Deti majú jarné prázdniny a v dome Sedlákovcov v Kokošovciach je neustále ruch a veselo. Otecko Matúš dnes zobral mladších súrodencov Tomáška (5) a Dominiku (7) na neďaleké zamrznuté jazero, kde sa učia korčuľovať. Doma zostala len mamina Martina a najstaršia dcéra Veronika (9), ktorú hnevá nachladnutie. Keby bola zdravá, určite by si aj ona užívala ľad na špeciálnych sánkach, ktoré umožňujú pohyb aj deťom so svalovým ochorením.
Veronika sa narodila so spinálnou svalovou atrofiou (SMA). Je veľmi usilovná. Písanie jej trvá dlhšie, pretože ešte nemá vypísanú rúčku. Keď sa jej nepáči niečo, čo napísala, okamžite to vygumuje. Podľa maminy je taký „malý Monk“ – všetko musí byť tip-top.
Je členkou nášho občianskeho združenia a s hrdosťou sa stala tvárou kampane 2% pre Belasého motýľa. Keď sa dozvedela, že jej fotografia bude na titulnej stránke Ozveny, neskrývala radosť. A my sa tešíme spolu s ňou. Jej milá usmievavá tvárička zdobí nielen obálku nášho časopisu, ale aj infografiku kampane k 2%.
V nasledujúcom rozhovore sme sa rozprávali s Veronikinou mamou, pani Martinou Sedlákovou, o živote so zriedkavým ochorením. Podelila sa s nami o príbeh diagnostiky, skúsenosti s liečbou, ale rozprávali sme sa aj o rodinných záľubách a zážitkoch z obľúbeného detského tábora, ktorý každoročne pripravuje Belasý motýľ.
Bývate v rodinnom dome v Kokošovciach blízko Prešova. Dom aj jeho okolie si vyžaduje veľa úprav pre bezproblémový pohyb. Museli ste niečo špeciálne prispôsobiť pre Veroniku?
Bývali sme v novom dome asi mesiac a práve sme čakali na výsledky genetických testov Veroniky. Pomocou suseda sme murovali schody a manžel sa vtedy vyjadril, že ich možno robí zbytočne, veď jeho dcéra možno nebude nikdy chodiť. Keď sme sa dozvedeli diagnózu, schody sme z jednej strany museli prerobiť na rampu.
Dom je poschodový, ale na hornom poschodí máme len spálne. Spočiatku sme Veroniku nosili na rukách, neskôr nám odborníci odporučili vonkajší výťah. Nechceli sme stoličkový, chceli sme, aby sa mohla presúvať čo najjednoduchšie a ideálne sama, aby mala pocit samostatnosti. Vonkajší výťah má jednoduchú konštrukciu s kabínkou. Veronika si ho ovláda sama, ja jej len otvorím dvere. Presun medzi poschodiami trvá maximálne minútu.
Kúpeľne v dome boli našťastie dostatočne veľké, nemuseli sme ich prerobiť. Ale teraz riešime stropné zdviháky, aby sme sa pripravili na budúcnosť – keď Veronika vyrastie a bude ťažšia, chceme sa vyhnúť tomu, aby sme ju nemuseli stále prenášať na rukách. A zisťujeme, že kúpeľne mohli byť pre zdvíhacie zariadenie aj väčšie.
Aké pomôcky denne používate na odľahčenie síl? Starostlivosť je určite aj fyzicky náročná.
Veronika používa mechanický a dva elektrické vozíky. Prvý elektrický má od svojich troch rokov. Keď sme oň požiadali, na úrade sa čudovali: „Taká malá a elektrický vozík? Bude ho vedieť ovládať?“ Nebolo jednoduché ho vybaviť, ale dnes vieme, že to bolo jedno z najlepších rozhodnutí. Veronika na ňom chodí do školy a zvláda ho bez problémov. Druhý elektrický vozík používame v náročnejšom teréne, napríklad keď ideme k svokrovcom. Aj tam sme pre ňu vybudovali plošinu, aby sme sa mohli pohodlne presúvať.
