51 512€. „Ani sme nedúfali, že v týchto ťažkých časoch sa podarí vyzbierať toľko darov. O to viac nás to teší a úprimne si vážime každé darované euro. Vďaka vašej podpore môže Belasý motýľ pokračovať v tom najdôležitejšom – pomáhať ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zo srdca ďakujeme,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová. Čo sú to nervovosvalové ochorenia?Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Ľudia s týmito chorobami potrebujú pomoc druhých osôb a život im uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Krídla belasého motýľa sa rozleteli do celého SlovenskaAj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 25. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci. Vďaka ich pomoci sa nám podarilo zrealizovať aj sprievodné podujatia:• Silné motory podporujú slabé svaly (13. ročník)• Štúdio NSO – Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO• Koncert belasého motýľa (19. ročník) Ďakujeme za podporuVerejná zbierka Belasý motýľ mala aj tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach. Verejná zbierka naďalej pokračuje onlinePrispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môže verejnosť naďalej, a to rôznymi formami do konca kalendárneho roka. Viac o možnostiach podpory nájdete na stránke www.belasymotyl.sk. ĎAKUJEMEVaša pomoc – naše krídla
Nové sumy peňažných príspevkov od 1. júla 2025
K 1. júlu 2025 boli ustanovené nové sumy životného minima opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 168/2025 Z. z.. Životné minimum sa upravuje nasledovne:• 284,13 eur mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu• 198,22 eur mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu• 129,74 eur mesačne, ak ide o nezaopatrené dieťa alebo zaopatrené neplnoleté dieťa Celé znenie opatrenia Zmena sumy životného minima ovplyvní aj výšku niektorých peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktoré sú na životné minimum výpočtom naviazané. Sumy peňažných príspevkov od 1. júla Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich: Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov na diétne stravovanie: Peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom je 63,28 eur mesačne. Peňažný príspevok na prepravu je 144,97 eur mesačne. Rozhodnutím Vlády SR sa zvyšuje aj základná výška peňažného príspevku na opatrovanie: Mení sa aj hodinová sadzba za vykonávanie osobnej asistencie z 5,83 eur na 6,22 eur. Nová suma je platná od 1. júla 2025 a bude prvýkrát v tejto výške vyplatená v auguste. Zvýšenie súm životného minima má dopady aj na maximálny príjem evidovaného uchádzača o zamestnanie na UPSVR. Uchádzači o zamestnanie môžu mať príjem z osobnej asistencie do 284,13 eur mesačne. Úrady práce, sociálnych vecí a rodiny nebudú vyhotovovať rozhodnutia o zvýšení peňažných príspevkov. Zákon č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia podmieňuje vyplácanie niektorých peňažných príspevkov v závislosti od výšky príjmu osoby s ŤZP. Opakované peňažné príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov sú vyplácané do príjmu žiadateľa, ktorý nepresahuje trojnásobok sumy životného minima, a to do 852,39 eura. Násobky životného minima pre výpočet nároku na niektoré príspevky:• 2,5-násobku 710,325 eura (ochrana príjmu pri PP na opatrovanie)• 3-násobok 852,39 eura (ochrana príjmu pri PP na kompenzáciu zvýšených výdavkov)• 4-násobok 1136,52 eura• 5-násobok 1420,65 eura Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
Peter Žilka: Viem, akú hodnotu má pomoc
