Lenka Brogyányi Gašparík (42) miluje históriu, hrady a zámky, rada sa túla prírodou, objavuje nové miesta a stretáva sa s priateľmi. Je novou členkou Výkonného výboru Belasého motýľa, do ktorého neprichádza „zvonku“, ale ako človek, ktorý pozná realitu života s nervovosvalovým ochorením z vlastnej skúsenosti. Narodila sa so zriedkavou diagnózou CMT – Charcot Maria Tooth. V rozhovore hovorí o radosti z pohybu, sile komunity aj o tom, prečo by inklúzia nemala byť výnimočnosťou, ale samozrejmosťou.
Lenka prezraď, čo ťa v živote najviac baví a napĺňa?
Napĺňa ma spolupráca a nachádzať riešenia. Hľadám spôsoby ako pomáhať ľuďom alebo pomoc sprostredkovať v komunite hendikepovaných ľudí. Zaujímajú ma organizácie aj jednotlivci s individuálnymi projektami, ktoré sa obdobným aktivitám venujú. Baví ma objavovať nové veci, spoznávať nových ľudí, sebarozvoj, kultúra, parašport, príroda, zážitky a dobrá spoločnosť.
Si aktívna, veselá, spoločenská. Odkiaľ berieš energiu a čo je pre teba najlepší oddych?
Energiu mi dodáva kontakt s ľuďmi. Teším sa, keď je inšpiratívny, podnetný a obohacujúci. Rada objavujem nové charizmatické miesta, napríklad alternatívne kaviarne. Tiež mi veľmi pomáha aktívny oddych, veľmi rada plávam. Voda mi umožňuje pohyb, ktorý si inak nemôžem dovoliť, takže si to užívam. Na plaváreň dochádzam do Žiaru nad Hronom, kde majú mobilný bazénový zdvihák. Chodievam aj do fitka udržiavať to, čo mi diagnóza umožňuje. Keď je pekné počasie, používam elektrickú trojkolku a jazdím v lese. Absolútny relax je pre mňa ticho na záhrade, keď si môžem užívať slnko, vnímať vône a farby a pozerať sa z lehátka do šumiacej hory. A moje dve terapeutické mačky.
Vieme o tebe, že rada cestuješ. Prezraď nám svoje obľúbené miesta, ktoré ti utkveli v pamäti alebo také, kam sa rada vraciaš.
Vždy sa budem rada vracať na Rematu, kde máme chatu po starých rodičoch a mala som tam pekné detstvo. Na Slovensku je ale veľa krásnych miest. Kopce v okolí Kremnice majú úžasné výhľady. Mám tam obľúbený salaš Revolta. Najviac sa mi páčia hornaté oblasti. Preto sa teším, že môj klub ZOM Prešov tradične realizuje medzinárodný turnaj v boccii Tatra Cup na Liptove. Je to pre mňa multizážitková akcia. Báječný bol ale aj pobyt v bezbariérovom rezorte pri mori v Izole, ktorý ZOM Prešov zorganizovala. V Anglicku zase na mňa zapôsobil životný štýl, kde som sa naučila, že aktivita ani nálada nezávisia od počasia.
A aké výlety či dovolenku máš naplánované na tento rok?
Na neskorú jar som pozvaná na vozičkársky výlet do Barcelony. Niektoré výlety budú spojené s bocciou a klubovými aktivitami. Okrem toho sa snažím ísť každý rok do kúpeľov a sústrediť sa na rehabilitáciu. Na jeseň by som veľmi rada videla medzinárodný veľtrh zameraný na mobilitu, bývanie bez bariér, starostlivosť, šport a inklúziu v Dusseldorfe.
Máš rada históriu, hrady a zámky. Keby si si mohla vybrať jedno historické obdobie, v ktorom by si chcela žiť, ktoré by to bolo a prečo?
Keďže je historické plynutie späté s vedecko-technickým pokrokom, ľudskými právami a životnou úrovňou, som rada, že žijem v tejto dobe a som nesmierne vďačná za jednorazové ihly v zdravotníctve a pomôcky uľahčujúce a umožňujúce pohyb, komunikáciu a sebaobsluhu. Vždy ma ale fascinovalo obdobie secesie. Ako posledný sloh sa zameriaval na krásno a prejavoval sa vo všetkých zložkách umenia – architektúre, výtvarnom umení, literatúre. Tiež to bolo obdobie pred oboma svetovými vojnami a bolo označované ako belle époque (krásne časy) kvôli ekonomickému, vedeckému a technologickému rozkvetu a spoločenskému optimizmu.
