Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí
Leto je obdobie, kedy sa ľudia zvyknú rozpŕchnuť kade-tade s cieľom objavovať nové miesta. Nie všetky sú však prístupné jazdcom na vozíkoch, preto je dobré mať prehľad aspoň o tých prístupných. Vybral som pre vás tri obľúbené, ktoré sú do 2 hodín jazdy autom z Bratislavy.
Historicky najlepší výsledok zbierky Belasý motýľ
Druhý júnový piatok, 14.6.2024, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 24 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR). Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 50 607,84€.
Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením
Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide totiž o cenu kompenzačných pomôcok.
Tichý hlas Michala
Michal Škombár napísal už štyri knihy, z toho tri úspešné fantasy romány. Poslednou knihou je prvotina zo slovenského prostredia s názvom Štyria chlapci. Jej hrdinami sú štyria malí kamaráti, ktorých príbehy sú občas humorné a niekedy aj trochu neuveriteľné.
Zo zdravotnej sestry pacientka s ALS
Nebyť amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), Ruženka by s plným nasadením zachraňovala životy Covid pozitívnych pacientov. Sama na oddelení anestézie a intenzívnej medicíny pracovala 25 rokov, dnes potrebuje 24-hodinovú opateru. Nevie sa už sama najesť, umyť, ani napraviť prameň vlasov, ktorý jej skĺzne do očí.
Ochorenie sa stalo súčasťou našej rodiny
Diagnóza ALS – amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa, žiaľ, už nasťahoval.
Špeciálny polohovací vozík uvoľnil stuhnuté svaly
Zion sa narodil so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA I). Bez vozíka a ďalších špeciálnych pomôcok si jeho rodina neporadí.
Naše diagnózy sú negatívne, ale život s nimi nemusí
Parafrázujem Petru Eller, ktorá bola jednou z prvých hostiek Večera s Belasým motýľom. Beseda bola nabitá zaujímavými rozhovormi aj skvelou muzikou. A ešte niečím, čo neviem presne pomenovať jedným slovom, ale poletovalo to vo vzduchu v štúdiu a zanechalo to vo mne povznesený pocit, pocit dobra.
Rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ
Počas kampane Belasý motýľ sa časť centrály Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zmenila na improvizované televízne štúdio. Moderátorka Katarína Becca Balážiová v ňom privítala hostku a hostí, s ktorými viedla rozhovory o nervovosvalových ochoreniach, podujatiach kampane Belasý motýľ, aktivizme, ale aj o cestovaní či nezávislom živote. Rozhovory nakrútilo a online stream zabezpečilo kreatívne štúdio Cukru Production. Ak ste ich nestihli sledovať v priamom prenose alebo sa k nim chcete vrátiť, nájdete ich na YouTube kanále omdvsr. Ponúkame vám ochutnávky z jednotlivých rozhovorov:
Osobná skúsenosť s liečbou kortikosteroidmi pri ochorení DMD
Donedávna boli kortikosteroidy jediná dostupná liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (ďalej DMD), ktorá spomaľuje postup tohto ochorenia. Dnes už prebieha vývoj ďalších typov liečby, ktoré majú buď spomaliť alebo úplne zastaviť postup DMD, z ktorých niektoré už sú k dispozícii. Sú to však lieky na špecifické mutácie v géne pre dystrofín, pretože DMD môžu spôsobiť mutácie v rôznych častiach tohto génu. O tom, že kortikosteroidy (prednizon, calcort) spomaľujú postup DMD bez rozdielu mutácie sa vie už asi 20 rokov. O svoju osobnú skúsenosť s touto liečbou sa s nami podelil náš člen Tomáš z Bratislavy.