Naša organizácia vznikla 22. novembra 1993. Z pôvodne neformálneho zoskupenia pod názvom Kolektív muskulárnych dystrofikov (KBM) sa vyprofilovali základy profesionálnej pacientskej organizácie, akú poznáte dnes. KBM pôsobil pod Zväzom československých invalidov a neskôr pod Slovenským zväzom telesne postihnutých. V roku 1992 členovia organizácie zahlasovali za odlúčenie a osamostatnenie sa. Zakladajúcimi členmi samostatnej organizácie boli Jozef Kráľ a Tibor Köböl, procesom odlúčenia organizáciu previedla vtedajšia predsedníčka pani Ľudmila Lendvayová (Gričová).
Ministerstvo vnútra SR zaregistrovalo stanovy samostatnej Organizácie muskulárnych dystrofikov v Slovenskej republike dňa 22. novembra 1993.Od tohto momentu získala organizácia svoju právnu subjektivitu, vystupuje vo svojom mene a obhajuje záujmy osôb s nervovosvalovými ochoreniami z celého Slovenska.
Pôvodný názov Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už rokmi nevyjadroval rozširujúci sa záber diagnóz, aktivít a služieb, ktoré pokrývame, preto sme v roku 2024 pristúpili k zmene názvu na Belasý motýľ o. z..
Sídlo
V čase založenia organizácie sme ešte nemali kanceláriu a sídlo bolo na domácej adrese vtedajšej pani predsedníčky. Členovia Výkonného výboru pracovali z domu a zasadnutia mávali vždy u niekoho doma. Prvé oficiálne sídlo Organizácie muskulárnych dystrofikov vzniklo v roku 1996 na Banšelovej ulici č. 4 v Bratislave.
Činnosť organizácie sa začala postupne viac profesionalizovať, pripravovali sa rôzne projekty, v priestoroch kancelárie sa poskytovalo osobné sociálne poradenstvo. Z dôvodu rozrastajúcich sa aktivít a s tým spojeného nárastu členov pracovného tímu, sme sa ako organizácia sťahovali viackrát. Od roku 2021 sídlime v bezbariérových zrekonštruovaných priestoroch na Mesačnej 12 v Bratislave.
Chránené pracovisko
V roku 2009 sme získali Štatút chráneného pracoviska, ktorý nám umožňuje vytvárať pracovné príležitosti pre osoby so zdravotným postihnutím, prefinancovať náklady na mzdy zamestnancov, pracovných asistentov a prevádzku pracoviska. Pracovní asistenti sú neoddeliteľnou súčasťou našich aktivít. Všetky aktivity a služby organizácie zabezpečujú zamestnanci chráneného pracoviska, ktoré je súčasne sídlom organizácie.
Pobyty a stretnutia pre členov
Stretnutia členov si získali obľubu členov od samého začiatku. Počas nich vznikali dlhoročné priateľstvá ľudí s podobnými problémami, ktorí si boli vzájomne nielen oporou, ale aj motiváciou. V roku 1993 Danka Drobcová (mama syna s Duchennovou dystrofiou a vtedajšia členka Výkonného výboru) viedla prvý pobyt pre rodičov s deťmi. Stretol sa s veľkým úspechom u detí aj u rodičov. Ukázalo sa, že je dôležité venovať sa rodinám s deťmi a poskytovať im podporu, pomoc a bezpečný priestor na prijatie a zdieľanie.
Od roku 2004 organizujeme v letných mesiacoch niekoľko pobytov pre rôzne vekové skupiny detí, aj pre dospelých. Náplň stretnutí je prispôsobená veku a zdravotnému stavu účastníkov. Deťom pripravujeme pútavý a hravý táborový program, rodičom zas dostatok priestoru na oddych a vzájomnú svojpomoc. Neoddeliteľnou súčasťou našich pobytov sa stali aj asistenti – dobrovoľníci, ktorí pomáhajú deťom pri táborovom programe.
Časopis Ozvena
Časopis Ozvena bol a stále je dlhé roky najdôležitejším a hlavným komunikačným kanálom pre našich členov. Z jeho stránok sa dozvedali dôležité informácie zo sociálnej a zdravotnej oblasti, o kompenzačných pomôckach, o aktivitách organizácie, ale aj o sebe navzájom. Členovia do časopisu aktívne prispievali svojimi príbehmi, zamysleniami, krížovkami, ale aj ilustráciami. Dlhoročný šéfredaktor Jozef Kráľ zostavoval časopis neuveriteľných 22 rokov z domácej adresy v Prievidzi. Po jeho odchode redakcia prešla viacerými zmenami. Na pozícii šéfredaktora sa vystriedali Tibor Köböl, Mária Duračinská, v súčasnosti redakciu vedie Natália Turčinová.
Verejná zbierka Belasý motýľ
Prvýkrát sa zbierka uskutočnila v roku 2001. Jej symbolom je belasý motýľ, ktorý vyjadruje našu túžbu po slobodnom pohybe a nezávislosti, krehkosť ľudí s ochorením svalov, belasá farba je symbolom nádeje. Rôzne kompenzačné pomôcky nám pomáhajú hýbať sa a istým spôsobom symbolizujú motýlie krídla.
Zbierka bola už od vzniku celoslovenská, organizovaná za pomoci aktívnych a spolupracujúcich členov a členiek, ktorí organizujú lokálne zbierky vo svojich bydliskách. Spoločne si takto vzájomne pomáhame, aby sme v prípade potreby mohli získať podporu na pomôcku, ktorá je pre nás nevyhnutná. Zbierka sa spočiatku volala Deň ľudí so svalovou dystrofiou, neskôr bola premenovaná na Deň belasého motýľa, nakoľko pôvodný názov nepokrýval širokú paletu nervovosvalových ochorení, ktorým zbierka pomáha.
Súčasťou verejnej zbierky Belasý motýľ sú aj osvetové aktivity, ktoré informujú širšiu verejnosť a napomáhajú pritiahnutiu záujmu verejnosti aj médií. Najznámejšími aktivitami sú Koncert belasého motýľa a Silné motory podporujú slabé svaly. Zbierku každoročne podporujú aj mnohé osobnosti verejného života a rôzni influenceri.
Sme členmi rôznych slovenských a medzinárodných organizácií
Členstvo v týchto organizáciách nám pomáha rozvíjať naše aktivity, profesionalizovať služby, zdieľať skúsenosti a vedomosti nadobudnuté za roky aktívnej činnosti.
Na Slovensku sme členmi:
SHR – Slovenská humanitná rada
SFOZP – Slovenské fórum občanov so zdravotným postihnutím
SAZCH – Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov
AOPP – Asociácia na ochranu práv pacientov
V zahraničí sme členmi:
EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
Európska aliancia združujúca organizácie muskulárnych dystrofikov
EURORDIS – Rare Diseases Europe Recinte
Združuje pacientske organizácie a jednotlivcov aktívnych v oblasti zriedkavých chorôb, medzi ktoré patria aj nervovosvalové ochorenia
TREAT-NMD – TREAT-NMD Services Limited
Sieť všetkých zainteresovaných v oblasti neuromuskulárnych ochorení, spája lekárov a odborné pracoviská, pacientov a ich organizácie, výskum (vedcov) a priemysel (farmaceutické spoločnosti).
ENIL – Europen Network of Independent Living
Európska sieť nezávislého života