Si už takmer 17 rokov vydatá. Lásku si hľadala alebo si ťa sama našla?
Chcela som sa u nás na ZUŠ naučiť hrať na kontrabas, ale práve k tomu nemali učiteľa. Kontrabas nemal natiahnuté struny, a tak mi riaditeľka ponúkla ako alternatívu kurz skulpturálnej tvorby pre dospelých, ktorý viedol Milan a tam niekde to začalo.
Bolo náročné zorganizovať „bezbariérovú svadbu“? Dá sa to vôbec?
Bolo to náročné, lebo pani matrikárke sa radikálne nepáčil nápad mať svadbu na lúke. Ale bolo to v roku 2009. Verím, že dnes to nie je problém.
Odkedy si členkou Belasého motýľa? Aké aktivity si už absolvovala a pomohlo ti združenie aj konkrétnym spôsobom?
Odkedy som členkou, absolvovala som dva ozdravné pobyty, ktoré pre mňa boli veľmi príjemnou skúsenosťou a zároveň príležitosťou stretnúť ľudí s podobnými skúsenosťami. Pomohlo mi aj poradenstvo. Keď som potrebovala zistiť, ako funguje osobná asistencia mimo Slovenska, dostala som užitočné informácie. Takéto praktické rady vedia človeku veľmi pomôcť.
Čo ťa motivovalo vstúpiť do výkonného výboru Belasého motýľa? Akú tému alebo oblasť by si chcela v rámci združenia posilniť?
Motivovala ma skutočnosť, že je to miesto, z ktorého hendikepovaní ľudia pomáhajú hendikepovaným. Rada by som pritiahla pozornosť ľudí s diagnózou Charcot-Marie-Tooth a zvýšila o nej povedomie. Chcela by som poukazovať na nevyhnutnosť debarierizácie škôl, zdravotníctva, kultúrnych inštitúcií a verejného priestoru. Je dôležité, aby mali hendikepovaní ľudia rovnakú príležitosť vybrať si vzdelanie, získať prácu, zdravotnú starostlivosť a liečbu, môcť sa realizovať, navštevovať kultúru, športovať a mať príležitosti na sebarozvoj ako zdravá populácia. Nie podľa toho, či sa vôbec niekam dostanú.
Ako vnímaš význam komunity pre ľudí s nervovosvalovým ochorením?
Je to veľmi významný podporný bod a nenahraditeľné zázemie. Osobne som až do dospelosti nepoznala nikoho s mojou diagnózou, keďže patrí medzi zriedkavé. Aj pre môjho neurológa som bola „kuriozita“.
Čo by si chcela, aby o Belasom motýľovi vedela širšia verejnosť?
Hlavne, že existuje a akú dôležitú funkciu zastáva v spoločnosti tým, že združuje ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, poukazuje na problémy v legislatíve, zasahuje do rozhodovania o záležitostiach ľudí s hendikepom a poskytuje praktickú pomoc.
Aký je podľa teba najväčší mýtus o živote na vozíku?
Že je na vozíku automaticky aj náš mozog. Veľa ľudí má skúsenosť, že k nám niektorí zdraví ľudia pristupujú automaticky ako k nesvojprávnym a duševne neprítomným a namiesto s nami, komunikujú s našimi asistentami. Nie sú výnimky ani lekári a úradníci.
Významnou účasťou tvojho života je boccia. Ako si sa k nej dostala?
Dosť veľkou okľukou a zhodou zaujímavých okolností. Pri aktivitách v rámci projektu Sme si rovní som sa po 20tich rokoch stretla s Ikou Jandzikovou, ktorá ma nasmerovala do vtedy ešte OMD, teraz už Belasý motýľ o. z.. Na ozdravnom pobyte v Piešťanoch som spoznala veľa nových ľudí a Mariána Klimča zo ZOM Prešov, ktorý je môj tréner. Voči hre som bola skeptická, lebo na mňa pôsobila príliš staticky a navyše mám problém s koncentráciou. Ale bola som prekvapená, ako dokáže človeka vtiahnuť a vyvolať veľké emócie. Až tak, že som sa pokúsila o medzinárodnú klasifikáciu v Poznani s odhodlaním skúsiť to vo veľkom štýle. Ale kvôli špecifikám mojej diagnózy ostáva boccia pre mňa na viac-menej rekreačnej úrovni.
