Martina Sedláková: Dcéra Veronika používa elektrický vozík od troch rokov a bolo to skvelé rozhodnutie
Deti majú jarné prázdniny a v dome Sedlákovcov v Kokošovciach je neustále ruch a veselo. Otecko Matúš dnes zobral mladších súrodencov Tomáška (5) a Dominiku (7) na neďaleké zamrznuté jazero, kde sa učia korčuľovať. Doma zostala len mamina Martina a najstaršia dcéra Veronika (9), ktorú hnevá nachladnutie. Keby bola zdravá, určite by si aj ona užívala ľad na špeciálnych sánkach, ktoré umožňujú pohyb aj deťom so svalovým ochorením. Veronika sa narodila so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Je veľmi usilovná. Písanie jej trvá dlhšie, pretože ešte nemá vypísanú rúčku. Keď sa jej nepáči niečo, čo napísala, okamžite to vygumuje. Podľa maminy je taký „malý Monk“ – všetko musí byť tip-top. Je členkou nášho občianskeho združenia a s hrdosťou sa stala tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa. Keď sa dozvedela, že jej fotografia bude na titulnej stránke Ozveny, neskrývala radosť. A my sa tešíme spolu s ňou. Jej milá usmievavá tvárička zdobí nielen obálku nášho časopisu, ale aj infografiku kampane k 2%. V nasledujúcom rozhovore sme sa rozprávali s Veronikinou mamou, pani Martinou Sedlákovou, o živote so zriedkavým ochorením. Podelila sa s nami o príbeh diagnostiky, skúsenosti s liečbou, ale rozprávali sme sa aj o rodinných záľubách a zážitkoch z obľúbeného detského tábora, ktorý každoročne pripravuje Belasý motýľ. Bývate v rodinnom dome v Kokošovciach blízko Prešova. Dom aj jeho okolie si vyžaduje veľa úprav pre bezproblémový pohyb. Museli ste niečo špeciálne prispôsobiť pre Veroniku? Bývali sme v novom dome asi mesiac a práve sme čakali na výsledky genetických testov Veroniky. Pomocou suseda sme murovali schody a manžel sa vtedy vyjadril, že ich možno robí zbytočne, veď jeho dcéra možno nebude nikdy chodiť. Keď sme sa dozvedeli diagnózu, schody sme z jednej strany museli prerobiť na rampu. Dom je poschodový, ale na hornom poschodí máme len spálne. Spočiatku sme Veroniku nosili na rukách, neskôr nám odborníci odporučili vonkajší výťah. Nechceli sme stoličkový, chceli sme, aby sa mohla presúvať čo najjednoduchšie a ideálne sama, aby mala pocit samostatnosti. Vonkajší výťah má jednoduchú konštrukciu s kabínkou. Veronika si ho ovláda sama, ja jej len otvorím dvere. Presun medzi poschodiami trvá maximálne minútu. Kúpeľne v dome boli našťastie dostatočne veľké, nemuseli sme ich prerobiť. Ale teraz riešime stropné zdviháky, aby sme sa pripravili na budúcnosť – keď Veronika vyrastie a bude ťažšia, chceme sa vyhnúť tomu, aby sme ju nemuseli stále prenášať na rukách. A zisťujeme, že kúpeľne mohli byť pre zdvíhacie zariadenie aj väčšie. Aké pomôcky denne používate na odľahčenie síl? Starostlivosť je určite aj fyzicky náročná. Veronika používa mechanický a dva elektrické vozíky. Prvý elektrický má od svojich troch rokov. Keď sme oň požiadali, na úrade sa čudovali: „Taká malá a elektrický vozík? Bude ho vedieť ovládať?