Iniciatíva “Zrnko času”- čo sme za prvý rok spolupráce dokázali
Zrnko času je hlasom pacientov so zriedkavými chorobami. Je výnimočným spojením pacientskych organizácií, ktoré aj napriek rozdielnosti diagnóz pacientov, ktoré zastupujú, sa dokázali spojiť pre spoločný cieľ – zlepšenie podmienok komplexnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Iniciatíva so symbolickým motívom času a presýpacích hodín od svojho vzniku nachádza silnú oporu v renomovanej lekárskej obci, čo významným spôsobom prispieva k jej kredibilite a stupňuje jej urgenciu. Zrnko času od svojho vzniku kontinuálne upozorňuje na systémové rezervy, ktorých odstránením dôjde k výraznému zlepšeniu života pacientov aj ich rodín. Informuje o tom médiá aj kompetentné štátne orgány. Hlavné odkazy pre verejnosť aj príslušné orgány a inštitúcie, ktoré sa nám podarilo tlmočiť:● Čo sú to vlastne zriedkavé ochorenia a prečo je potrebné im venovať náležitú pozornosť.● Zriedkavé ochorenia sa netýkajú “iba” zopár ľudí. Hovoríme o takmer 300 000 Slovákoch, pričom polovicu tvoria deti.● Napriek rozdielnosti diagnóz, potreby pacientov ako aj úskalia, s ktorými sa na ceste pacienta stretávajú, sú na Slovensku rovnaké. Dostupnosť liečby je kľúčová a nevyhnutnáZrnko času venuje samostatnú pozornosť dostupnosti liečby. Tá sa stala, vzhľadom na aktuálnu situáciu na Slovensku v spojení s navrhovanými legislatívnymi zmenami, jedným z hlavných snažení našej iniciatívy. Pre pacientov so zriedkavým ochorením je kľúčové rozširovanie liečebných možností. Tie so sebou prináša práve inovatívna liečba. Preto Zrnko času poukazuje na:● Dôležitosť a zmysluplnosť inovatívnej liečby, a s tým spojenú slovenskú realitu, kedy sme v prístupnosti týchto liekov na chvoste Európy. Nové legislatívne zmeny a ich kategorizácia situáciu ešte zhoršia.● Dôležitosť sprístupnenia inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavým ochorením. Zároveň iniciatíva Zrnko času búra mýty o neúčinnosti a predraženosti liečby. Slovenskí pacienti potrebujú včasnú a inovatívnu liečbu, ktorá je účinná a ktorá je pre nich, doslova, existenčná. Zaslúžia si dôstojný život s náležitou starostlivosťou. Okrem toho je potrebné zlepšiť komplexnú starostlivosť o pacienta, mnohé ochorenia síce dnes nie sú liečiteľné, ale adekvátna sociálna a zdravotná podpora dokáže pacientovi aj jeho rodine výrazne zlepšiť kvalitu života. Silný mediálny zásahTéma dostupnosti liekov rezonovala v médiách v najvyššej intenzite. Médiá opakovane zdôrazňujú, že pacienti majú problém dostať sa k inovatívnym liekom – aj keď sú v EÚ schválené, na Slovensku sa k nim dostane len zlomok pacientov. Podarilo sa nám prispieť k zastaveniu vyhláškyJedným zo zásadných advokačných momentov Zrnka času bolo zastavenie vysoko rizikovej novej vyhlášky, ktorá výrazne sprísňovala podmienky vstupu nových liekov na Slovensko. Práve pre pacientov so zriedkavými chorobami by prijatie danej vyhlášky znamenalo výrazné zhoršenie dostupnosti liečby až zablokovanie prístupu k novým, ale aj k existujúcim liekom. Zároveň minister verejne sľúbil diskusiu na odbornej úrovni. Avizoval, že do momentu, kým sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie, vyhláška k liekovej politike do platnosti nevstúpi. Zrnko času za práva pacientovOd svojho spustenia je iniciatíva súčasťou viacerých významných stretnutí a aktivácií, s cieľom pomôcť pacientom v dostupnosti liečby a starostlivosti. Jej zástupcovia sa zúčastnili medializovaných podujatí: ● Rokovania Výboru NR SR pre zdravotníctvo (za podpory lekárskej obce) spolu s uvedením iniciatívy a presýpacích hodín na pôde parlamentu.● Stretnutie s ministrom zdravotníctva SR za účelom odovzdania pacientskej petície a uvedenia iniciatívy Zrnko času spolu so symbolickými hodinami na pôde ministerstva.● Mediálny briefing pred ministerstvom zdravotníctva SR spolu s platformou Moja liečba a ďalšími organizáciami v nadväznosti na chystané legislatívne zmeny v liekovej politike. Okrem medializovaných stretnutí sa zástupcovia Zrnka času stretávali s kompetentnými aj za „zatvorenými dverami“. Rovnako s cieľom tlmočiť potreby pacientov čo najbližšie k tým, ktorí o tom rozhodujú. S primárnym zameraním na vstup liekov na slovenský trh a s tým spojenými navrhovanými legislatívnymi zmenami. V rámci advokačných aktivít bolo doručených niekoľko výziev v podobe adresných pacientskych listov, informujúcich o situácii pacientov so zriedkavými chorobami, napríklad ministerstvo alebo Výbor NR SR. Videá s odborníkmiSúčasťou Zrnka času bola aj aktivácia verejnosti a povedomia o pacientoch so zriedkavými chorobami prostredníctvom sociálnych sietí. Vznikli tak: ● Séria videí so zapojením odborníkov z lekárskeho prostredia, pacientov aj zástupcov pacientskych organizácií.● Video s priamou linkou na urgenciu času zachytávajúce pacientsky príbeh Lukáša Hrošovského s Friedreichovou ataxiou.● Videá boli umiestňované na sociálnych sieťach nášho občianskeho združenia Belasý motýľ. Zrnko času je spoločnou iniciatívou pacientskych organizácií, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinných príslušníkov na Slovensku:Slovenská aliancia zriedkavých chorôbSlovenská myelómová spoločnosť, o. z.Belasý motýľ o. z.
