S radosťou informujeme o vzniku Klubu Belasý motýľ Friedreichova ataxia Slovensko. Pacienti s ochorením FA sa rozhodli spájať, vzájomne podporovať a aktívne prispievať k zlepšeniu života ľudí s týmto zriedkavým ochorením.
Zakladateľská listina klubu bola podpísaná piatimi pacientmi s FA, ktorí sa stali jeho zakladajúcimi členmi. V súlade so Stanovami ju členovia Výkonného výboru nášho občianskeho združenia Belasý motýľ schválili dňa 3. novembra 2025. Predsedom klubu sa stal Lukáš Hrošovský.
Cieľom klubu je predovšetkým združovať pacientov s FA a inými ataxiami, zdieľať špecifické informácie a skúsenosti, poskytovať si vzájomné poradenstvo a podporu. Členovia klubu chcú zároveň šíriť osvetu o dôsledkoch FA, zvyšovať povedomie verejnosti a podporovať spoluprácu pacientov s odborníkmi pri hľadaní možností liečby a prístupu k nej.
Z iniciatívy členov sa veľmi tešíme, pretože aktívni a informovaní pacienti inšpirujú aj ostatných. Belasý motýľ o. z. je pripravené poskytnúť novému klubu všetku potrebnú podporu a zázemie.
