Zbierka Belasý motýľ je výnimočná nielen tým, že pomáha ľuďom so svalovým ochorením, ale aj tým, kto za ňou stojí. Nielen my, organizátori, ale aj mnohí naši dobrovoľníci, žijú s nervovosvalovým ochorením a sami vedia, aké dôležité sú kompenzačné pomôcky.
Preto vám prinášame rozhovor s jedným z nich. S dlhoročným dobrovoľníkom, naším členom s nervovosvalovým ochorením, ktorý napriek vlastným zdravotným výzvam už roky pomáha iným. Prečo sa každý rok zapája do našej zbierky? Čo mu dáva pocit zmysluplnosti a aký odkaz má pre nás všetkých?
Predstav sa čitateľom na úvod. Kto je Peter Žilka? S akým ochorením žiješ, čo rád robíš, čo ťa teší, napĺňa, prípadne čo ťa vie nahnevať a prehĺbiť ti vrásky.
Ahojte, volám sa Peter. Som obyčajný chalan z malej dediny na strednom Slovensku, ktorý sa ešte v detstve presťahoval do veľkomesta (rozumej do Bratislavy). Dôvod sťahovania bol jednoduchý. Vzhľadom na moju diagnózu si rodičia uvedomili, že jedinou možnosťou získať vzdelanie je sťahovanie, nakoľko v tom čase boli na Slovensku len dve školy pre telesne hendikepovaných. Moje ochorenie je SMA (spinálna muskulárna atrofia). Toto ochorenie ovplyvňuje môj život a tým aj koníčky, ktorým sa môžem venovať. Mám ich veľa a niektorým sa venujem viac, niektorým menej, záleží aj od financií. Rád hrám šach, počúvam hudbu, čítam poéziu, zaujímam sa o techniku a technológie, astronómiu a som taký malý kutil. Vyrábam si rôzne vynálezy a prístroje. Choroba nie je jediné, čo ovplyvňuje môj život. Odkedy som sa oženil, prevzal som záľuby aj mojej manželky (smiech), a teda spoločne radi objavujeme málo známe miesta a historické pamätihodnosti Slovenska a najbližšieho okolia. Kto z vás už počul o kláštore Rosa Coeli, starom kostolíku vo Veľkej Čalomiji alebo navštívil slovenskú Sixtínsku kaplnku? Na týchto cestách zisťujeme, ako je to s bezbariérovosťou a tam sa ocitám zoči-voči veciam, ktoré ma vedia nahnevať a niekedy aj veľmi milo prekvapiť.
Ako nervovosvalové ochorenie ovplyvňuje tvoj každodenný život? Aké pomôcky používaš?
S týmto ochorením som sa narodil, vyrastal, naučil som sa s ním žiť, ale aj tak je to každodenný boj s bariérami. Ak niekam cestujem, hoci len na úrad, k lekárovi alebo do obchodu, vždy potrebujem doprovod zdravej osoby a logistika v tomto smere dáva zabrať. V podstate si väčšinu dňa musím naplánovať doslova na minúty. Čo sa týka môjho ochorenia, bez elektrického alebo mechanického vozíka by som nemohol fungovať. Samozrejme, doma je úplne nevyhnutné mať stropný zdvihák na presuny v rámci bytu. Pri výbere a následnej kúpe bytu, sme museli prihliadať na to, či je prístup do paneláku bezbariérový, či má dostatočne priestranné výťahy a či je možné byt bezbariérovo upraviť. Následne prišla rekonštrukcia bytu a rušenie všetkých prahov, zárubní, hľadanie nábytku bez vytŕčajúcich kľučiek, atď. Okrem oficiálnych pomôcok mám v repertoári mnoho drobných vychytávok (pomôcok), ktoré som si prispôsobil alebo sám vyrobil na zvládanie dennej rutiny.
Čo pre teba tieto pomôcky znamenajú? Pomohol aj tebe niekedy Belasý motýľ s príspevkom na niektorú z nich?
Sú pre mňa zásadné pre každodenný život a jeho zvládanie, napr. bez špeciálne upraveného auta so zdvíhacou plošinou by bolo cestovanie dosť veľký problém. Belasý motýľ mi prispel pri nákupe stropného zdviháku.
Kedy si sa stal členom nášho občianskeho združenia a ako si sa dozvedel o zbierke?
Uf, členom som snáď už od jeho začiatkov, cca 30 rokov. A ako člen si neviem predstaviť, že by som o zbierke nevedel. Viem, že vyzbierané prostriedky sa použijú pre ľudí, ktorí to naozaj potrebujú a aspoň takto môžem prispieť aj ja. Nepamätám si koľko ročníkov som už absolvoval, ale nebolo ich málo.
