Štúdio NSO - Nádej Svojpomoc Odbornosť

Prvý diel – Genetika

Pozvanie do štúdia prijala MUDr. Mária Giertlová, PhD., genetička z ambulancie lekárskej genetiky v Košiciach a Banskej Bystrici. O svoju skúsenosť s genetickým vyšetrením sa podelila členka Belasý motýľ o. z. Natália Turčinová, ktorá sa narodila s diagnózou spinálna muskulárna atrofia (SMA).

Hostka: MUDr. Mária Giertlová, PhD.

Druhý diel – Mám diagnózu, čo ďalej?

Pozvanie do štúdia prijala MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD., z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin. V rozhovore sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý.

Hostka: MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD.

Tretí diel – Význam fyzioterapie pre pacientov s NSO

Pozvanie do Štúdia NSO prijal PhDr. Martin Gábor, fyzioterapeut z UN s poliklinikou L. Dérera na Kramároch v Bratislave, ktorého ambulancia spolupracuje s Aplikačným centrom pre liečbu SMA dospelých pacientov. Porozprával nám s akými pacientmi prichádzajú do kontaktu, v čom má fyzioterapia význam pre dospelých pacientov so svalovými ochoreniami, aké techniky sa používajú pri týchto pacientoch. Dozviete sa viac, ako prebieha škálovanie pacientov s SMA, ktorí sú kandidátmi na liečbu alebo sú v procese liečby. Rozhovor viedla PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., odborná garantka a predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

Hosť: PhDr. Martin Gábor

Štvrtý diel – Aktívne doma: fyzioterapia pre ľudí s NSO

Pozvanie do Štúdia NSO prijala fyzioterapeutka zo špecializovaného centra Physio – Medical Mgr. Patrícia Skovajsová. Je to zdravotnícke zariadenie v Bratislave, ktoré poskytuje fyzioterapiu vo všetkých medicínskych odboroch.V rozhovore opisuje Patrícia divákom svoju prácu a skúsenosti s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami a v druhej časti predvádza s figurantkou praktické ukážky cvikov, ktoré sú vhodné pre ľudí s NSO a vykonávať ich môžu aj v prostredí domova. Rozhovor vedie Natália Turčinová z občianskeho združenia Belasý motýľ.

Hostka: fyzioterapeutka Mgr. Patrícia Skovajsová

Rehabilitačné cviky pre pacientov s SMA

Krátke videá s cvičeniami navrhnutými špeciálne pre ľudí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Tento projekt vznikol s cieľom sprístupniť pravidelnú rehabilitáciu aj tým, ktorí sa pre pohybové obmedzenia alebo vzdialenosť nemôžu osobne zúčastňovať terapií v zdravotníckych zariadeniach. Cvičenia sú jednoduché, zrozumiteľné a prispôsobené vašim individuálnym možnostiam. Môžete ich vykonávať v pohodlí domova, vlastným tempom. Cieľom programu je podporiť pohybovú aj dýchaciu kapacitu, udržiavať aktívnosť a posilniť telo bezpečným spôsobom. Cviky sú vhodné do domáceho prostredia a môžu slúžiť ako inšpirácia aj pre pacientov s inými diagnózami.