Zbierka Belasý motýľ je výnimočná nielen tým, že pomáha ľuďom so svalovým ochorením, ale aj tým, kto za ňou stojí. Nielen my, organizátori, ale aj mnohí naši dobrovoľníci, žijú s nervovosvalovým ochorením a sami vedia, aké dôležité sú kompenzačné pomôcky. Preto vám prinášame rozhovor s jedným z nich. S dlhoročným dobrovoľníkom, naším členom s nervovosvalovým ochorením, ktorý napriek vlastným zdravotným výzvam už roky pomáha iným. Prečo sa každý rok zapája do našej zbierky? Čo mu dáva pocit zmysluplnosti a aký odkaz má pre nás všetkých? Predstav sa čitateľom na úvod. Kto je Peter Žilka? S akým ochorením žiješ, čo rád robíš, čo ťa teší, napĺňa, prípadne čo ťa vie nahnevať a prehĺbiť ti vrásky.Ahojte, volám sa Peter. Som obyčajný chalan z malej dediny na strednom Slovensku, ktorý sa ešte v detstve presťahoval do veľkomesta (rozumej do Bratislavy). Dôvod sťahovania bol jednoduchý. Vzhľadom na moju diagnózu si rodičia uvedomili, že jedinou možnosťou získať vzdelanie je sťahovanie, nakoľko v tom čase boli na Slovensku len dve školy pre telesne hendikepovaných. Moje ochorenie je SMA (spinálna muskulárna atrofia). Toto ochorenie ovplyvňuje môj život a tým aj koníčky, ktorým sa môžem venovať. Mám ich veľa a niektorým sa venujem viac, niektorým menej, záleží aj od financií. Rád hrám šach, počúvam hudbu, čítam poéziu, zaujímam sa o techniku a technológie, astronómiu a som taký malý kutil. Vyrábam si rôzne vynálezy a prístroje. Choroba nie je jediné, čo ovplyvňuje môj život. Odkedy som sa oženil, prevzal som záľuby aj mojej manželky (smiech), a teda spoločne radi objavujeme málo známe miesta a historické pamätihodnosti Slovenska a najbližšieho okolia. Kto z vás už počul o kláštore Rosa Coeli, starom kostolíku vo Veľkej Čalomiji alebo navštívil slovenskú Sixtínsku kaplnku? Na týchto cestách zisťujeme, ako je to s bezbariérovosťou a tam sa ocitám zoči-voči veciam, ktoré ma vedia nahnevať a niekedy aj veľmi milo prekvapiť. Ako nervovosvalové ochorenie ovplyvňuje tvoj každodenný život? Aké pomôcky používaš?S týmto ochorením som sa narodil, vyrastal, naučil som sa s ním žiť, ale aj tak je to každodenný boj s bariérami. Ak niekam cestujem, hoci len na úrad, k lekárovi alebo do obchodu, vždy potrebujem doprovod zdravej osoby a logistika v tomto smere dáva zabrať. V podstate si väčšinu dňa musím naplánovať doslova na minúty. Čo sa týka môjho ochorenia, bez elektrického alebo mechanického vozíka by som nemohol fungovať. Samozrejme, doma je úplne nevyhnutné mať stropný zdvihák na presuny v rámci bytu. Pri výbere a následnej kúpe bytu, sme museli prihliadať na to, či je prístup do paneláku bezbariérový, či má dostatočne priestranné výťahy a či je možné byt bezbariérovo upraviť. Následne prišla rekonštrukcia bytu a rušenie všetkých prahov, zárubní, hľadanie nábytku bez vytŕčajúcich kľučiek, atď. Okrem oficiálnych pomôcok mám v repertoári mnoho drobných vychytávok (pomôcok), ktoré som si prispôsobil alebo sám vyrobil na zvládanie dennej rutiny. Čo pre teba tieto pomôcky znamenajú? Pomohol aj tebe niekedy Belasý motýľ s príspevkom na niektorú z nich?Sú pre mňa zásadné pre každodenný život a jeho zvládanie, napr. bez špeciálne upraveného auta so zdvíhacou plošinou by bolo cestovanie dosť veľký problém. Belasý motýľ mi prispel pri nákupe stropného zdviháku. Kedy si sa stal členom nášho občianskeho združenia a ako si sa dozvedel o zbierke?Uf, členom som snáď už od jeho začiatkov, cca 30 rokov. A ako člen si neviem predstaviť, že by som o zbierke nevedel. Viem, že vyzbierané prostriedky sa použijú pre ľudí, ktorí to naozaj potrebujú a aspoň takto môžem prispieť aj ja. Nepamätám si koľko ročníkov som už absolvoval, ale nebolo ich málo. Ktoré zo sprievodných podujatí zbierky máš najradšej?Všetky. Každé podujatie je niečím iné a zaujímavé. Asi záleží od vkusu a niekedy aj nálady a od počasia. Ale mám blízko k autám