Auto zatiaľ nemáme špeciálne upravené, ale pomáhajú nám prenosné lyžiny. Manžel po nich manuálne vytlačí menší elektrický vozík do auta a Veroniku prenesieme na sedadlo v náručí. Do budúcnosti určite plánujeme upravené auto, ktoré by nám všetko uľahčilo.
Okrem vozíkov máme aj polohovateľný kočík a v zime používame špeciálne sánky pre ľudí s postihnutím. Sú vhodné pre deti aj dospelých, umožňujú pohodlný polosed a manipulácia s nimi je jednoduchá. Ak by dnes Veronika nebola chorá, určite by sme sa šli na jazero korčuľovať aj my, pretože tieto sánky sa na ľade skvele pohybujú.
Momentálne riešime aj kašľacieho asistenta. Práve kvôli nemu sme nedávno cestovali do Dolného Smokovca do Národného ústavu detskej tuberkulózy a respiračných chorôb. Zobrali sme so sebou aj naše sánky a v tatranskej zime sme ich naplno využili. Cesta tatranskou električkou bola pre nás novou a krásnou skúsenosťou.
Kedy a akým spôsobom lekári odhalili nervovosvalové ochorenie, s ktorým sa Veronika narodila? Pamätáte si na ten deň? Poznali ste toto ochorenie alebo ste o ňom počuli z úst lekárov po prvý krát?
Prvé náznaky, že niečo nie je v poriadku, sme si všimli už v pôrodnici. Ortopéd nám oznámil, že Veronika bude potrebovať Frejkovu perinku na správny vývoj kĺbov. Okrem času na kúpanie ju mala stále na sebe. Keď mala dva mesiace, kĺbiky boli už v poriadku, no jej pohyb bol stále obmedzený. Verili sme, že sa to postupne zlepší. Keď však v siedmich mesiacoch stále nebolo vidno žiadne známky pohybu, začali sme byť ostražití.
Veronika bola moje prvé dieťa, nemala som veľa skúseností, ale cítila som, že niečo nie je v poriadku. Ortopéd nás poslal na špeciálne neurologické a metabolické vyšetrenie. V Prešove nám tvrdili, že ide len o oneskorený vývin. Až primár neurológie v Košiciach nám naznačil, že môže ísť o genetické ochorenie a odporučil vyšetrenie na genetike. Povedal nám, aby sme si dopredu nič nevyhľadávali a nestresovali sa. Bol veľmi ľudský a pokojný. Po dvoch mesiacoch sme dostali výsledky, ktoré odhalili diagnózu – spinálnu svalovú atrofiu.
Presne si ten deň pamätám. Bol prvý február a Veronika mala rok a pol. My sme vtedy o tomto ochorení nič nevedeli. Prišli sme domov, povedali sme to zvyšku rodiny a začali sme hľadať informácie. Dozvedeli sme sa, že v Amerike už existuje liek Spinraza. Zdalo sa to ako zázrak, nádej, ktorú sme zrazu opäť mali. Trvalo, kým sa liek dostal aj na Slovensko, našťastie, dnes už sa liečime.
Ako ste to vtedy prežívali? Čo vám pomohlo zvládnuť túto situáciu?
Asi rok mi trvalo, kým som to dokázala naozaj prijať. Stále sme dúfali, že sa to nejako zlepší. Veľa sme cvičili, ale žiadny viditeľný pokrok sme nevideli. Veroniku som často porovnávala s inými deťmi, čo mi len pridávalo na frustrácii.
Skúsili sme Vojtovu metódu, no Veronikine svaly na ňu takmer vôbec nereagovali. Až keď sme už poznali presnú diagnózu, dostali sme radu od fyzioterapeutky, aby sme cvičili len toľko, koľko Veronika zvládne a aby sme jej svaly zbytočne nevyčerpávali.