Ktoré zo sprievodných podujatí zbierky máš najradšej?
Všetky. Každé podujatie je niečím iné a zaujímavé. Asi záleží od vkusu a niekedy aj nálady a od počasia. Ale mám blízko k autám a technike, tak asi najviac ma vždy zaujme podujatie „Silné motory podporujú slabé svaly“.
Prečo je táto zbierka pre teba osobne dôležitá?
Vidím v tom zmysel. Myslím, že sa tak viac ľudí dozvie o našich diagnózach a celkovo o tom, aký je život na vozíku a že nie je vždy jednoduchý. Taktiež zohráva dôležitú úlohu vyzbieraná suma, ktorá sa dá použiť na zdravotné pomôcky, rehabilitácie a mnoho ďalšieho pre ľudí, ktorí si to nemôžu dovoliť a je to pre nich niekedy až existenčne dôležité.
Ako prebieha tvoj typický deň počas zbierky?
Ráno idem spolu s osobným asistentom na svoje stanovisko, ktoré mám pridelené. Rozložím stánok a tam už oslovujeme ľudí, rozprávame sa s nimi, vysvetľujeme cieľ zbierky a poslanie organizácie Belasý motýľ, ale aj počúvame životné príbehy oslovených ľudí, o ktoré sa neraz majú potrebu podeliť. Popritom rozdávame propagačný materiál, deťom odznaky a samozrejme prijímame finančnú pomoc do zbierky.
Zažil si počas zbierky nejaký moment, ktorý ti utkvel v pamäti? Akýkoľvek, pozitívny alebo negatívny.
Mám mnoho spomienok. Sú to také malé ľudské zážitky, ktoré sa síce vytratia z pamäti, čo sa týka presnosti, ale pocit zostane. Medzi pozitívne určite patria, keď prispejú ľudia, ktorí sami majú svoje problémy, ale aj napriek tomu sa dokážu podeliť a myslia pozitívne. Samozrejme, stretol som sa aj s namosúrenými ľuďmi, ktorí nemajú čas, chuť alebo náladu sa zapodievať niekým iným. Ľuďmi, ktorí stratili nádej v budúcnosť. Ale to všetko k tomu patrí.
Ako vnímaš podporu od ľudí, ktorí prispievajú do zbierky?
Veľmi si týchto ľudí vážim. Sú to silné okamihy. Vnímam, že keď sa na mňa pozerajú a vysvetľujú, prečo sa rozhodli podporiť túto našu zbierku, dávajú tam mnohokrát aj niečo zo seba. A práve tam sa niekedy dozviem o človeku viac ako kdekoľvek inde.
Čo by si odkázal niekomu, kto zvažuje, že sa zapojí ako dobrovoľník?
Choď do toho! Rozhodne odporúčam všetkým, aby sa zapojili, nech si to vyskúšajú. Myslím, že to má obojstranný prospech. Máločo obšťastňuje viac, než pocit, že človek pre ostatných niečo vykonal. Nielenže pomôžeš niekomu na vozíku, ale rozšíriš si obzory. Pozrieš sa na svet z trochu iného uhla a zároveň to pomôže Belasému motýľu rozširovať informácie o nervovosvalových ochoreniach. Až kým nepoznáš „svojho“ vozíčkara, neuvedomuješ si, koľko bariér je všade okolo nás.
Máš nejaké sny a plány, ktoré by si chcel v budúcnosti uskutočniť?
Určite, plány a sny sú. Treba ich mať, nech sa vieme posúvať. Jedným z mojich plánov/snov, je zostrojiť elektrický vozík, ktorý by sa nemusel nabíjať, resp. na jedno nabitie by vydržal roky, zvládol by aj náročnejší terén a bol by vodeodolný, proste vozík na celý život. A ako som spomínal na začiatku, rád cestujem, tak na tomto vozíku by som prešiel kus Slovenska. Už teraz mám zoznam miest, kam by som sa chcel raz pozrieť.
Aký má pre teba význam slovo „solidarita“?
Solidarita spája a vytvára priestor na plnenie snov. Pre mňa znamená vzájomnú podporu, spolupatričnosť a ochotu pomáhať druhým, najmä tým, ktorí sú v ťažkej životnej situácii. Je dôležité, aby ľudia stáli pri sebe, delili sa o zodpovednosť a konali v prospech spoločného dobra.
Ďakujeme za rozhovor.
Autorka: Natália Turčinová