Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.
Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú náš neúprosný boj s časom. Hodiny už onedlho predstavíme v Národnej rade SR, ale aj na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nad našou kampaňou prebralo záštitu.
Zrniečko nádeje pre tisíce pacientov
Čas je pre nás, pacientov so zriedkavými chorobami, najcennejšou veličinou. Hľadanie odpovedí a riešení v otázke diagnózy sa častokrát preťahuje na dlhé roky, počas ktorých zostávame bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí prežívame obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na naše potreby. Aj preto sa ústredným motívom kampane stali presýpacie hodiny, ktoré poukazujú nielen na náš boj s časom, ale zároveň chceme aj motivovať k pozitívnej zmene. „Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie. Pretože každé zrniečko času, ktoré sa podarí zachrániť, znamená šancu na lepší život pre tých, ktorí ho potrebujú najviac,“ približuje motív kampane Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka nášho občianskeho združenia Belasý motýľ.
K našej iniciatíve sa pridali aj ďalšie organizácie, zastrešujúce pomoc pacientom so zriedkavými chorobami. Na Slovensku s nimi žije približne 300 000 pacientov a ich rodín. Väčšina je genetického pôvodu, no patria tu aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Ide o vzácne, no závažné ochorenia, ktoré sú často chronické, spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu a ohrozujú život pacientov. „Pre tisíce rodín sú každodennou realitou. Aj keď sa zriedkavé choroby vyskytujú len u malého počtu ľudí, spolu tvoria pacienti so zriedkavými chorobami početnú a rozhodne nie zanedbateľnú komunitu. Nejde len o čísla v štatistikách, ale o skutočné osudy ľudí, ktoré sa zistením zriedkavej diagnózy nenávratne zmenia. Každý príbeh je jedinečný, no všetky spája jeden spoločný menovateľ – neúprosný boj s časom,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).
Cesta pacienta so zriedkavou chorobou sú neustále preteky s časom
Od prvých nejasných príznakov, cez potvrdenie správnej diagnózy, až po prístup k adekvátnej starostlivosti a liečbe – veličina času je pretkaná každým príbehom pacienta so zriedkavou chorobou, kedy každý ďalší deň čakania je čas, ktorý nám už nikto nevráti. Ten sa preto stal ústredným motívom kampane Zrnko času.
„Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne 5 rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov. Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami. Viac ako 70 % pacientov so zriedkavými chorobami bolo minimálne raz nesprávne diagnostikovaných, lebo ich symptómy boli pripísané inému fyzickému ochoreniu, zanedbané, nebrané vážne alebo mylne považované za príznaky psychického pôvodu. Diagnóza by nemala byť behom na dlhé roky, ale štartom k správnej starostlivosti,“ vysvetľuje predsedníčka SAZCH. Pre mnohých pacientov so zriedkavými chorobami je zistenie diagnózy len začiatkom dlhého a náročného procesu.
Často sa cítime v zdravotníckom a sociálnom systéme stratení, neviditeľní, bez pomoci a odkázaní na vlastné sily. Včasná diagnostika je pritom kľúčová pre nastavenie následnej adekvátnej zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Častokrát hovoríme totižto o ochoreniach, na ktoré dnes neexistuje liečba. Napriek napredovaniu medicíny a rozšíreniu klinických testovaní v oblasti zriedkavých ochorení, realita zostáva neúprosná – len približne 5 % zriedkavých chorôb je v súčasnosti liečiteľných.
Slovensko na chvoste Európy
Na Slovensku je pritom už tak neúprosná realita ešte sťaženejšia. V praxi to znamená, že i keď nastane vzácny moment, kedy sa objaví nová terapeutická možnosť, pre slovenského pacienta zostáva v mnohých prípadoch nedostupná.
„Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ. Je nevyhnutné, aby sme na Slovensku prijali opatrenia, ktoré pacientom so zriedkavými chorobami zabezpečia rovnaké možnosti liečby a starostlivosti, aké sú štandardom v iných vyspelých krajinách Európy,“ upozorňuje PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).
Dostupnosť liečby pritom častokrát výrazne znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory ako aj, v neposlednom rade, finančné bariéry: „Všetci vidia na liečbe len cenovku a veľa sa diskutuje o tom, koľko liečba pacientov so zriedkavými chorobami, tobôž zriedkavými onkologickými chorobami, stojí. V skutočnosti je to však iba do 5% z celkového rozpočtu na lieky, ktorý na Slovensku máme. A v iných krajinách je to maximálne 10%. No, pre nás a kvalitu nášho života má tá liečba nevyčísliteľnú hodnotu. Môžeme sa vďaka nej vrátiť späť do života k našim rodinám, blízkym, priateľom, pokračovať v práci a aktivitách, ktoré nás napĺňajú a sú prínosom,“ hovorí Mgr. Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myeolómovej spoločnosti, o. z., jednej z pacientskych organizácii, ktoré stoja za kampaňou Zrnko času.
Všetky tieto neľahké skutočnosti, ktorým my, pacienti so zriedkavou chorobou, musíme denne čeliť, sa teraz zhmotnili do kampane s názvom „Zrnko času“, ktorá má za cieľ pomôcť odbúrať spoločné bariéry s ktorými sa stretávame bez ohľadu na konkrétny typ diagnózy. Má nám pomôcť postaviť sa do centra pozornosti tých, ktorí majú v rukách kompetenciu to zmeniť a darovať nám čas, ktorý tak veľmi potrebujeme. Aj preto naše najbližšie kroky budú smerovať na pôdu Ministerstva zdravotníctva SR a do Národnej rady Slovenskej republiky.
Tlačová správa, 28.2.2025
v mene pacientskych organizácií Agentúra Seesame