Reforma posudkovej činnosti: Čo prináša nový zákon od 1. 9. 2025
Od 1. 9. 2025 nadobudol platnosť zákon o integrovanej posudkovej činnosti. Zmeny súvisiace s novým zákonom sa týkajú iba tých žiadateľov, ktorí si budú podávať nové žiadosti po 1. 9. 2025. Dôležitá informácia pre súčasných poberateľov: Osoby so ZP, ktoré poberajú opakované peňažné príspevky na kompenzáciu a nepotrebujú žiadať nové, plynule pokračujú v poberaní peňažných príspevkov aj po 1. 9. 2025. Hlavným cieľom reformy posudkovej činnosti je odstrániť nejednotnosť v posudzovaní zdravotného postihnutia a dlhodobých potrieb starostlivosti, zaviesť lepšiu koordináciu procesov posudzovania, ako aj zefektívniť posudzovanie klienta. Pre účely posúdenia kompenzačných príspevkov, sociálnych služieb a sociálnych podnikov sa už vypracuje len jeden posudok, ktorý bude slúžiť na viaceré účely. Integrovaný posudok, bude výsledkom sociálnej posudkovej činnosti a lekárskej posudkovej činnosti. Vypracuje ho príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny. Postup krokov pre žiadateľov Podanie žiadosti o integrovaný posudok má obsahovať: alebo alebo Lehota plynie od dátumu podania takejto žiadosti. Úrady práce budú mať lehotu na vypracovanie integrovaného posudku 60 dní, v prípade veľmi ťažkých prípadov môžu požiadať o predĺženie o ďalších 60 dní. Po novom bude možné podať odvolanie aj voči integrovanému posudku. Žiadosť o integrovaný posudok a prílohy: Zoznam všetkých potrebných tlačív Skrátené konanie pre preukaz ŤZP a parkovací preukazO vyhotovenie preukazu fyzickej osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu so zdravotným postihnutím môže fyzická osoba požiadať aj samostatne za predpokladu, že nemá platný integrovaný posudok, v tzv. skrátenom konaní o preukaze, a to do 30 dní od začatia konania v zmysle zákona č. 447/2008 Z. z. (žiadosti o preukazy). Cesta klienta k integrovanému posudku a kompenzáciám: Odkedy sa počítajú lehoty v prípade spätného preplatenia PPa) ak si žiadateľ požiada o navrhnutý PP do 60 dní, od vydania posudku, PP sa preplatí spätne za obdobie od podania žiadosti o vydanie integrovaného posudku b) ak si žiadateľ požiada o navrhnutý PP po lehote 60 dní, PP sa preplatí spätne za obdobie od podania žiadosti o tento príspevok Keďže ide o rozsiahle zmeny a ani my zatiaľ nemáme k dispozícii všetky potrebné informácie, upozorňujeme, že ďalšie podrobnosti budeme priebežne dopĺňať podľa toho, ako sa budú objavovať nové poznatky z praxe. Súvisiace zákony na stiahnutie
Zastaviť vyhlášku nestačí. Voláme po komplexných riešeniach
Ministerstvo zdravotníctva SR pred niekoľkými týždňami zverejnilo návrh vyhlášky, ktorá by v praxi znamenala zastavenie kategorizácie nových liekov a obmedzenie financovania liečby na výnimky. Vyhláška, inšpirovaná situáciou v Maďarsku, mala byť prijatá bez širšej verejnej diskusie, čo by zásadne ohrozilo ústavné práva pacientov a ich prístup k zdravotnej starostlivosti. Petícia a osobné odovzdanie ministrovi Spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb (SAZCH) a ďalšími pacientskymi organizáciami sme podali zásadnú pripomienku k vyhláške a vyzvali verejnosť k podpore Petície za zachovanie dostupnosti liekov. Počas niekoľkých dní ju podpísalo viac než 17 000 ľudí. Petíciu sme osobne odovzdali ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi. Ten následne oznámil, že vyhláška zatiaľ do platnosti nevstúpi, pokiaľ sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie. Počas stretnutia s ministrom sme jasne pomenovali, že nestačí len vyhlášku pozastaviť. Situácia pacientov je už teraz kritická. Voláme po komplexných riešeniach, ktoré zahŕňajú skrátenie diagnostického procesu, systémovú podporu inovatívnej liečby, efektívne využívanie rozpočtu, a dôstojný a spravodlivý prístup k zdravotnej starostlivosti pre všetkých pacientov. Pacienti už nemajú čas dlhšie čakať Ako zástupcovia pacientov sme za posledné dva mesiace absolvovali niekoľko ďalších stretnutí na ministerstve. Na týchto stretnutiach boli predložené viaceré podnety a návrhy, a to nielen pripomienky k spornej vyhláške, ale aj ďalšie materiály a podnety pre zlepšenie dostupnosti liečby, diagnostiky a starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Preto