Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s rôznymi nervovosvalovými ochoreniami. Našim poslaním je poskytovať odbornú pomoc aj ľudské zázemie a zmierniť tak dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia. Svojim členom sa snažíme poskytovať adresnú a komplexnú podporu, ktorá reaguje na neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním zdravotného stavu.
V súlade s filozofiou nezávislého života sa snažíme presadzovať práva a potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v spoločnosti, a to najmä v oblasti kompenzácií, zdravotnej starostlivosti, dostupnosti pomôcok, vzdelávania, zamestnávania, bývania a dopravy.
Naším úsilím je odovzdať širšej verejnosti pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. S pomocou podporných nástrojov a mechanizmov je možné byť aktívny a byť obohatením a prínosom pre rodinu, okolie aj celú spoločnosť.
Profesionálna pacientská organizácia
Postupom rokov sme sa vyprofilovali na profesionálnu organizáciu, ktorá poskytuje tri druhy sociálnych služieb akreditovaných Ministerstvom práce, sociálnych vecí a rodiny SR, zapísaných v Registri sociálnych služieb v Bratislavskom samosprávnom kraji a Žilinskom samosprávnom kraji.
Poskytujeme špecializované sociálne poradenstvo, služby sprostredkovania osobnej asistencie a vedieme požičovňu kompenzačných pomôcok. Tieto služby poskytujeme klientom s akýmkoľvek zdravotným znevýhodnením.
Progresia ochorenia a odkázanosť na pomoc iných nás predurčuje, aby sme sa stali aktívnymi obhajcami práva na nezávislý život. Kľúčovými nástrojmi potrebnými k dosiahnutiu samostatnosti sú dostupnosť osobnej asistencie, kompenzačné pomôcky a bezbariérovosť.
Vedieme dve Agentúry osobnej asistencie. Jedna je v Bratislave (súčasť nášho pracoviska) a druhá v Žiline, ktorá funguje ako naša organizačná zložka a poskytuje službu špecializované poradenstvo a sprostredkovanie OA pre klientov zo žilinského regiónu. Ide o jedinečné služby, zamerané na podporu nezávislého života.
Téme dostupnosti kompenzačných pomôcok je pre nás mimoriadne dôležitou témou. Aktívne vystupujeme a upozorňujeme na nevyhovujúce nastavenie indikácie pomôcok, na vysoké doplatky, ktoré sa týkajú predovšetkým tých, ktorí sú odkázaní na individualizované pomôcky. Naša verejná zbierka a príspevky na doplatky za pomôcky situáciu riešia iba čiastočne a pre úzku skupinu našich členov. Mnohé doplatky sú niekoľkotisícové a naše možnosti sú limitované.
Intenzívne sa venujeme aj téme bezbariérovosti vo verejnom priestore. Podporujeme potrebu univerzálnej prístupnosti, ktorá je dôležitým nástrojom procesu inklúzie osôb so zdravotným znevýhodnením do spoločnosti.
Veríme vede a výskumu
Ako pacientska organizácia hájime a zastupujeme práva a záujmy ľudí s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení (NSO). Záleží nám na informovanosti širšej verejnosti a povedomí. Svojimi aktivitami zvyšujeme povedomie o NSO aj u odborníkov. Presadzujeme centralizovanú a multidisciplinárnu starostlivosť. Aktívne sledujeme vedecký pokrok. Výskum už priniesol možnosti liečby na doteraz neliečiteľné ochorenia ako sú napr. Pompeho choroba, nonsens mutácia DMD a spinálna svalová atrofia (SMA). Vzhľadom na zriedkavosť týchto diagnóz je liečba mimoriadne nákladná, a preto je proces kategorizácie pomalý. Zdravotné poisťovne sa bránia úhradám. Sme aktívni aj pri obhajobe práva na liečbu.
Financovanie
Na realizáciu našich aktivít a bezplatné poskytovanie služieb potrebujeme okrem odhodlania a dobrovoľníckej pomoci aj peňažné prostriedky. Financovanie občianskeho združenia Belasý motýľ je viaczdrojové. Tvoria ho členské príspevky, finančný príspevok Bratislavského samosprávneho kraja (BSK) na špecializované sociálne poradenstvo a sprostredkovanie služieb osobnej asistencie, finančný príspevok Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny v Bratislave na prevádzkové náklady chráneného pracoviska a mzdu pracovných asistentov, dotácie z Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny, finančné granty od nadácií, asignovaný podiel zaplatenej dane (tzv. 2%), dary od právnických aj fyzických osôb, výnos verejnej zbierky. Máme vyrovnaný rozpočet. Na realizácii aktivít našej organizácie sa okrem interného tímu pravidelne podieľa aj niekoľko dobrovoľníkov.