Ministerstvo zdravotníctva SR pred niekoľkými týždňami zverejnilo návrh vyhlášky, ktorá by v praxi znamenala zastavenie kategorizácie nových liekov a obmedzenie financovania liečby na výnimky. Vyhláška, inšpirovaná situáciou v Maďarsku, mala byť prijatá bez širšej verejnej diskusie, čo by zásadne ohrozilo ústavné práva pacientov a ich prístup k zdravotnej starostlivosti.
Petícia a osobné odovzdanie ministrovi
Spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb (SAZCH) a ďalšími pacientskymi organizáciami sme podali zásadnú pripomienku k vyhláške a vyzvali verejnosť k podpore Petície za zachovanie dostupnosti liekov. Počas niekoľkých dní ju podpísalo viac než 17 000 ľudí. Petíciu sme osobne odovzdali ministrovi zdravotníctva Kamilovi Šaškovi. Ten následne oznámil, že vyhláška zatiaľ do platnosti nevstúpi, pokiaľ sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie. Počas stretnutia s ministrom sme jasne pomenovali, že nestačí len vyhlášku pozastaviť. Situácia pacientov je už teraz kritická. Voláme po komplexných riešeniach, ktoré zahŕňajú skrátenie diagnostického procesu, systémovú podporu inovatívnej liečby, efektívne využívanie rozpočtu, a dôstojný a spravodlivý prístup k zdravotnej starostlivosti pre všetkých pacientov.
Pacienti už nemajú čas dlhšie čakať
Ako zástupcovia pacientov sme za posledné dva mesiace absolvovali niekoľko ďalších stretnutí na ministerstve. Na týchto stretnutiach boli predložené viaceré podnety a návrhy, a to nielen pripomienky k spornej vyhláške, ale aj ďalšie materiály a podnety pre zlepšenie dostupnosti liečby, diagnostiky a starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Preto sme sa dňa 15. júna 2025 aktívne zúčastnili tlačovej konferencie pred budovou Ministerstva zdravotníctva SR a opätovne sme vyzvali ministra, aby sa inovatívne lieky čo najskôr dostali do systému.
Pacienti a pacientky so zriedkavými chorobami alebo onkologickými ochoreniami stále čakajú na svoje lieky. Na Slovensku nedostávajú liečbu, ktorá v iných krajinách zachraňuje alebo predlžuje životy. Nie preto, že by lieky neexistovali, ale preto, že sa k nim nemôžu dostať.
Pán minister počas spomínaného stretnutia opäť avizoval, že lieková politika je jednou z jeho priorít, ale vyžaduje si rozsiahle systémové zmeny, ktoré budú predstavené na jeseň tohto roka. Najbližšie stretnutie s pacientskymi organizáciami je dohodnuté na 29. júla. Tu sa dozvieme, k čomu ministerstvo dospelo.
Ostávame v strehu
Vítame, že pán minister zdravotníctva pozastavil platnosť vyhlášky a začal dialóg o spomínanej problematike so širšou odbornou aj pacientskou verejnosťou v snahe nájsť konsenzus pri nastavení vstupu inovatívnych liekov na náš trh. Želáme si však takú komunikáciu, ktorá by nám reálne ukázala, ako konkrétne MZ SR pretavilo naše podnety a pripomienky do výslednej legislatívy tak, aby sa preukázateľne zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov. Pretože cena je jedna vec, ale v skutočnosti by sme sa mali pozerať na oveľa viac parametrov, aby sme videli, čo inovatívne lieky do systému prinášajú – pre pacienta, ale aj pre systém sám o sebe. Veríme, že vyjadrenia o záujme zlepšiť situáciu pacientov nezostanú len pri slovách. Naďalej s ministerstvom rokujeme a o ďalšom vývoji budeme informovať.
Pre pacientov je čas najdôležitejšia veličina
Prístup k liečbe nie je len otázkou financií. Pre pacientov so zriedkavými chorobami je to boj s časom. Od prvých nejasných príznakov cez stanovenie diagnózy až po začiatok liečby uplynie často neakceptovateľne veľa času, počas ktorého môže dôjsť k nenávratnému zhoršeniu zdravotného stavu.
Aj preto sme spolu s ďalšími organizáciami spustili osvetovú kampaň Zrnko času, ktorej symbolom sú presýpacie hodiny. Pripomínajú nám, že každý deň čakania je stratený čas, ktorý už pacientom nikto nevráti. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a zároveň poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa títo pacienti stretávajú.
Prestaňme veriť mýtom o zriedkavých chorobách
Jedným z najčastejších mýtov týkajúcich sa zriedkavých chorôb je, že sú lieky na tieto choroby systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky a liekový rozpočet krajiny. Pravdou je, že i keď je liečba pacientov so zriedkavými chorobami nákladná, výdavky na tieto lieky tvoria v rámci liekového rozpočtu len malú a najmä predikovateľnú časť. Na Slovensku aktuálne predstavujú približne 5% celkového rozpočtu na lieky. Tento podiel je na Slovensku takmer o polovicu nižší v porovnaní s inými vyspelými krajinami Európy, ako Rakúsko či Francúzsko, kde sa výdavky na lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami pohybujú v rozmedzí 7-8% rozpočtu.
Sprístupnenie inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami by malo byť vnímané ako investícia, nie ako náklad. Lieky na zriedkavé choroby sú prototypom liekov budúcnosti. Posúvajú hranice poznania a otvárajú nové možnosti pre objavenie ešte bezpečnejších a účinnejších terapií pre všetkých – terapií šitých na mieru individuálnemu pacientovi.