Od malička neznášala akékoľvek cvičenie či manipuláciu. Bola veľmi citlivá na nemocničné prostredie, z každého zásahu mala strach. Myslím si, že to bolo tým, že nemala istotu v pohyboch, cítila sa neistá. Plačom dávala najavo svoj strach a nepohodu. Lekári o nej hovorili, že je lenivá a že sa jej nechce, no my sme vedeli, že to nie je pravda.
Zo začiatku som sa hanbila, že mám dieťa s postihnutím. Bývame na dedine, kde sa všetci poznajú a keď sme chodili do kostola s kočíkom, cítila som pohľady ľudí. Nikto sa na nič nepýtal, ale vedela som, že to medzi sebou riešia. Postupne som sa však naučila to neriešiť a hanba ustúpila. Beriem to tak, ako to je a svoje deti veľmi ľúbim.
Ako Veronika zvláda podávanie Spinrazy? Ako to celé prebieha?
Na podanie Spinrazy chodievame do aplikačného neurologického centra v Košiciach. Veroniku jemne uspia a po podaní lieku ju hneď preberú. Na začiatku sme zostávali na pozorovaní aj dva dni, dnes je to už rýchlejší proces. Pôvodne absolvovala aj vyšetrenia očného pozadia, ale neskôr sa od nich upustilo, čo celý priebeh výrazne skráti. Liek sa tak podáva hneď v deň nástupu, čo je pre Veroniku a aj pre nás, oveľa menej stresujúce.
Nemá tento proces rada. Najviac jej prekáža pocit, keď upadá do polospánku a všetko okolo vníma akoby z diaľky. Hovorila nám, že by to radšej absolvovala pri plnom vedomí, ale zatiaľ si nie sme istí, či by to zvládla.
Po podaní má naordinovaný šetriaci režim a musí prijímať viac tekutín. Väčšinou jej býva dobre, čo lekári považujú za raritu. Ak sa však nepodarí podanie na prvý pokus, zvykne mať zvýšené teploty.
Máte pocit, že vďaka liečbe Veronika napreduje? Vnímate zlepšenia?
Rozhodne vidíme rozdiel. Už v nasycovacích dávkach to bolo veľmi vidieť a po každej ďalšej dávke vidíme pokroky, aj keď len malilinké – napríklad začala trepotať chodidlami, čo predtým nedokázala. Najvýraznejšou zmenou je však stabilita hlavy. Čím je staršia, tým má viac síl. Keď si spätne porovnáme jej stav, vidíme jasný rozdiel. Včera som jej zapla motomed a zvládla ho výborne, krásne šliapala.
Spoznali sme sa v roku 2023, keď ste prvýkrát prišli na detský tábor na Duchonke. Odkiaľ ste sa o našej organizácii dozvedeli? A páčilo sa vám na tábore? Počuli sme, že otecko od Veroniky konečne nepočul “nudím sa”.
O vašich táboroch sme sa dozvedeli od jedného známeho z Bratislavy. Dal mi kontakt na Jožka Blažeka a poradil nám, že sa vám môžeme ozvať. Členmi vašej organizácie sme už asi päť rokov, no dovtedy sme len občas prelistovali časopis – Veronika si v ňom hlavne pozerala obrázky. Keď prvýkrát videla fotky detí na vozíkoch, povedala: „Pozri, mami, sú takí istí ako ja, tiež na vozíčku.“ Dnes, keď už vie čítať, prejde ho od začiatku do konca. V jednom čísle sme si všimli informácie o táboroch. Prekvapilo nás, že sú určené pre celé rodiny, čo nám prišlo skvelé. Manžel mal spočiatku obavy a povedal, že ak sa nám nebude páčiť, jednoducho pôjdeme hneď domov. Nakoniec si to však užil snáď najviac zo všetkých (smiech).
