„Volám sa Mário. Už 24 rokov, od môjho narodenia, mi robí spoločnosť smrteľná diagnóza – spinálna svalová atrofia (SMA). Má za cieľ pripraviť ma o každý jeden sval a o všetku fyzickú slobodu. Vo veľkej miere sa jej to podarilo, pretože z môjho pohybového aparátu zostal funkčný len prostredník a palec ľavej ruky. Ovládam nimi svoj mobilný telefón, na ktorom píšem aj tieto riadky.“
Takto sa predstavuje čerstvý člen OMD v SR Mário Ondrík žijúci v Lokci na Orave v úvode svojej darcovskej výzvy. Prostredníctvom zbierky sa rozhodol požiadať verejnosť o pomoc na ceste za slobodou. Tú pre neho predstavuje nový počítač a špeciálna technológia, ktorá mu umožní ovládať ho očami. Je realista a uvedomuje si, že môže prísť o silu v prstoch, pomocou ktorých komunikuje. Dopredu sa pripravuje na to, čo ho čaká. „Ak Wolfgang a Konrád vypovedajú službu (pozn. red.: interné pomenovanie jeho dvoch funkčných prstov), budú tam oči, ktoré mi zabezpečia komunikáciu so svetom. Nechcem prísť o spojenie s priateľmi, o možnosť pracovať a vytvárať hodnoty. Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia a to mi pomáha zvládať svoj nezvratný osud. Mám chuť žiť, plniť si svoje sny, pracovať na sebe.“
Cieľ sumy darcovskej výzvy sa naplnil behom štyroch hodín, celkovo sa vyzbieral takmer štvornásobok pôvodnej sumy. „Ani v mojich najšialenejších predstavách to nebolo tak, ako sa to v skutočnosti udialo. Toto obdobie bude nepochybne patriť medzi najlepšie časti môjho života,“ hovorí nadšene.
Mário sa narodil ako zdravé dieťa. Vôbec nič nenasvedčovalo tomu, že by mal ochorenie. Postupne, ako rástol, mu začali slabnúť svaly a nohy prestali slúžiť. Dokázal stáť len s oporou a ak náhodou spadol, bez pomoci sa nezdvihol. S rodičmi navštívil množstvo lekárov naprieč celým Slovenskom. „Lekári nakoniec uzavreli diagnózu ako progresívne zriedkavé ochorenie SMA. Predpovedali mi tri roky života, nakoniec progres nebol taký rýchly, v pätnástich rokoch som ešte dokázal sedieť.“
Zlom nastal po prekonaní silného zápalu pľúc, ktorý ho dostal na dva mesiace do nemocnice, odkiaľ sa vrátil s tracheostómiou a pľúcnou ventiláciou. „Bolo zdrvujúce prebudiť sa s neznámou vecou v krku. Vystupujúca trubička bola extrémne nepohodlná, pri každom prehltnutí mi spôsobovala škriabanie v krku a napínanie na zvracanie. Nemohol som ani rozprávať. Spočiatku som len naprázdno otváral ústa bez akéhokoľvek zvuku. Dnes už hovorím, ale mal som aj obdobie, keď som sa za svoj hlas hanbil a radšej som nepovedal nič.“
Na obdobie v nemocnici nespomína v dobrom. Čelil rôznym nepríjemným situáciám. „Pani sestrička mi povedala, že ešte nikdy nemali takého pacienta, ako som ja. Bál som sa, že sa o mňa nebudú vedieť postarať. Mnohí lekári ani sestry za celú svoju prax nemajú možnosť prísť do kontaktu s našimi diagnózami a my potom nedostávame potrebnú a adekvátnu liečbu.“ Spomína, že na oddelení, kde ležal, bola len jedna odsávačka hlienov pre všetkých a jediný spôsob, ako mohol požiadať o odsávanie, bolo zvonenie na zvonček, ktorý nedokázal stlačiť.
