Zo zdravotnej sestry pacientka s ALS
Nebyť amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), Ruženka by s plným nasadením zachraňovala životy Covid pozitívnych pacientov. Sama na oddelení anestézie a intenzívnej medicíny pracovala 25 rokov, dnes potrebuje 24-hodinovú opateru. Nevie sa už sama najesť, umyť, ani napraviť prameň vlasov, ktorý jej skĺzne do očí.
Ochorenie sa stalo súčasťou našej rodiny
Diagnóza ALS – amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa, žiaľ, už nasťahoval.
Špeciálny polohovací vozík uvoľnil stuhnuté svaly
Zion sa narodil so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA I). Bez vozíka a ďalších špeciálnych pomôcok si jeho rodina neporadí.
Rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ
Počas kampane Belasý motýľ sa časť centrály Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zmenila na improvizované televízne štúdio. Moderátorka Katarína Becca Balážiová v ňom privítala hostku a hostí, s ktorými viedla rozhovory o nervovosvalových ochoreniach, podujatiach kampane Belasý motýľ, aktivizme, ale aj o cestovaní či nezávislom živote. Rozhovory nakrútilo a online stream zabezpečilo kreatívne štúdio Cukru Production. Ak ste ich nestihli sledovať v priamom prenose alebo sa k nim chcete vrátiť, nájdete ich na YouTube kanále omdvsr. Ponúkame vám ochutnávky z jednotlivých rozhovorov:
Rozhodol som sa zabojovať o život
Autom vchádzame do dediny, ktorú som predtým vôbec nepoznala. Chynorany v okrese Partizánske. Tu žijú v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko (22) s mamou Janou a yorkshirom Rockym. Pred príchodom automaticky uvažujem, či sa na návštevu dostanem bezbariérovo. Vzápätí si uvedomujem, že Ondrej, sa rovnako ako ja, narodil s nervovosvalovým ochorením a pohybuje sa pomocou elektrického vozíka.
Bola to len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia
MUDr. Marek Krivošík venuje čas svojho pracovného života i pacientom s nervovosvalovými ochoreniami. Aktuálne pôsobí ako primár (zástupca prednostu) na II. neurologickej klinike LF UK a UN Bratislava, na pracovisku na bratislavských Kramároch, súčasťou ktorého je aj indikačné a aplikačné centrum pre liečbu dospelých pacientov s SMA pre oblasť západného Slovenska. Aké sú možnosti liečby, ako je to s financovaním liečby pacientov SMA a kto liečbu môže podstúpiť?
Nezastaviteľná
Väčšina ľudí si určuje ciele každoročne prvého januára, pretože ten dátum pre nich predstavuje nový rok, nový začiatok. Pre mňa to je ale celkom inak. Kvôli dýchaciemu prístroju nesmiem ležať von v chladnom počasí, pretože mi mrazivý vzduch fúka priamo do pľúc a hrozí mi preto nebezpečné prechladnutie až zápal pľúc. Môj rok sa teda väčšinou začína až na jar, približne uprostred marca.
Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch
Neurológiu považuje za jednu z najlogickejších vedných odborov v medicíne. Vedúci Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava, MUDr. Martinka Ivan, PhD., však priznáva, že byť neustále tvárou v tvár ťažkým diagnózam a osudov pacientov, býva ľudsky aj emocionálne náročné. Napriek všetkému sa snaží brať svoju prácu ako poslanie a neustále ňou prispievať k lepšej zdravotnej starostlivosti o neuromuskulárnych pacientov a zároveň šíriť povedomie o nervovosvalových ochoreniach pred širokou spoločnosťou, aj pred kolegami z iných medicínskych odborov.
Keby som mohla, dala by som dcére svoje svaly
Osud si niekedy na človeka nepekne zasadne a nedá mu vydýchnuť. Koniec-koncov, poznajú to mnohí ľudia (nielen) s nervovosvalovým ochorením, ale aj ich rodiny, ktoré by dali všetko za to, aby ich život voviedli aspoň trochu do bežného normálu. Rodina Študentová ale posledných šestnásť rokov vzdoruje osudu viac, ako úctyhodne a odhodlane.
Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia
„Volám sa Mário. Už 24 rokov, od môjho narodenia, mi robí spoločnosť smrteľná diagnóza – spinálna svalová atrofia (SMA). Má za cieľ pripraviť ma o každý jeden sval a o všetku fyzickú slobodu. Vo veľkej miere sa jej to podarilo, pretože z môjho pohybového aparátu zostal funkčný len prostredník a palec ľavej ruky. Ovládam nimi svoj mobilný telefón, na ktorom píšem aj tieto riadky.“