Občianske združenie Belasý motýľ presadzuje špecifické potreby osôb s nervovosvalovým ochorením a rovnako aj s iným postihnutiami, ktoré majú podobné dôsledky pre život človeka.
Medzi naše hlavné aktivity patrí:
- Sociálna služba špecializovaného sociálneho poradenstva pre osoby s ťažkým zdravotným postihnutím;
- Sociálna služba sprostredkovania osobnej asistencie spolu s komplexným servisom o osobnej asistencii v rámci Agentúry osobnej asistencie pri Belasý motýľ, o. z.;
- Sociálna služba požičovňa kompenzačných pomôcok;
- Organizovanie letných rekondičných pobytov pre deti, mládež aj dospelých;
- Pripomienkovanie zákonov v sociálnej a zdravotnej oblasti;
- Spolupráca s lekármi a odbornými pracoviskami
- Osveta a informovanie prostredníctvom vydávania časopisu Ozvena a informačných kampaní alebo účasti vo verejnej debate,
- Spolupráca s obdobnými partnerskými organizáciami doma aj v zahraničí
- Podpora športových aktivít, pre osoby s ťažkým telesným postihnutím, ako sú šach, boccia a hokej na elektrických vozíkoch (powerchair hockey).
Špecializované sociálne poradenstvo
Cieľom nášho špeciálneho sociálneho poradenstva je pomôcť klientom zorientovať sa v zložitom sociálnom systéme. Rozumieme množstvu informácií, ktorými sú novodiagnostikované rodiny a jednotlivci zahltení a chceme im pomôcť.
Prostredníctvom kontaktu so sociálnymi poradcami dokážu naši klienti efektívnejšie využiť kompenzácie, ktoré štát, prípadne iné podporné inštitúcie ponúkajú. Cieľom nášho poradenstva je predísť vzniku sociálnej núdze, sprevádzame klientov počas riešenia ich problémov a podporujeme ich zručnosti riešiť ťažkosti vzniknuté závažnými dôsledkami postihnutia.
Nervovosvalové ochorenia postihujú mužov a ženy bez rozdielu veku. Vo väčšine prípadov sa však prejavujú už v útlom detskom veku, prípadne počas dospievania. Je preto mimoriadne dôležité, aby mali osoby s týmito ochoreniami prístup k špecializovanému sociálnemu poradenstvu. Tieto ochorenia sú špecifické svojou progresiou, preto je v priebehu zhoršovania ochorenia nevyhnutné prispôsobovať podmienky v domácnosti, začať včas používať vhodné kompenzačné pomôcky a mať dostatok aktuálnych informácií o rôznych možnostiach kompenzovania dôsledkov postihnutia.
Špecializované poradenstvo poskytujeme aj osobám s inými druhmi postihnutia, a to predovšetkým s postihnutiami pohybového aparátu, ktoré majú závažné dôsledky na mobilitu. napr. poúrazové stavy (kvadruplégia, paraplégia), sklerosis multiplex, detská mozgová obrna a iné. Zdravotné postihnutie trvalo zasahuje nielen osobu, ktorá s človekom žije, ale ovplyvňuje aj blízku rodinu, predovšetkým rodičov, deti, súrodencov, manželov, partnerov a ďalšie osoby žijúce v spoločnej domácnosti.
Sprostredkovanie osobnej asistencie podľa §46
Činnosť sprostredkovania osobnej asistencie zákon č. 448/2008 o službách §46 definuje ako sociálnu službu osobe s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej sa poskytuje peňažný príspevok na osobnú asistenciu alebo ktorá je podľa osobitného predpisu odkázaná na osobnú asistenciu. Cieľom sprostredkovania osobnej asistencie je, aby osoba s postihnutím získala kontakty na osoby, ktoré sú poučené o osobnej asistencii ako o forme činnosti. Na základe následného rozhovoru o potrebách a časových možnostiach sa slobodne rozhodnú, či budú spolupracovať a v akom rozsahu.
Snahou našej Agentúry osobnej asistencie je umožniť ľuďom so zdravotným znevýhodnením viesť pomocou osobnej asistencie nezávislý a samostatný život. Poskytovaním vhodnej pomoci a poradenstva sa snažíme odstrániť alebo predchádzať rôznym ťažkostiam a problémom vzniknutým z nedostatku informácií. Našu činnosť chápeme ako „pomocnú ruku“, ktorá poradí ako prekonať problém. Hlavný dôraz kladieme na záujem samotného klienta.
