Dňa 7. septembra 2025 si pripomíname Svetový deň povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (World Duchenne Awareness Day – WDAD). Tohtoročnou témou je rodina, pretože práve tá je srdcom starostlivosti, podpory, odhodlania a spoločného zdieľania skúseností, ktoré ľudí s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofiou spájajú a posilňujú.
Rodina, to sú ľudia, ktorí sú súčasťou nášho života a ktorí ho obohacujú. Rodičia, súrodenci, starí rodičia, strýkovia, tety, bratranci, sesternice, synovci aj netere. Rodinou sa stávajú aj priatelia, spolužiaci či kolegovia, všetci tí, s ktorými zdieľame spoločné cesty, radosti i ťažkosti každodenného života. A rodinou sa stáva aj širšia komunita, v ktorej si pomáhame a vzájomne sa podporujeme.
Vieme, aká náročná je starostlivosť o deti a dospelých s týmto ochorením. Aj preto sa neustále rozvíjame v spolupráci s odborníkmi a snažíme sa poskytovať našim členom odbornú aj ľudskú podporu. Po dlhých rokoch čakania sa v zahraničí objavujú prvé inovatívne lieky a terapie, ktoré dokážu spomaliť progresiu ochorenia a s nádejou sledujeme ich vývoj. Belasý motýľ spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami priniesol kampaň Zrnko času, vďaka ktorej už dnes bojujeme za to, aby sa prípadná liečba dostala k pacientom čo najskôr. Pretože „každé zrnko času sa počíta“. Čím lepšie budeme pripravení, tým rýchlejšie sa liečba dostane k tým, ktorí ju potrebujú.
Deň 7. september je pre nás výnimočný. Je to príležitosť hovoriť o vedeckých pokrokoch, ale aj o sile, ktorú čerpáme v rodine a komunite. Chceme, aby o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii vedela aj širšia verejnosť, pretože povedomie znamená porozumenie a porozumenie prináša zmenu.
Viac o ochorení Duchennova svalová dystrofia
Viac o ochorení Beckerová svalová dystrofia
Viac o svetovom dni World Duchenne Awareness Day – WDAD
