Svetová svalová organizácia: Odporúčania k očkovaniu proti Covid-19 u NSO
Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) patria k rizikovej skupine a infekcia covidom môže byť pre nich životu nebezpečná. Jediným riešením ako zvládnuť pandémiu, a teda dostať pod kontrolu ohrozenie rizikových skupín, je očkovanie. Je prirodzené, vzhľadom na krehký stav ľudí s NSO a ich pridružené ťažkosti, že vyvstáva otázka, či je očkovanie pre nich vhodné a bezpečné. Preto Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR aktívne získava informácie o očkovaní z dôveryhodných zdrojov. Odporúčanie odbornej spoločnosti World Muscle Society je, že osoby s NSO by sa očkovať mali.
SMA v dospelosti – všetky informácie na jednom mieste
V OBLASTI STAROSTLIVOSTI O SPINÁLNU MUSKULÁRNU ATROFIU (SMA) DOŠLO K MNOHÝM ZMENÁM.
Dobrá správa! Sme na Mesačnej
Odkedy sme vás minulý rok požiadali o pomoc, udialo sa toho veľa. Položili sme PVC krytinu a osadili interiérové dvere. Nainštalovali sme žalúzie, zdvíhacie zariadenia na toaletu, aj elektrickú vstupnú bránu do hlavného vchodu.
Tehotenská dávka – osobné asistentky a neformálne opatrovateľky
Národná rada SR vlani v decembri schválila novelu zákona o sociálnom poistení. Tehotným ženám priznáva od apríla 2021 novú dávku – tehotenské.
Tlačová konferencia: na Slovensku chceme liečiť aj dospelých pacientov s SMA
Pozývame vás na tlačovú konferenciu, ktorá sa uskutoční v priestoroch OMD v SR na Mesačnej 12 v Bratislave 22.júna (utorok) od 10,00h. Hlavnou témou bude dostupnosť liečby pre dospelých pacientov s SMA.
Informačný sprievodca ochorením ALS
Prinášame materiál, ktorý je určený predovšetkým pacientom s ochorením ALS (amyotrofická laterálna skleróza) a ich rodinným príslušníkom.
Nová publikácia „SMA sprievodca“
Vydali sme informačnú publikáciu pre pacientov a pacientky so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). V úzkej spolupráci so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb sa na príručke autorsky podieľali lekárky a lekári, ktorí sa starajú o pacientov a pacientky so SMA na Slovensku.
Ženy a Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)
Vedeli ste, že 7. september je Svetovým dňom povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD)? Výnimočný dátum, 7.9., má svoju symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný za vznik DMD.
Dôležité kontakty v praktickom zozname
Naši klienti a klientky sa na nás v rámci poradenskej činnosti často obracajú s prosbou o poskytnutie kontaktov na odborníkov a špecialistov, ktorí majú skúsenosti s nervovosvalovými ochoreniami. Preto sme sa rozhodli pripraviť praktický zoznam lekárov, ambulancií a spánkových laboratórií na jednom mieste.
Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu
Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.