Ranný hlboký nádych, za tým pohár čistej vody. Potom prechádzka v parku či len tak, cesta do obchodu na čerstvé pečivo – pre mnohých bežná súčasť života. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) sú to vzácne momenty, o ktoré musíme častokrát bojovať. Na to, aby bol náš deň naplnený aj pre nás bežnými okamihmi nevyhnutne potrebujeme zdravotné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať, a mnohí z nás dokonca aj dýchať.
Štát a zdravotné poisťovne ich ale uhrádzajú len čiastočne alebo vôbec. Často je tak nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné. Preto pod záštitou občianskeho združenia Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) už 25 rokov organizujeme verejnú zbierku. Podporiť ju môžete aj vy, online alebo dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska počas 13. júna, ktorý je Dňom belasého motýľa.
Deň, kedy sa rozletia krídla belasého motýľa do celého Slovenska
Na Slovensku sa 13. jún bude niesť v znamení ľudí s nervovosvalovým ochorením. Je to deň, kedy sa po celej krajine organizuje verejná zbierka, ktorá následne putuje na mimoriadne dôležitý nákup pomôcok, potrebných pre ľudí s nervosvalovými ochoreniami, ako sú: elektrické a špeciálne mechanické vozíky, dýchacie prístroje, polohovacie postele, zdviháky a iné špecifické pomôcky, ktoré štát nehradí. Doteraz sa vďaka tejto iniciatíve podarilo podať pomocnú ruku v 936 prípadoch sumou 573 144,70€.
Zbierka tak už 25 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.
Sprievodný program, z ktorého si vyberie každý
Súčasťou aktivácie našej organizácie Belasý motýľ, ktorej jedným z cieľov je dostávať do popredia pacientov s nervovosvalovými ochoreniami, sú aj každoročné sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Aj tento rok si pre vás Belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý všetkých srdečne pozývame:
31. máj 2025 – „Silné motory podporujú slabé svaly“ (13. ročník)
Parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava, od 10:30 hod
Nenechajte si ujsť túto nevšednú sprievodnú akciu, ktorá vznikla v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci
ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľ.
9. jún 2025 – Premiéra Štúdio NSO: Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO (4. diel)
Online na sociálnych sieťach
Rozhovor s fyzioterapeutkou Patríciou Skovajsovou zo špecializovaného pracoviska Physio Medical, s ktorým Belasý motýľ o. z. už niekoľko rokov spolupracuje. Patrícia porozpráva divákom o svojej práci a skúsenostiach s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami a s figurantkou predvedie praktické ukážky cvikov, ktoré sú vhodné pre ľudí s NSO a vykonávať ich môžu aj v prostredí domova. Premiéra 4. dielu Štúdia NSO bude odvysielaná online na sociálnych sieťach vo večerných hodinách.
18. jún 2025 – Koncert belasého motýľa (19. ročník)
Hlavné námestie, Bratislava, od 16:30 hod
Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vychutnajte si letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky belasého motýľa, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Vstup je bezplatný. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Tešiť sa môžete na účinkujúcich: Sima Magušinová, The Curly Simon, skupina Polemic a Medial Banana a ďalší interpreti. Kompletný program koncertu sa finalizuje.
Stojíme aj za iniciatívou Zrnko času
Pacienti so zriedkavým ochorením, pod ktoré sa zaraďujú aj nervovosvalové ochorenia (NSO), sa môžu javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov. Viaceré pacientke organizácie, vrátane Belasého motýľa o. z., spojili svoje sily a spustili osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou.
Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami, a to na každom kroku ich cesty. Tá je neustálymi pretekmi s časom.
Práve tie sme vo svojej nadrozmernej veľkosti odhalili a symbolicky spustili na pôde parlamentu za prítomnosti a podpory predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimíra Baláža, PhD. a za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD. Okrem spoločného predstavenia iniciatívy bolo cieľom otvoriť spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a našim požiadavkám, vedúcim k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom.
Viac o pomoci Belasý motýľ o. z.
Belasý motýľ je jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažuje sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytuje odborné aj ľudské zázemie. Organizuje verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj jej samotní organizátori a mnohí ďalší dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijú s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájajú svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť nám, ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), buďte s nami. Navštívte pripravované podujatia a prispejte na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla