Často hovoríme, že žijeme v bubline. Skutočne, každý z nás má tú svoju – pracovnú, rodičovskú, športovú či zberateľskú. Existuje však ešte jedna, oveľa väčšia bublina. Tá, v ktorej sú samozrejmosťou činnosti ako nádych, možnosť chodiť, otočiť sa v posteli, alebo spontánne vyraziť na výlet.
Pre väčšinu ľudí sú to bežné aktivity, ale pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sú možné len vďaka špeciálnym pomôckam. Pomôžme im vstúpiť do našej bubliny, darujme im nádych, slobodný pohyb a možnosť žiť plnohodnotnejší život.
Zbierka na nevyhnutné pomôcky pre každodenný život
V piatok 12. júna sa po celom Slovensku opäť rozletia krídla belasého motýľa. Verejná zbierka, ktorá každoročne pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením financovať doplatky za špeciálne pomôcky. Len vďaka nim môžu voľne dýchať a slobodne sa hýbať.
Darcovia a darkyne prispievajú na elektrické a mechanické vozíky, polohovacie postele, zdvíhacie zariadenia alebo pomôcky na dýchanie, ktoré zdravotné poisťovne a štát preplácajú len čiastočne alebo vôbec. Doplatky sa pohybujú v sumách, ktoré sú pre mnohé rodiny finančne neúnosné.
Preto už 26 rokov organizujeme verejnú zbierku, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online alebo druhý júnový piatok priamo v uliciach vybraných slovenských miest dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek. Doteraz sa vďaka zbierke podarilo pomôcť v 995 prípadoch v celkovej sume 610 870€.
Zbierka je výnimočná aj tým, že ju organizujú samotní ľudia s nervovosvalovým ochorením spolu s dobrovoľníkmi, rodinami a podporovateľmi. Mnohí z tých, ktorých stretnete s belasou pokladničkou v uliciach, sami veľmi dobre vedia, aké dôležité sú pomôcky.
Na Slovensku žije približne 5 000 ľudí s nervovosvalovým ochorením (NSO)
Nervovosvalové ochorenia predstavujú pomerne veľkú skupinu chorôb. Ide o niekoľko desiatok špecifických ochorení, napríklad svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia (SMA), ochorenie Charcot Marie Tooth (CMT), amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) a mnohé ďalšie.
Napriek tomu ide zväčša o zriedkavé choroby a na väčšinu z nich neexistuje liek. Pokrok vo vede prináša liečebné možnosti aj pre niektoré, doposiaľ neliečiteľné diagnózy pacientov s NSO. Je preto veľmi dôležité, aby aj pacienti na Slovensku, pokiaľ existuje liečebná možnosť, mali k nej prístup čím skôr, čo je pre kvalitu života ľudí s progresívnymi diagnózami zásadné.
Keďže NSO postihujú viaceré systémy tela, vyžadujú si multidisciplinárnu starostlivosť viacerých špecialistov (neurológa, pneumológa, kardiológa, fyzioterapeuta, psychológa a ďalších), ktorá by mala byť koordinovaná a poskytovaná v rámci špecializovaných expertíznych centier. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou nervovosvalového ochorenia.
Sprievodné podujatia zbierky pozývajú všetkých priaznivcov
Súčasťou kampane Belasého motýľa sú aj tradičné sprievodné podujatia, ktoré približujú verejnosti život ľudí s nervovosvalovým ochorením a zároveň vytvárajú priestor pre stretnutia, podporu a spoločné zážitky.
• 30. máj 2026 – Silné motory podporujú slabé svaly (14. ročník)
Parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava | od 10:30 hod.
Obľúbená motorkárska show opäť spojí silné stroje a veľké srdcia. Podujatie organizované v spolupráci s motorkárskymi klubmi a komunitou športových áut podporí verejnú zbierku Belasého motýľa. Návštevníci sa môžu tešiť na spanilú jazdu motorkárov a športových áut mestom Bratislava.
• 6. máj 2026 – Wedrive: Jazda pre Belasý motýľ (1. ročník)
Parkovisko Tesco, Trolejbusová 1, Košice | od 10:00 hod.
Po prvýkrát prinesieme atmosféru obľúbeného motorkárskeho podujatia aj na východ Slovenska. Atmosféru, ktorú mnohí poznajú z Bratislavy, zažijú aj naši členovia a priaznivci z Košíc a okolia. Tešiť sa môžu na zraz športových áut a motoriek zakončený spanilou jazdou Košicami za sprievodu polície.
• 17. jún 2026 – Koncert belasého motýľa (20. ročník)
Hlavné námestie, Bratislava | od 16:15 hod.
Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vychutnajte si letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky belasého motýľa, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Vstup je bezplatný. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života.
Tešiť sa môžete na účinkujúcich:
16:50 Vkľude eS
17:30 Peter Juhás
18:20 Bad Karma Boy
19:20 Richard Autner
20:30 Puding pani Elvisovej
Moderátorskú úlohu prevzali herci Lukáš Jurko a Erik Žibek.
Belasý motýľ pomáha viac ako 32 rokov
Belasý motýľ o. z. je jediná organizácia na Slovensku, ktorá sa systematicky venuje deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami. Už viac ako tri desaťročia poskytuje odborné sociálne poradenstvo, materiálnu a finančnú pomoc, podporuje nezávislý život a zastupuje potreby pacientov a ich rodín.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Podporte verejnú zbierku Belasého motýľa a pomôžte ľuďom s nervovosvalovým ochorením vstúpiť do svojej bubliny, v ktorej sú samozrejmosťou aktivity ako voľný nádych a slobodný pohyb.