Nevyhnutnou súčasťou služby sprostredkovania osobnej asistencie klientom s ťažkým zdravotným postihnutím sú tieto činnosti:
- tvorba a aktualizácia databázy užívateľov osobnej asistencie;
- tvorba a aktualizácia databázy osobných asistentov;
- špecifické poradenstvo o osobnej asistencii (spôsob výpočtu hodín a ich obhajoba, komunikácia s osobnými asistentmi, organizovanie osobných asistentov, riešenie konfliktov…);
- vzdelávanie o osobnej asistencii užívateľov aj osobných asistentov (prednášky, workshopy);
- pomoc pri príprave návrhov Zmlúv o výkone osobnej asistencie;
- pomoc s administratívnymi úkonmi (vedení výkazov, spracovaní potvrdení a pod.);
- špecifické poradenstvo pre osobných asistentov v oblasti zdaňovania príjmu z osobnej asistencie;
- pravidelná aktualizácia informácií o osobnej asistencii, emailom posielané newslettre (súvisiace napr. s novelami, daňovým obdobím a pod.).
Požičovňa kompenzačných pomôcok
Túto službu prevádzkujeme pre tých, ktorí si z dôvodu náhleho zhoršenia zdravotného stavu potrebujú zapožičať kompenzačnú pomôcku (úraz, operácia a pod.) alebo pre tých, ktorým sa ich vlastná kompenzačná pomôcka pokazí a nemajú náhradnú.
Pomôcky zapožičiavame bezplatne na nevyhnutný čas, kým nedôjde k zlepšeniu zdravotného stavu alebo kým sa klientom nepodarí získať pomôcku zo zdrojov zdravotného poistenia alebo z peňažného príspevku na kúpu pomôcky. S fyzickou osobou uzatvárame Zmluvu o zapožičaní pomôcky.
Pomôcky, akými disponuje naša požičovňa:
- mechanické vozíky,
- špeciálne polohovacie vozíky,
- elektrické vozíky,
- zdviháky,
- polohovacie postele,
- antidekubitné matrace s kompresorom,
- hygienické stoličky,
- chodítka,
- barle,
- palice,
- motomed,
- odsávačky hlienu a iné.
Rekondičné pobyty
Pre členov organizujeme letné rekondičné pobyty pre deti, mládež a dospelých.
Detské pobyty sú určené pre deti s NSO a rodinných príslušníkov. Sú rozdelené podľa veku účastníkov. Konajú sa v bezbariérovom prostredí, aby sa deti v interiéri aj exteriéri mohli pohybovať na vozíkoch a mohli používať pomôcky, na ktoré sú zvyknuté. Bezbariérovosť ubytovania je podmienkou, inak sa rodičom starostlivosť o deti veľmi komplikuje. Niektoré deti sú už odkázané na zdvíhacie pomôcky (napr. zdvihák, sprchovacia stolička na kolieskach, antidekubitný matrac, elektrické vozíky alebo mechanické vozíky) a tie si vyžadujú svoj priestor.
Program je šitý na mieru deťom, pripravujú ho skúsení animátori, ktorí poznajú fyzické možnosti detí s NSO. Program prebieha dopoludnia aj popoludní, večer sú aktivity spoločné aj s rodičmi. Súčasťou detskej skupiny sú aj súrodenci detí.
Rodičia majú počas pobytu svoj osobitný program, ktorý je zameraný najmä na oddych. Rodičia sú z celoročnej, veľmi náročnej a intenzívnej starostlivosti o deti fyzicky aj psychicky vyčerpaní, a preto pre nich pripravujeme rôzne relaxačné aktivity. Dôležité je aj to, že počas tábora sa zoznámia rodiny, ktoré majú rovnaké problémy, vedia sa vzájomne pochopiť, poradiť si. Z rodičov prirodzene vzniká svojpomocná skupina, ktorá sa kontaktuje aj počas roka. Rodičom počas táborov poskytujeme sociálne poradenstvo, špecifické informácie o ochorení detí a možnostiach terapie, poradenstvo pri výbere kompenzačných pomôcok a podobne.
Súčasťou táborového programu je tiež fyzioterapia, deti cvičia pod dohľadom skúsených fyzioterapeutov. Počas fyzioterapie s deťmi rodičia môžu získať zručnosti, aby mohli cvičiť aj v domácom prostredí. Fyzioterapeuti sa venujú aj rodičom, ktorí majú vlastné zdravotné problémy spôsobené náročnou starostlivosťou. Učia ich správne dvíhať, posilňovať chrbticu a predísť zhoršovaniu zdravia.
Pobyty pre dospelých členov má program zameraný na posilnenie zdravia, uskutočňuje sa v hotelovom zariadení s procedúrami.
Kluby
Žilina – Klub Belasý motýľ FARFALLETA
Ciele klubu: podpora športu boccia, organizovanie tréningov, turnajov, vzájomné poradenstvo v oblasti pomôcok
Bratislava – Športový klub Belasý motýľ Boccian
Ciele klubu: podpora športu boccia, organizovanie tréningov, turnajov
Vranov nad Topľou – Klub Belasý motýľ Ondava
Ciele klubu: organizovanie stretnutí členov, rodinných príslušníkov a priaznivcov klubu, organizovanie verejnej zbierky Belasý motýľ, vzájomné poradenstvo
Šachový klub Belasý motýľ
Ciele klubu: získavanie nových šachistov z radov členov, organizovanie turnajov a podpora účasti na turnajoch