Hneď prvý večer si Veronika našla kamarátku Kamilku a od tej chvíle boli nerozlučné. Atmosféra tábora bola úžasná – priateľská, plná informácií a zároveň pohodová. Každý deň sme mali program a skvele sme si sadli s rodinkou Trávničkovcov. Keď sme sa prihlasovali na ďalší rok, už sme presne vedeli, čo nás čaká. Preto sme neváhali a prihlásili sme sa v predstihu, aby sme si zabezpečili miesto.
Deti mali svoj program a bolo o ne skvele postarané dobrovoľníkmi, a tak sme my rodičia zrazu mali veľa času pre seba. Priznám sa, že prvé chvíle som ani nevedela, čo s ním, ale rýchlo som si zvykla (smiech).
Aká je Veronika? Čo ju baví, čo rada robí? Akí sú jej súrodenci Dominika a Tomáško? Deti často vnímajú zdravotné postihnutie svojich súrodencov po svojom. Ako sa k zdravotnému postihnutiu svojej sestry stavajú?
Veronika je neúnavná rečníčka. Od momentu, keď ráno otvorí oči, až do chvíle, keď večer zaspí, jej ústa sa takmer nezastavia. Niekedy jej už musím povedať, aby bola chvíľu ticho, lebo nepočujem vlastné myšlienky – najmä keď sa snažím sústrediť na dôležitú prácu. Neustále kladie otázky, má tisíc dotazov, stále niečo rozoberá alebo ju niečo zaujíma. A je ťažké jej neodpovedať.
Je pravda, že ako prvorodená vyrastala prevažne medzi dospelými a v rodine nemala rovesníkov. To sa prejavilo aj na jej komunikácii. Už ako ročná rozprávala bez zdrobnenín a vedela povedať slovo Alexandrovci.
Veronika je veselá a optimistická. Keď bola malá, často hovorila: „Raz, keď budem chodiť…“ Vedeli sme, že to tak nebude, ale nechceli sme jej brať ilúzie. Veľmi som sa bála, že keď si jedného dňa uvedomí realitu, bude to pre ňu ťažké. No prišlo to tak nejako prirodzene. Dnes je rozvážna a premýšľavá. Najradšej skladá Lego a hrá sa s drobnými hračkami.
Dcéra Dominika je moja pravá ruka. Už v desiatich mesiacoch sa postavila na nohy a odvtedy bola neustále v pohybe. Je ako malá sopka, stále behá, lieta a už odmalička prirodzene pomáhala. Keď niečo spadlo, automaticky to zdvihla a podala. Tomáško je iný, pomôže podľa toho, ako sa mu chce, ale čím je starší, tým viac sa snaží.
Keď bola Dominika menšia, pýtala sa, kedy začne Veronika chodiť. Vysvetlili sme jej, ako to je a prijala to úplne prirodzene. Tým, že Veronika bola prvá, jej súrodenci to berú ako bežnú súčasť života – pre nich nie je nič zvláštne mať sestru, ktorá používa vozík.
Nemali ste strach mať ďalšie deti? Predsa len, je tam genetické riziko.
Áno, mali sme strach. Lekári nás upozornili, aby sme starostlivo zvážili ďalšie tehotenstvo, pretože existuje 25 % šanca, že by sa dieťa mohlo narodiť s nervovosvalovým ochorením. Keď nám potvrdili Veronikinu diagnózu, už som bola v druhom mesiaci tehotenstva s našou druhou dcérou. Vtedy sme ešte netušili, čo všetko nás čaká.
Tomáško bol nečakané prekvapenie. Hneď po jeho narodení sme dali urobiť genetické testy. Obavy boli veľké, veľa sme sa modlili, aby všetko dobre dopadlo. Výsledky našťastie ukázali, že je prenášač, ale ochorenie nemá. To pre nás znamenalo veľkú úľavu
Aké sú vaše rodinné rituály alebo obľúbené spoločné aktivity? A keď máte čas iba vy, sama na seba, ako ho radi využijete?