“ Nebolo jednoduché ho vybaviť, ale dnes vieme, že to bolo jedno z najlepších rozhodnutí. Veronika na ňom chodí do školy a zvláda ho bez problémov. Druhý elektrický vozík používame v náročnejšom teréne, napríklad keď ideme k svokrovcom. Aj tam sme pre ňu vybudovali plošinu, aby sme sa mohli pohodlne presúvať. Auto zatiaľ nemáme špeciálne upravené, ale pomáhajú nám prenosné lyžiny. Manžel po nich manuálne vytlačí menší elektrický vozík do auta a Veroniku prenesieme na sedadlo v náručí. Do budúcnosti určite plánujeme upravené auto, ktoré by nám všetko uľahčilo. Okrem vozíkov máme aj polohovateľný kočík a v zime používame špeciálne sánky pre ľudí s postihnutím. Sú vhodné pre deti aj dospelých, umožňujú pohodlný polosed a manipulácia s nimi je jednoduchá. Ak by dnes Veronika nebola chorá, určite by sme sa šli na jazero korčuľovať aj my, pretože tieto sánky sa na ľade skvele pohybujú. Momentálne riešime aj kašľacieho asistenta. Práve kvôli nemu sme nedávno cestovali do Dolného Smokovca do Národného ústavu detskej tuberkulózy a respiračných chorôb. Zobrali sme so sebou aj naše sánky a v tatranskej zime sme ich naplno využili. Cesta tatranskou električkou bola pre nás novou a krásnou skúsenosťou. Kedy a akým spôsobom lekári odhalili nervovosvalové ochorenie, s ktorým sa Veronika narodila? Pamätáte si na ten deň? Poznali ste toto ochorenie alebo ste o ňom počuli z úst lekárov po prvý krát? Prvé náznaky, že niečo nie je v poriadku, sme si všimli už v pôrodnici. Ortopéd nám oznámil, že Veronika bude potrebovať Frejkovu perinku na správny vývoj kĺbov. Okrem času na kúpanie ju mala stále na sebe. Keď mala dva mesiace, kĺbiky boli už v poriadku, no jej pohyb bol stále obmedzený. Verili sme, že sa to postupne zlepší. Keď však v siedmich mesiacoch stále nebolo vidno žiadne známky pohybu, začali sme byť ostražití. Veronika bola moje prvé dieťa, nemala som veľa skúseností, ale cítila som, že niečo nie je v poriadku. Ortopéd nás poslal na špeciálne neurologické a metabolické vyšetrenie. V Prešove nám tvrdili, že ide len o oneskorený vývin. Až primár neurológie v Košiciach nám naznačil, že môže ísť o genetické ochorenie a odporučil vyšetrenie na genetike. Povedal nám, aby sme si dopredu nič nevyhľadávali a nestresovali sa. Bol veľmi ľudský a pokojný. Po dvoch mesiacoch sme dostali výsledky, ktoré odhalili diagnózu – spinálnu svalovú atrofiu. Presne si ten deň pamätám. Bol prvý február a Veronika mala rok a pol. My sme vtedy o tomto ochorení nič nevedeli. Prišli sme domov, povedali sme to zvyšku rodiny a začali sme hľadať informácie. Dozvedeli sme sa, že v Amerike už existuje liek Spinraza. Zdalo sa to ako zázrak, nádej, ktorú sme zrazu opäť mali. Trvalo, kým sa liek dostal aj na Slovensko, našťastie, dnes už sa liečime. Ako ste to vtedy prežívali? Čo vám pomohlo zvládnuť túto situáciu? Asi rok mi trvalo, kým som to dokázala naozaj prijať. Stále sme dúfali, že sa to nejako zlepší. Veľa sme cvičili, ale žiadny viditeľný pokrok sme nevideli. Veroniku som často porovnávala s inými deťmi, čo mi len pridávalo na frustrácii. Skúsili sme Vojtovu metódu, no Veronikine svaly na ňu takmer vôbec nereagovali. Až keď sme už poznali presnú diagnózu, dostali sme radu od fyzioterapeutky, aby sme cvičili len toľko, koľko Veronika zvládne a aby sme jej svaly zbytočne nevyčerpávali. Od malička neznášala akékoľvek cvičenie či manipuláciu. Bola veľmi citlivá na nemocničné prostredie, z každého zásahu mala strach. Myslím si, že to bolo tým, že nemala istotu v pohyboch, cítila sa neistá. Plačom dávala najavo svoj strach a nepohodu. Lekári o nej
Zo zdravotnej sestry pacientka s ALS
Nebyť amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), Ruženka by s plným nasadením zachraňovala životy Covid pozitívnych pacientov. Sama na oddelení anestézie a intenzívnej medicíny pracovala 25 rokov, dnes potrebuje 24-hodinovú opateru. Nevie sa už sama najesť, umyť, ani napraviť prameň vlasov, ktorý jej skĺzne do očí.