Je pre teba boccia skôr o súťažení alebo o komunite a stretávaní sa s ľuďmi?
Téma súťaživosti a prístupu bola jedna zložka tréningu, lebo to prežívam skôr kolegiálne a celé dianie vnímam ako silne komunitnú aktivitu.
A aké iné športy by si si možno chcela vyskúšať? Akému športu fandíš a prečo?
Fandím všetkým športom, lebo sú dôležité pre sebarealizáciu, sebakultiváciu, ako psychohygiena, sebarozvoj a majú pre nás zdravotné a spoločenské benefity. Mala som šťastie, že od detstva ma otec viedol k športu. Chodili sme na bicykel, plávať, cvičiť do fitka a na rehabilitácie. Paralympijský tréner Peťo Matiaško sa mi venoval pri plávaní a skúsila som lyžovať. To už bolo ale cez moje možnosti. Na niektoré športy sa môžem iba pozerať, ale vyskúšať by som ešte chcela monoski a streľbu.
Čo by si odkázala ľuďom so zdravotným znevýhodnením, ktorí váhajú, či sa pustiť do športu?
Aby si išli pre svoje víťazstvá. Aktívny život a účasť na športe je osobné víťazstvo bez ohľadu na výsledky.
Ako si spomínaš na obdobie hľadania práce? Mala si pocit, že rozhodovali viac bariéry ako tvoje schopnosti? Zažila si neprispôsobené pracovisko?
Vždy rozhodovali hlavne bariéry. Ako aj pri výbere školy. Sociálne podniky na Hornej Nitre tiež nie sú záruka ani základného bezbariérového prístupu. Architektonický ateliér, kde som niekoľko rokov pracovala bol našťastie bezbariérový.
Čo bolo pri hľadaní práce pre teba najnáročnejšie? Fyzické bariéry, postoje ľudí alebo systém?
Je to zmes všetkých aspektov. Pretrvávajúca a neriešená bariérovosť občianskej vybavenosti je odrazom postoja spoločnosti a uvažovania jednotlivcov, ktorí majú kompetencie to zmeniť, ale nie sú to ich priority, nedbajú na to a sú ľahostajní. A potom systém, ktorý situáciu nereflektuje, nedozoruje, nevyžaduje a nerieši.
Myslíš si, že zamestnávatelia si dostatočne uvedomujú, čo znamená „prispôsobené pracovisko“?
Rada by som verila, že áno, ale buďme realisti. Musí sa jednať o altruistu zameraného na problematiku. Keďže stále nemôžme hovoriť o systémových riešeniach. Stále je na hendikepovaných ľuďoch, aby poukazovali na svoje potreby. Dostatočne si uvedomujú čo znamená prispôsobené pracovisko iba ľudia, ktorí ho potrebujú mať prispôsobené a potom niekto, kto sa tým naozaj profesionálne alebo akademicky zaoberá. V tejto súvislosti ma veľmi zaujímajú aktivity Výskumného a školiaceho centra bezbariérového navrhovania na Fakulte architektúry a dizajnu STU, ktoré spolupracuje aj s verejnosťou a organizáciami osôb so zdravotným postihnutím.
Na záver nám ešte prezraď, aké máš plány do budúcna?
Môj prastarý dedko sa učil v 70tich rokoch angličtinu. Je to pre mňa motivácia, že sa stále treba v niečom rozvíjať. Preto idem skúsiť štúdium psychológie, ktoré som chcela už na strednej škole. A hlavne budem veľmi rada, keď sa mi podarí využiť svoje schopnosti v prospech ľudí s hendikepom.
Ďakujeme za rozhovor. Lenke Brogyányi Gašparík želáme veľa energie, radosti z objavovania a úspechov v osobnom aj komunitnom živote. A samozrejme sa tešíme na spoluprácu v Belasom motýľovi.