Na seba mám veľmi málo času. Manžel je workoholik – nežije, keď nepracuje. Pracuje ako elektromontér, montuje vysielače na stožiare, čo je fyzicky náročná a nebezpečná práca. Keď nie je v práci, stále niečo opravuje okolo domu alebo pomáha iným.
Sme veriaci, preto v nedeľu nepracuje ani manžel, a to je väčšinou priestor na spoločné chvíle. Veľmi rád varí, je to gurmán. Rád chodí do prírody, ale mnoho miest je pre nás neprístupných. Ale kam sa dá, tam sa vyberieme – buď terénnym autom alebo v zime sánkami, ktoré som už spomínala.
Váš tábor je pre nás najväčšou udalosťou roka, všetci sa naň tešíme. Konečne tam od Veroniky nepočujeme vetu: „Nudím sa.“
Keď má človek dom a tri deti, času pre seba mu veľa nezostáva. Ale mám jednu vec, ktorá mi robí radosť – moju okrasnú záhradku. Milujem sadiť kvety a stromčeky, skrášľovať okolie domu. Dokonca si robím dopredu plány, ako to bude vyzerať. Polejem rastliny, porozprávam sa s nimi, je to môj relax.
Čo Veronika a škola? Ako vnímate inklúziu v školstve? Má Veronika v škole dostatočnú podporu?
Základná škola v Prešove je bezbariérová a funguje takto už 20 rokov, čo je prioritne určená pre deti, ktoré potrebujú bezbariérovosť. Tu Veronika chodila do prípravy a do prvého ročníka. Zmenili sa však veľmi podmienky, škola začala mať problémy s financovaním a už tam nefungujú asistenti a zdravotný personál.
Teraz Veronika navštevuje základnú školu u nás v Kokošovciach. Je to staršia škola, ale obec nám pomohla s bezbariérovými úpravami. Priniesli sme si do školy aj starší gauč, aby si mohla počas veľkej prestávky Veronika ľahnúť a trochu si oddýchnuť. Okrem iného má prispôsobený rozvrh tak, že dôležité predmety má na začiatku. Ja som doma a do školy vybehnem vždy, keď ma Veronika potrebuje, napríklad jej pomáham s toaletou. Je to náročnejšie, musím stále sledovať čas a môj harmonogram je nabúraný. Ale je to takto lepšie, je bližšie, ako keď bola v Prešove.
Čo vás naučil život s nervovosvalovým ochorením, čo by ste možno inak nevedeli?
Ochorenie mojej dcéry ma učí obrovskej trpezlivosti a veľkej obetavosti – nielen cez deň, ale aj v noci. Zmenil sa aj môj pohľad na ľudí so zdravotným postihnutím. Pochopila som, že hoci takéto ochorenia prinášajú do života isté obmedzenia a výzvy, nemenia hodnotu človeka. Sú to plnohodnotní ľudia s rovnakými snami, túžbami a radosťami, ako všetci ostatní.
Maminu Martinu vystriedala v rozhovore Veronika. Veľmi ma to potešilo, že sa dobre vyspinkala a oddýchnutá a v dobrej nálade si so mnou podebatila.
Veronika, tvoja mamina mi už všeličo porozprávala. Chcela by som teraz vedieť od teba, ako sa dnes máš a čo rada robíš?
Dobre sa mám, akurát si kreslím. Vyrábam si papierovú knižku, taký akoby vlastný časopis. Keď mám chuť, tak tvorím alebo sa hráme so sestrou s barbinami. Máme pre ne všetky možné doplnky, ako dom s miestnosťami a zariadením a máme aj hrad. Prejde veľa hodín, kým si to všetko rozložíme a potom si vymýšľame rôzne príbehy. A v škole mám najradšej matematiku, lebo som veľmi rýchla v počítaní a mám rada aj výtvarnú. Moje spolužiačky nemajú rady matematiku.