Ochorenie sa stalo súčasťou našej rodiny
Diagnóza ALS – amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa, žiaľ, už nasťahoval.
Špeciálny polohovací vozík uvoľnil stuhnuté svaly
Zion sa narodil so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA I). Bez vozíka a ďalších špeciálnych pomôcok si jeho rodina neporadí.
Rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ
Počas kampane Belasý motýľ sa časť centrály Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zmenila na improvizované televízne štúdio. Moderátorka Katarína Becca Balážiová v ňom privítala hostku a hostí, s ktorými viedla rozhovory o nervovosvalových ochoreniach, podujatiach kampane Belasý motýľ, aktivizme, ale aj o cestovaní či nezávislom živote. Rozhovory nakrútilo a online stream zabezpečilo kreatívne štúdio Cukru Production. Ak ste ich nestihli sledovať v priamom prenose alebo sa k nim chcete vrátiť, nájdete ich na YouTube kanále omdvsr. Ponúkame vám ochutnávky z jednotlivých rozhovorov:
Rozhodol som sa zabojovať o život
Autom vchádzame do dediny, ktorú som predtým vôbec nepoznala. Chynorany v okrese Partizánske. Tu žijú v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko (22) s mamou Janou a yorkshirom Rockym. Pred príchodom automaticky uvažujem, či sa na návštevu dostanem bezbariérovo. Vzápätí si uvedomujem, že Ondrej, sa rovnako ako ja, narodil s nervovosvalovým ochorením a pohybuje sa pomocou elektrického vozíka.
Bola to len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia
MUDr. Marek Krivošík venuje čas svojho pracovného života i pacientom s nervovosvalovými ochoreniami. Aktuálne pôsobí ako primár (zástupca prednostu) na II. neurologickej klinike LF UK a UN Bratislava, na pracovisku na bratislavských Kramároch, súčasťou ktorého je aj indikačné a aplikačné centrum pre liečbu dospelých pacientov s SMA pre oblasť západného Slovenska. Aké sú možnosti liečby, ako je to s financovaním liečby pacientov SMA a kto liečbu môže podstúpiť?
Nezastaviteľná
Väčšina ľudí si určuje ciele každoročne prvého januára, pretože ten dátum pre nich predstavuje nový rok, nový začiatok. Pre mňa to je ale celkom inak. Kvôli dýchaciemu prístroju nesmiem ležať von v chladnom počasí, pretože mi mrazivý vzduch fúka priamo do pľúc a hrozí mi preto nebezpečné prechladnutie až zápal pľúc. Môj rok sa teda väčšinou začína až na jar, približne uprostred marca.
Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch
Neurológiu považuje za jednu z najlogickejších vedných odborov v medicíne. Vedúci Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava, MUDr. Martinka Ivan, PhD., však priznáva, že byť neustále tvárou v tvár ťažkým diagnózam a osudov pacientov, býva ľudsky aj emocionálne náročné. Napriek všetkému sa snaží brať svoju prácu ako poslanie a neustále ňou prispievať k lepšej zdravotnej starostlivosti o neuromuskulárnych pacientov a zároveň šíriť povedomie o nervovosvalových ochoreniach pred širokou spoločnosťou, aj pred kolegami z iných medicínskych odborov.
Keby som mohla, dala by som dcére svoje svaly
Osud si niekedy na človeka nepekne zasadne a nedá mu vydýchnuť. Koniec-koncov, poznajú to mnohí ľudia (nielen) s nervovosvalovým ochorením, ale aj ich rodiny, ktoré by dali všetko za to, aby ich život voviedli aspoň trochu do bežného normálu. Rodina Študentová ale posledných šestnásť rokov vzdoruje osudu viac, ako úctyhodne a odhodlane.