Projekt informačne spája komunitu pacientov s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), liečených aj tých, ktorí stále liečbu nemajú. Pacienti a ich rodiny majú veľa otázok z oblasti zdravotnej starostlivosti, na ktoré môžu poskytnúť odpovede len odborníci z danej oblasti. Ide hlavne o členov multidisciplinárneho tímu, ktorí majú pacientov s NSO v starostlivosti. Je potrebné, aby aj odborníci a špecialisti pravidelne a efektívne komunikovali s celou komunitou pacientov s nervovosvalovými ochoreniami. Štúdio NSO ponúka túto príležitosť.
Projekt vznikol vďaka podpore spoločnosti Biogen Slovakia, s.r.o. a Roche Slovensko.
Prvý diel - Genetika
Pozvanie do štúdia prijala MUDr. Mária Giertlová, PhD., genetička z ambulancie lekárskej genetiky v Košiciach a Banskej Bystrici. O svoju skúsenosť s genetickým vyšetrením sa podelila členka Belasý motýľ o. z. Natália Turčinová, ktorá sa narodila s diagnózou spinálna muskulárna atrofia (SMA).
Štúdio NSO: Genetika (hostka: MUDr. Mária Giertlová, PhD.)
Druhý diel – Mám diagnózu, čo ďalej?
Pozvanie do štúdia prijala MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD., z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin. V rozhovore sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý.
Štúdio NSO: Mám diagnózu, čo ďalej? (hostka: MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD.)