V stredu 9. apríla sme spolu s ďalšími zapojenými pacientskymi organizáciami predstavili na pôde parlamentu symbolické presýpacie hodiny, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy “Zrnko času”.
Práve tie sme odhalili za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím sme poukázali na naliehavosť prijatia konkrétnych riešení vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimír Baláž, PhD., ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, sme zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a ich požiadavkám, ktoré povedú k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom.
Úvodné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení, pričom naše ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.
