Preskočiť na obsah

0948 529 976
info@belasymotyl.sk

Facebook Instagram Youtube

O nás
- - - Belasý motýľ o. z.
      
      Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
Nervovosvalové ochorenia (NSO)
- - - Belasý motýľ o. z.
      
      Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
Pomoc a podpora
- - - Darcovia
    - Dobrovoľníci
  - - Belasý motýľ o. z.
      
      Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
Mám NSO
- - - Belasý motýľ o. z.
      
      Zmenili sme názov, ale stále sme to my.

Vyhľadať

Vyhľadať

Close this search box.

Aktuality

Aktuality
Aktivity a služby
Poslanie
História
Náš tím
Kontakt

Menu

Aktuality
Aktivity a služby
Poslanie
História
Náš tím
Kontakt

Rozhovory

24 okt 2024

Rozhodol som sa zabojovať o život

Autom vchádzame do dediny, ktorú som predtým vôbec nepoznala. Chynorany v okrese Partizánske. Tu žijú v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko (22) s mamou Janou a yorkshirom Rockym. Pred príchodom

Veda a výskum

24 okt 2024

Dospelí pacienti sa dočkali liečby

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky.

Rozhovory

24 okt 2024

Bola to len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia

MUDr. Marek Krivošík venuje čas svojho pracovného života i pacientom s nervovosvalovými ochoreniami. Aktuálne pôsobí ako primár (zástupca prednostu) na II. neurologickej klinike LF UK a UN Bratislava, na pracovisku

Rozhovory

24 okt 2024

Nezastaviteľná

Väčšina ľudí si určuje ciele každoročne prvého januára, pretože ten dátum pre nich predstavuje nový rok, nový začiatok. Pre mňa to je ale celkom inak. Kvôli dýchaciemu prístroju nesmiem ležať

Rozhovory

24 okt 2024

Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch

Neurológiu považuje za jednu z najlogickejších vedných odborov v medicíne. Vedúci Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava, MUDr. Martinka Ivan, PhD., však priznáva, že byť neustále tvárou v tvár

Rozhovory

24 okt 2024

Keby som mohla, dala by som dcére svoje svaly

Osud si niekedy na človeka nepekne zasadne a nedá mu vydýchnuť. Koniec-koncov, poznajú to mnohí ľudia (nielen) s nervovosvalovým ochorením, ale aj ich rodiny, ktoré by dali všetko za to,

Rozhovory

24 okt 2024

Moja mentálna sloboda nemá žiadne obmedzenia

„Volám sa Mário. Už 24 rokov, od môjho narodenia, mi robí spoločnosť smrteľná diagnóza – spinálna svalová atrofia (SMA). Má za cieľ pripraviť ma o každý jeden sval a o

Rozhovory

24 okt 2024

Genetika pomáha pri objasňovaní, liečbe aj pri pohľade do budúcnosti

Genetika a nervovo-svalové ochorenia. To je kombinácia, ktorá ide až príliš často ruka v ruke. Mnohé tajomstvá tejto väzby sa už vede podarilo poodhaliť, na mnohé otázky ešte odpovede čakáme.

Rozhovory

24 okt 2024

Nebyť vašej organizácie, neliečim sa dodnes

Sympatický Senčan Gabriel Csémy (42), bol absolútne zdravé, neposedné a v dobrom slova zmysle – športom posadnuté dieťa, ktoré sa narodilo do futbalovej rodiny. Život sa mu začal otáčať vo

Veda a výskum

24 okt 2024

Svetová svalová organizácia: Odporúčania k očkovaniu proti Covid-19 u NSO

Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) patria k rizikovej skupine a infekcia covidom môže byť pre nich životu nebezpečná. Jediným riešením ako zvládnuť pandémiu, a teda dostať pod kontrolu ohrozenie rizikových

Bez bariér

24 okt 2024

Dobrá správa! Sme na Mesačnej

Odkedy sme vás minulý rok požiadali o pomoc, udialo sa toho veľa. Položili sme PVC krytinu a osadili interiérové dvere. Nainštalovali sme žalúzie, zdvíhacie zariadenia na toaletu, aj elektrickú vstupnú

Poradenstvo

24 okt 2024

Otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny: Osobná asistencia a reforma

Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej.

Predošlé Stránka1 Stránka2 Stránka3 Stránka4 Ďalšie

Newsletter

Zaujímate sa o novinky zo sveta Belasého motýľa? Nechajte nám svoj email a zostaňme v kontakte.

Email

E-mailová adresa

Informácie o spracúvaní osobných údajov

Belasý motýľ o. z.

IČO: 00624802

občianske združenie
Mesačná 12, 821 02 Bratislava

www.belasymotyl.sk

info@belasymotyl.sk

0948 529 976

Darcovská SMS

Pošlite SMS v tvare DMS (medzera) MOTYL na číslo 877.

Cena darcovskej sms je 5€. Platí pre všetkých operátorov. Viac informácií na www.donorsforum.sk

Facebook Instagram Youtube

Ⓒ2025 - All rights are reserved.