a technike, tak asi najviac ma vždy zaujme podujatie „Silné motory podporujú slabé svaly“. Prečo je táto zbierka pre teba osobne dôležitá?Vidím v tom zmysel. Myslím, že sa tak viac ľudí dozvie o našich diagnózach a celkovo o tom, aký je život na vozíku a že nie je vždy jednoduchý. Taktiež zohráva dôležitú úlohu vyzbieraná suma, ktorá sa dá použiť na zdravotné pomôcky, rehabilitácie a mnoho ďalšieho pre ľudí, ktorí si to nemôžu dovoliť a je to pre nich niekedy až existenčne dôležité. Ako prebieha tvoj typický deň počas zbierky?Ráno idem spolu s osobným asistentom na svoje stanovisko, ktoré mám pridelené. Rozložím stánok a tam už oslovujeme ľudí, rozprávame sa s nimi, vysvetľujeme cieľ zbierky a poslanie organizácie Belasý motýľ, ale aj počúvame životné príbehy oslovených ľudí, o ktoré sa neraz majú potrebu podeliť. Popritom rozdávame propagačný materiál, deťom odznaky a samozrejme prijímame finančnú pomoc do zbierky. Zažil si počas zbierky nejaký moment, ktorý ti utkvel v pamäti? Akýkoľvek, pozitívny alebo negatívny.Mám mnoho spomienok. Sú to také malé ľudské zážitky, ktoré sa síce vytratia z pamäti, čo sa týka presnosti, ale pocit zostane. Medzi pozitívne určite patria, keď prispejú ľudia, ktorí sami majú svoje problémy, ale aj napriek tomu sa dokážu podeliť a myslia pozitívne. Samozrejme, stretol som sa aj s namosúrenými ľuďmi, ktorí nemajú čas, chuť alebo náladu sa zapodievať niekým iným. Ľuďmi, ktorí stratili nádej v budúcnosť. Ale to všetko k tomu patrí. Ako vnímaš podporu od ľudí, ktorí prispievajú do zbierky?Veľmi si týchto ľudí vážim. Sú to silné okamihy. Vnímam, že keď sa na mňa pozerajú a vysvetľujú, prečo sa rozhodli podporiť túto našu zbierku, dávajú tam mnohokrát aj niečo zo seba. A práve tam sa niekedy dozviem o človeku viac ako kdekoľvek inde. Čo by si odkázal niekomu, kto zvažuje, že sa zapojí ako dobrovoľník?Choď do toho! Rozhodne odporúčam všetkým, aby sa zapojili, nech si to vyskúšajú. Myslím, že to má obojstranný prospech. Máločo obšťastňuje viac, než pocit, že človek pre ostatných niečo vykonal. Nielenže pomôžeš niekomu na vozíku, ale rozšíriš si obzory. Pozrieš sa na svet z trochu iného uhla a zároveň to pomôže Belasému motýľu rozširovať informácie o nervovosvalových ochoreniach. Až kým nepoznáš „svojho“ vozíčkara, neuvedomuješ si, koľko bariér je všade okolo nás. Máš nejaké sny a plány, ktoré by si chcel v budúcnosti uskutočniť?Určite, plány a sny sú. Treba ich mať, nech sa vieme
Porozumenie, empatia a dobrá hudba. To je Koncert belasého motýľa
Koncert belasého motýľa sprevádza verejnú zbierku od roku 2005 a za jeho vznikom stojí nevinný balík z Dánska. Do našej organizácie bol poštou doručený nástenný kalendár s fotkami z open-air koncertu, ktorého sa zúčastnili ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Bol to veľmi silný odkaz a v roku 2004 na Slovensku nevídaný obraz. Náš kolega Jožko Blažek, koordinátor verejnej zbierky, je skromný a zároveň sebavedomý. Vďaka jeho odhodlaniu sme už nasledujúci rok zažili fantastickú atmosféru prvého Koncertu belasého motýľa za účasti ľudí s ochorením svalov aj v našom hlavnom meste. Tento rok sa na Hlavnom námestí v Bratislave uskutoční už 19. ročník Koncertu belasého motýľa. Moderátorskú úlohu prevzali Lukáš Jurko a Erik Žibek a interpreti, na ktorých sa môžete tešiť, sú: 16:15 Sima Magušinová (Martausová)17:05 POLEMIC18:25 The Curly Simon19:35 Fuera Fondo20:40 Medial Banana Všetci účinkujúci vrátane moderátorov vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Počas nášho letného Koncertu belasého motýľa môžete podporiť verejnú zbierku aj vy, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vstup je voľný. Ďakujeme.vaša pomoc – naše krídla