Tieto zmeny môžu mať závažné dôsledky pre pacientov. Ich diagnóza má teraz nový názov a niektoré podtypy sa už ďalej pod LGMD nebudú zaraďovať.
Vypracovanie nového názvoslovia zastrešila Európska referenčná sieť pre nervovosvalové ochorenia (European Reference Network for Neuromuscular Disease – ERN EURO-NMD). Nové názvy LGMD propaguje aj Aliancia TREAT-NMD.
Leták pre pacientov, kde je vysvetlený nový systém názvov pletencovej svalovej dystrofie, preložila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR do slovenčiny.
Stiahnuť ho môžete TU (.pdf)
Viac informácií nájdete:
https://ern-euro-nmd.eu/new-nomenclature-for-lgmd-patient-information-leaflet
https://ern-euro-nmd.eu/ern/wp-content/uploads/2020/09/LGMD-guidelines-Slovak.pdf