Siedmy september je každoročne venovaný Svetovému dňu povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD).
V Organizácii muskulárnych dystrofikov združujeme deti, dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami, medzi ktoré patrí aj Duchennova svalová dystrofia. Svetový deň povedomia o tomto ochorení pripadá každý rok na výnimočný dátum, 7.9. Čísla nesú symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný za vznik Duchennovej svalovej dystrofie. Ochorenie sa v 99% prípadoch vyskytuje u chlapcov. Napriek tomu sa tento ročník Svetového dňa povedomia o DMD venoval téme Ženy a Duchenne. Cieľom bolo:
- podporiť matky, ktoré sú často kľúčovými opatrovateľkami
- priblížiť perspektívu partneriek a manželiek v živote mužov s DMD
- zvýšiť povedomie o ženách, ktoré sa rovnako narodili s týmto ochorením
- osláviť ženské vedúce osobnosti vo vede a výskume týkajúceho sa DMD
- dať do pozornosti klinické potreby žien, ktoré sú prenášačkami ochorenia
O svoj pohľad na život s blízkym rodinným príslušníkom narodeným s nervovosvalovým ochorením, sa s nami pri tejto príležitosti podelili maminy Silvia a Biba a sestra Olívia. Pridali sa k nim Tomáš a Ondrej, mladí muži s DMD. Dozvedeli sme sa, že ženy vo svojom živote si veľmi vážia a ich pomoc je pre nich nenahraditeľná.
„Narodením Sebastiana sa nám zmenil pohľad na život. Mne, aj celej rodine. Uvedomili sme si, že najdôležitejšie je zdravie. Vypustili sme nepodstatné veci a snažíme sa žiť naplno každý deň. Mnohokrát je to boj, občas aj prehratý, ale vždy je to pre nás výzva. Zvládame to s láskou a s humorom. Riešime samozrejme aj bežné záležitosti a starosti, aj nešťastné lásky, ale dávame to. Už dva roky som doma, Sebastian ma potrebuje. Ale nenudím sa a ani neľutujem.“ Silvia Kanalášová, mama Sebastiana s DMD.
„Mňa Sebo v živote dosť ovplyvnil. Vďaka nemu vnímam ľudí s postihnutím rovnako, ako každého iného človeka.“ Olívia Kanalášová (14r), sestra Sebastiana s DMD.
„Keď som si v zime zlomil nohu, mama začala pracovať z domu, aby mi mohla pomáhať. Sestra mi ošetrovala vytknutý členok a starala sa o mňa aj počas pandémie, keď sme mesiac strávili u starého otca. Chceli sme znížili riziko nákazy kvôli v zdravotníctve pracujúcim rodičom. Zhodou okolností mi sestra pomáha aj teraz. Sme na chate a rodičia si spravili výlet na hrebeňovku Veľkej Fatry. Za to, aký mám dobrý život, určite vďačím svojim rodičom a súrodencom.“ Tomáš Vranovský (25), narodil sa s DMD.
„Všetky ženy si treba vážiť. Matka, frajerka, sestra, na tom nezáleží. Všetky si zaslúžia rešpekt a hlavne úctu. Som mladý muž s ochorením DMD a kamarátky vnímam veľmi pozitívne. Musím ale priznať, že nadviazať novú známosť je veľmi ťažké a mnohokrát až neúspešné. Myslím si, že mnoho mladých dievčat má z nášho ochorenia strach, pretože je to pre nich niečo nové, nepoznané.“ Ondrej Račko (22), narodil sa s DMD.
„Voči synovej diagnóze som sa postavila čelom. Som pre neho rukami, nohami, občas aj očami. Samozrejme, nie je to jednoduché a nedá sa zvyknúť si na toto ochorenie, ale treba sa s ním naučiť žiť. Začiatky boli kruté, ale časom sme sa dostali do nového kolobehu života so synom, ktorý má zdravotné postihnutie a s manželom sa mu snažíme život čo najviac uľahčiť.“ Biba Pecarová, mama Nicolasa s DMD.
Viac o Svetovom dni povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii sa dozviete na www.worldduchenneday.org.
