Zrnko času je hlasom pacientov so zriedkavými chorobami. Je výnimočným spojením pacientskych organizácií, ktoré aj napriek rozdielnosti diagnóz pacientov, ktoré zastupujú, sa dokázali spojiť pre spoločný cieľ – zlepšenie podmienok komplexnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.
Iniciatíva so symbolickým motívom času a presýpacích hodín od svojho vzniku nachádza silnú oporu v renomovanej lekárskej obci, čo významným spôsobom prispieva k jej kredibilite a stupňuje jej urgenciu. Zrnko času od svojho vzniku kontinuálne upozorňuje na systémové rezervy, ktorých odstránením dôjde k výraznému zlepšeniu života pacientov aj ich rodín. Informuje o tom médiá aj kompetentné štátne orgány.
Hlavné odkazy pre verejnosť aj príslušné orgány a inštitúcie, ktoré sa nám podarilo tlmočiť:
● Čo sú to vlastne zriedkavé ochorenia a prečo je potrebné im venovať náležitú pozornosť.
● Zriedkavé ochorenia sa netýkajú “iba” zopár ľudí. Hovoríme o takmer 300 000 Slovákoch, pričom polovicu tvoria deti.
● Napriek rozdielnosti diagnóz, potreby pacientov ako aj úskalia, s ktorými sa na ceste pacienta stretávajú, sú na Slovensku rovnaké.
Dostupnosť liečby je kľúčová a nevyhnutná
Zrnko času venuje samostatnú pozornosť dostupnosti liečby. Tá sa stala, vzhľadom na aktuálnu situáciu na Slovensku v spojení s navrhovanými legislatívnymi zmenami, jedným z hlavných snažení našej iniciatívy. Pre pacientov so zriedkavým ochorením je kľúčové rozširovanie liečebných možností. Tie so sebou prináša práve inovatívna liečba.
Preto Zrnko času poukazuje na:
● Dôležitosť a zmysluplnosť inovatívnej liečby, a s tým spojenú slovenskú realitu, kedy sme v prístupnosti týchto liekov na chvoste Európy. Nové legislatívne zmeny a ich kategorizácia situáciu ešte zhoršia.
● Dôležitosť sprístupnenia inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavým ochorením.
Zároveň iniciatíva Zrnko času búra mýty o neúčinnosti a predraženosti liečby. Slovenskí pacienti potrebujú včasnú a inovatívnu liečbu, ktorá je účinná a ktorá je pre nich, doslova, existenčná. Zaslúžia si dôstojný život s náležitou starostlivosťou.
Okrem toho je potrebné zlepšiť komplexnú starostlivosť o pacienta, mnohé ochorenia síce dnes nie sú liečiteľné, ale adekvátna sociálna a zdravotná podpora dokáže pacientovi aj jeho rodine výrazne zlepšiť kvalitu života.
Silný mediálny zásah
Téma dostupnosti liekov rezonovala v médiách v najvyššej intenzite. Médiá opakovane zdôrazňujú, že pacienti majú problém dostať sa k inovatívnym liekom – aj keď sú v EÚ schválené, na Slovensku sa k nim dostane len zlomok pacientov.
Podarilo sa nám prispieť k zastaveniu vyhlášky
Jedným zo zásadných advokačných momentov Zrnka času bolo zastavenie vysoko rizikovej novej vyhlášky, ktorá výrazne sprísňovala podmienky vstupu nových liekov na Slovensko. Práve pre pacientov so zriedkavými chorobami by prijatie danej vyhlášky znamenalo výrazné zhoršenie dostupnosti liečby až zablokovanie prístupu k novým, ale aj k existujúcim liekom. Zároveň minister verejne sľúbil diskusiu na odbornej úrovni. Avizoval, že do momentu, kým sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie, vyhláška k liekovej politike do platnosti nevstúpi.
Zrnko času za práva pacientov
Od svojho spustenia je iniciatíva súčasťou viacerých významných stretnutí a aktivácií, s cieľom pomôcť pacientom v dostupnosti liečby a starostlivosti. Jej zástupcovia sa zúčastnili medializovaných podujatí:
● Rokovania Výboru NR SR pre zdravotníctvo (za podpory lekárskej obce) spolu s uvedením iniciatívy a presýpacích hodín na pôde parlamentu.
● Stretnutie s ministrom zdravotníctva SR za účelom odovzdania pacientskej petície a uvedenia iniciatívy Zrnko času spolu so symbolickými hodinami na pôde ministerstva.
● Mediálny briefing pred ministerstvom zdravotníctva SR spolu s platformou Moja liečba a ďalšími organizáciami v nadväznosti na chystané legislatívne zmeny v liekovej politike.
Okrem medializovaných stretnutí sa zástupcovia Zrnka času stretávali s kompetentnými aj za „zatvorenými dverami“. Rovnako s cieľom tlmočiť potreby pacientov čo najbližšie k tým, ktorí o tom rozhodujú. S primárnym zameraním na vstup liekov na slovenský trh a s tým spojenými navrhovanými legislatívnymi zmenami. V rámci advokačných aktivít bolo doručených niekoľko výziev v podobe adresných pacientskych listov, informujúcich o situácii pacientov so zriedkavými chorobami, napríklad ministerstvo alebo Výbor NR SR.
Videá s odborníkmi
Súčasťou Zrnka času bola aj aktivácia verejnosti a povedomia o pacientoch so zriedkavými chorobami prostredníctvom sociálnych sietí. Vznikli tak:
● Séria videí so zapojením odborníkov z lekárskeho prostredia, pacientov aj zástupcov pacientskych organizácií.
● Video s priamou linkou na urgenciu času zachytávajúce pacientsky príbeh Lukáša Hrošovského s Friedreichovou ataxiou.
● Videá boli umiestňované na sociálnych sieťach nášho občianskeho združenia Belasý motýľ.
Zrnko času je spoločnou iniciatívou pacientskych organizácií, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinných príslušníkov na Slovensku:
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Slovenská myelómová spoločnosť, o. z.
Belasý motýľ o. z.