sme sa dňa 15. júna 2025 aktívne zúčastnili tlačovej konferencie pred budovou Ministerstva zdravotníctva SR a opätovne sme vyzvali ministra, aby sa inovatívne lieky čo najskôr dostali do systému. Pacienti a pacientky so zriedkavými chorobami alebo onkologickými ochoreniami stále čakajú na svoje lieky. Na Slovensku nedostávajú liečbu, ktorá v iných krajinách zachraňuje alebo predlžuje životy. Nie preto, že by lieky neexistovali, ale preto, že sa k nim nemôžu dostať.Pán minister počas spomínaného stretnutia opäť avizoval, že lieková politika je jednou z jeho priorít, ale vyžaduje si rozsiahle systémové zmeny, ktoré budú predstavené na jeseň tohto roka. Najbližšie stretnutie s pacientskymi organizáciami je dohodnuté na 29. júla. Tu sa dozvieme, k čomu ministerstvo dospelo. Ostávame v strehu Vítame, že pán minister zdravotníctva pozastavil platnosť vyhlášky a začal dialóg o spomínanej problematike so širšou odbornou aj pacientskou verejnosťou v snahe nájsť konsenzus pri nastavení vstupu inovatívnych liekov na náš trh. Želáme si však takú komunikáciu, ktorá by nám reálne ukázala, ako konkrétne MZ SR pretavilo naše podnety a pripomienky do výslednej legislatívy tak, aby sa preukázateľne zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov. Pretože cena je jedna vec, ale v skutočnosti by sme sa mali pozerať na oveľa viac parametrov, aby sme videli, čo inovatívne lieky do systému prinášajú – pre pacienta, ale aj pre systém sám o sebe. Veríme, že vyjadrenia o záujme zlepšiť situáciu pacientov nezostanú len pri slovách. Naďalej s ministerstvom rokujeme a o ďalšom vývoji budeme informovať. Pre pacientov je čas najdôležitejšia veličina Prístup k liečbe nie je len otázkou financií. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je to boj s časom. Od prvých nejasných príznakov cez stanovenie diagnózy až po začiatok liečby uplynie často neakceptovateľne veľa času, počas ktorého môže dôjsť k nenávratnému zhoršeniu zdravotného stavu. Aj preto sme spolu s ďalšími organizáciami spustili osvetovú kampaň Zrnko času, ktorej symbolom sú presýpacie hodiny. Pripomínajú nám, že každý deň čakania je stratený čas, ktorý už pacientom nikto nevráti. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a zároveň poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa títo pacienti stretávajú. Prestaňme veriť mýtom o zriedkavých chorobách Jedným z najčastejších mýtov týkajúcich sa zriedkavých chorôb je, že sú lieky na tieto choroby systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky a liekový rozpočet krajiny. Pravdou je, že i keď je liečba pacientov so zriedkavými chorobami nákladná, výdavky na tieto lieky tvoria v rámci liekového rozpočtu len malú a najmä predikovateľnú časť. Na Slovensku aktuálne predstavujú približne 5% celkového rozpočtu na lieky. Tento podiel je na Slovensku takmer o polovicu nižší v porovnaní s inými vyspelými krajinami Európy, ako Rakúsko či Francúzsko, kde sa výdavky na lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami pohybujú v rozmedzí 7-8% rozpočtu. Sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami by malo byť vnímané ako investícia, nie ako náklad. Lieky na zriedkavé choroby sú prototypom liekov budúcnosti. Posúvajú hranice poznania a otvárajú nové možnosti pre objavenie ešte bezpečnejších a účinnejších terapií pre všetkých – terapií šitých na mieru individuálnemu pacientovi. INFOGRAFIKA
Pomáhame v boji s časom pacientom so zriedkavými chorobami
V stredu 9. apríla sme spolu s ďalšími zapojenými pacientskymi organizáciami predstavili na pôde parlamentu symbolické presýpacie hodiny, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy “Zrnko času”. Práve tie sme odhalili za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím sme poukázali na naliehavosť prijatia konkrétnych riešení vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimír Baláž, PhD., ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, sme zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a ich požiadavkám, ktoré povedú k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Úvodné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení, pričom naše ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.