Používaš elektrický vozík – vieš na ňom urobiť nejaké “frajerské triky” alebo má nejaké špeciálne schopnosti?
Nepoznám žiadne triky, ale viem na vozíku tancovať a so sestrou robíme preteky na cyklochodníku, ktorý máme pred domom. Sestra je na bicykli a je veľmi súťaživá, tak väčšinou vyhráva. Ale je to dobré, že mám elektrický vozík. Treba mať cit, jemne stláčať páku, aby som nenabúrala. Ja keď som si do neho sadla, hneď som vedela, ako ho mám ovládať.
A ak by si mala vozík, ktorý by vedel lietať, kam by si sa s ním vydala na výlet?
Išla by som do Talianska, lebo mám rada parmezán a najradšej ho mám na cestovinách.
Viem o tom, že máte domáce zvieratká. Povedz nám o nich viac.
Mali sme papagája, volala sa Cora, potom sme ju darovali. Mali sme aj troch malých afrických slimákov, ale nevyrástli a všetci traja zomreli. Spolužiačke sa teraz vyliahlo 100 malých slimákov, možno by som chcela ešte nejakých od nej. Ocko povedal, že budeme mať sliepky na vajíčka. No a kedysi sme mali barana a mali sme aj kamerunské kozy, ktoré pekne pokosili trávu. Ale potom išli na mäsko. Ocko povedal, že si ešte zaobstaráme šteniatko jazvečíka. Teraz máme veľkého psa, bernského salašníckeho, ale ocko povedal, že si zaobstaráme aj šteniatko jazvečíka, pretože on je lovecký a ocko je poľovník. Chcel by mať aj farmu ale iba ak by sa o ňu staral niekto iný. No a keď som bola maličká, mali sme u dedka aj prasiatka.
Máš obľúbenú rozprávku alebo film? Ktorú postavu by si chcela stretnúť v reálnom živote?
Chcela by som stretnúť Elsu z Ľadového kráľovstva. Mám ju aj na tričku a sestra dostala na narodeniny tortu, na ktorej boli postavičky z tejto rozprávky. Ježiško nám priniesol barbiny Elsu a jej sestru Annu, ale Anna nemá také isté oblečenie, ako mala v rozprávke. A fičíme si na rozprávkach Lego Friends.
Pamätáš si na prvý deň na tábore na Duchonke? Aký bol tvoj najkrajší zážitok z tohto tábora?
Bolo to rušné. Blúdili sme a aj sme meškali, ale nakoniec sme stihli večeru. Skamarátili sme sa s Kamilkou. Hrali sme sa s bábikami aj barbinami. Najkrajší zážitok z tábora bol, keď som mala na moje narodeniny oslavu. Mala som až dve torty. To bola najväčšia oslava, akú som zažila. Chcela by som mať okolo seba stále veľa ľudí.
Veľmi rady by sme sa rozprávali dlhšie, ale rodinu už tlačil čas. Bola sobota, čakalo ich ešte veľké upratovanie. Mamina s úsmevom poznamenala, že kým uprace celý dom, na druhej strane sa už stihne urobiť nový neporiadok. V Kokošovciach sa na druhý deň chystala veľká cirkevná slávnosť – konsekrácia (vysvätenie) kostola za prítomnosti biskupa.
Na záver by sme sa chceli poďakovať Veronike a jej mamine, pani Martine, za milý a otvorený rozhovor. Ako sme sa presvedčili, Veronika je naozaj veselá a komunikatívna milá mladá dáma, ktorej sa len tak ľahko ústa nezatvoria – v tom najlepšom slova zmysle.
Bolo veľmi pekné počuť, s akou láskou a starostlivosťou rodina vytvára Veronike prostredie, v ktorom sa cíti bezpečne. Nech sa Veronike darí plniť si sny a celej rodine želáme veľa zdravia a mnoho krásnych spoločných chvíľ.
Natália Turčinová