Celé Slovensko pozná príbeh nášho člena Lukáša Hrošovského a ďalších pacientov s Friedreichovou ataxiou, ktorí dlhodobo bojujú za dostupnú liečbu. Dnes môžeme konečne povedať, že liek, ktorý nevyhnutne potrebujú, je kategorizovaný už aj na Slovensku.
Pri tejto príležitosti sme sa po takmer roku opäť stretli pri našich presýpacích hodinách s pánom ministrom zdravotníctva Kamilom Šaškom. Tentoraz sme priamo u nás v organizácii Belasý motýľ presypali ďalšie zrniečko nádeje.
Systém dal totiž zelenú ďalšiemu lieku na zriedkavé ochorenie, Friedreichovej ataxii. Jediný liek na toto ochorenie konečne prešiel kategorizáciou a liečba tak bude hradená z verejného zdravotného poistenia. Život pacientov s touto zriedkavou diagnózou už nebude závisieť od úspešnosti verejných zbierok. Pre mnohých je to obrovská úľava a nový začiatok.
Tento úspech nás napĺňa úprimnou radosťou. Ide o výsledok niekoľkomesačného úsilia, spolupráce a úzkeho prepojenia medzi pacientmi s FA, s ich rodinami a organizáciami združujúcich pacientov so zriedkavými ochoreniami. Veľkú pomoc a podporu nám počas tejto cesty poskytovali predovšetkým Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH), Platforma pomáhajúcich organizácií a platforma Donio Slovensko.
Osobitné poďakovanie patrí Lukáš Hrošovský za jeho silný a neutíchajúci hlas, osobné nasadenie a ambasádorstvo. A tiež ďakujeme ministrovi Kamilovi Šaškovi za splnenie sľubu.
Zároveň si uvedomujeme, že kategorizácia lieku na Friedreichovu ataxiu je len začiatok. Veríme, že ministerstvom avizovaná systémová zmena postupne sprístupní lieky ďalším pacientom so zriedkavými a onkologickými diagnózami.