Mário je človek, ktorý podľa jeho vlastných slov nerád zaťažuje druhých svojimi problémami a pocitmi. Napriek tomu v živote nastalo obdobie, kedy sa rozhodol vyhľadať pomoc psychológa. „Čoraz častejšie som uvažoval o smrti. Myslel som len na to, že moje telo postupne chradne a nečaká ma už nič dobré. Strácal som zmysel života a v noci som strašne málo spal. Budil som sa o štvrtej ráno s hlavou plnou negatívnych myšlienok, unavený a znova som zaspať nemohol. Vďaka pomoci psychologičky som sa odhodlal vyhľadať aj pomoc psychiatra. Lieky mi pomohli dať sa postupne dokopy a trochu ma vzpružili. Na začiatku liečby som prespal aj pol dňa. Musel som nabrať energiu, moje telo potrebovalo spánok a oddych.“ Momentálne sa síce cíti lepšie, naďalej sú jeho spúšťačom myšlienky o tom, že človek s hendikepom nemôže žiť plnohodnotný život. Myslí si, že vďaka liečbe a psychoterapii dokáže tieto negatívne myšlienky lepšie identifikovať a spracovať. Ak má obdobie, keď je fyzicky slabší, hneď sa to prejaví aj na psychike.
Nádejou na zastabilizovanie či prípadné zlepšenie zdravotného stavu je liečba primárneho ochorenia, ktorú podstupuje od októbra minulého roka. „Svoj život rozdeľujem na dve fázy. Pred terapiou, keď som sa nezaujímal o seba ani o svoju diagnózu. A po terapii. Až keď som mal psychické sily, začal som to k sebe púšťať. V tomto období som si urobil prehľad o tom, ako moja choroba funguje. Našiel som podcast, v ktorom MUDr. Marek Krivošík rozprával o nových možnostiach liečby pre dospelých pacientov s mojou diagnózou. Vŕtalo mi to v hlave, nabral som odvahu a zavolal som mu a o pár týždňov som absolvoval vstupný pohovor v aplikačnom centre na bratislavských Kramároch.“ Zdravotná poisťovňa mu liečbu schválila a od októbra minulého roka denne užíva liek v sirupovej forme. „Čítal som si vedľajšie účinky a nebudem klamať, mal som pred prvým podaním obavy. Ale nemal som žiadne problémy. Len vyrážky, ktoré neskôr zmizli.“ Na otázku, ako sa momentálne cíti odpovedá: „Necítim sa horšie. Choroba sa akoby zastavila v jednom bode. Pokrok vníma pán doktor Krivošík a dokonca mi to hovorí aj okolie, že mám silnejší hlasový prejav. A zmizli zášklby v končatinách, ktoré som predtým mával celkom často.“
Kombinácia psychoterapie a dostupnosť novej liečby priniesla Máriovi do života mnohé pozitívne zmeny. Zapojil sa do online podpornej skupiny, ktorú pod hlavičkou OMD v SR facilitujú Tereza Viglašová a Tomáš Vranovský. Uzavretá skupina je bezpečným miestom zdieľania dôležitých aktuálnych tém, o ktorých chcú jej účastníci hovoriť, zdieľať s ostatnými a diskutovať o nich. „Je to super, že také niečo vzniklo. Mne osobne podporná skupina veľmi pomáha, pretože sa tu stretávame ľudia s rovnakými problémami. A do života mi priniesla aj nové kamarátstva. Dokonca aj psychologička, s ktorou sa stretávame online, mi radila, že by som sa ľuďom s hendikepom nemal vyhýbať. Podporila ma, aby som tomu dal šancu, že mi to pomôže získať nový a iný obraz o tom, ako môže život s postihnutím vyzerať.“ Okrem toho Mária podnietila pani psychologička k tvorbe vlastného projektu, ktorý má zabezpečiť poskytovanie odbornej psychologickej pomoci pre ľudí s fyzickým postihnutím. „Podali sme žiadosť o grant a uvidíme, či nám to schvália. Na rozbehnutie platformy by nám tieto financie veľmi pomohli. Chceme postaviť web, ktorý bude slúžiť na to, aby sa ľudia s hendikepom v online priestore mohli stretávať, rozprávať, písať si. Týmto projektom momentálne žijem. Chcel by som si rozbehnúť aj vlastný blog, vybavujem si osobnú asistenciu, bezbariérové auto a mám aj nejaké zdravotné plány. Tak verím, že sa to všetko podarí.“
Veľmi si želám, aby sa Máriovi jeho plány a sny podarilo zrealizovať. Ďakujem za úprimnosť, s ktorou k rozhovoru pristúpil. Veľmi si to vážim. A na záver ešte jeden dodatok:
„Hnevá ma nedostupnosť pomôcok, ktoré by ľuďom so zdravotným znevýhodnením zjednodušili život. Mám plniť nezmyselné kritériá a žiť s pocitom, že mi nemusia schváliť niečo, čo bytostne potrebujem? A rozčúliť ma vie aj to, keď mi niekto začne pojedať moje hranolky. Akoby im nestačilo ich vlastné jedlo.“
