Preskočiť na obsah
  • 0948 529 976
  • info@belasymotyl.sk
Facebook Instagram Youtube
  • O nás
        • Aktuality
        • Aktivity a služby
        • Poslanie
        • História
        • Náš tím
        • Kontakt
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Nervovosvalové ochorenia (NSO)
        • Nervovosvalové ochorenia (NSO)
        • Duchennova muskulárna dystrofia (DMD)
        • Beckerova muskulárna dystrofia (BMD)
        • Spinálna muskulárna atrofia (SMA)
        • Amyotrická laterálna skleróza (ALS)
        • Charcot-Marie-Tooth (CMT)
        • Fascioscapulohumerálna dystrofia (FSHD)
        • Pletencové svalové dystrofie (LGMD)
        • Myasthénia Gravis (MG)
        • Friedreichova ataxia (FA)
        • Iné ochorenia
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Pomoc a podpora
        • Verejná zbierka Belasý motýľ
        • 2%
        • Partneri a donori
        • Darcovia
        • Dobrovoľníci
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
  • Mám NSO
        • Členstvo
        • Prihláška
        • Sociálne poradenstvo
        • Časopis OZVENA
        • Osobná asistencia
        • Štúdio NSO – Nádej Svojpomoc Odbornosť
        • Knižnica materiálov
        • Belasý motýľ o. z.

          Zmenili sme názov, ale stále sme to my.
Vyhľadať
Close this search box.
Darujte online

Aktuality

  • Aktuality
  • Aktivity a služby
  • Poslanie
  • História
  • Náš tím
  • Kontakt
Menu
  • Aktuality
  • Aktivity a služby
  • Poslanie
  • História
  • Náš tím
  • Kontakt

Bez bariér

24 okt 2024

Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením

Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide

Bez bariér

24 okt 2024

Tichý hlas Michala

Michal Škombár napísal už štyri knihy, z toho tri úspešné fantasy romány. Poslednou knihou je prvotina zo slovenského prostredia s názvom Štyria chlapci. Jej hrdinami sú štyria malí kamaráti, ktorých

Rozhovory

24 okt 2024

Zo zdravotnej sestry pacientka s ALS

Nebyť amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), Ruženka by s plným nasadením zachraňovala životy Covid pozitívnych pacientov. Sama na oddelení anestézie a intenzívnej medicíny pracovala 25 rokov, dnes potrebuje 24-hodinovú opateru. Nevie

Rozhovory

24 okt 2024

Ochorenie sa stalo súčasťou našej rodiny

Diagnóza ALS – amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa, žiaľ, už nasťahoval.

Rozhovory

24 okt 2024

Špeciálny polohovací vozík uvoľnil stuhnuté svaly

Zion sa narodil so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA I). Bez vozíka a ďalších špeciálnych pomôcok si jeho rodina neporadí.

Bez bariér, Rozhovory

24 okt 2024

Naše diagnózy sú negatívne, ale život s nimi nemusí

Parafrázujem Petru Eller, ktorá bola jednou z prvých hostiek Večera s Belasým motýľom. Beseda bola nabitá zaujímavými rozhovormi aj skvelou muzikou. A ešte niečím, čo neviem presne pomenovať jedným slovom,

Rozhovory

24 okt 2024

Rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ

Počas kampane Belasý motýľ sa časť centrály Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zmenila na improvizované televízne štúdio. Moderátorka Katarína Becca Balážiová v ňom privítala hostku a hostí, s ktorými viedla

Bez bariér

24 okt 2024

Osobná skúsenosť s liečbou kortikosteroidmi pri ochorení DMD

Donedávna boli kortikosteroidy jediná dostupná liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (ďalej DMD), ktorá spomaľuje postup tohto ochorenia. Dnes už prebieha vývoj ďalších typov liečby, ktoré majú buď spomaliť alebo úplne zastaviť

Rozhovory

24 okt 2024

Rozhodol som sa zabojovať o život

Autom vchádzame do dediny, ktorú som predtým vôbec nepoznala. Chynorany v okrese Partizánske. Tu žijú v útulnom rodinnom dome Ondrej Račko (22) s mamou Janou a yorkshirom Rockym. Pred príchodom

Veda a výskum

24 okt 2024

Dospelí pacienti sa dočkali liečby

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky.

Rozhovory

24 okt 2024

Bola to len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia

MUDr. Marek Krivošík venuje čas svojho pracovného života i pacientom s nervovosvalovými ochoreniami. Aktuálne pôsobí ako primár (zástupca prednostu) na II. neurologickej klinike LF UK a UN Bratislava, na pracovisku

Rozhovory

24 okt 2024

Nezastaviteľná

Väčšina ľudí si určuje ciele každoročne prvého januára, pretože ten dátum pre nich predstavuje nový rok, nový začiatok. Pre mňa to je ale celkom inak. Kvôli dýchaciemu prístroju nesmiem ležať
Predošlé Stránka1 Stránka2 Stránka3 Ďalšie

Newsletter

Zaujímate sa o novinky zo sveta Belasého motýľa? Nechajte nám svoj email a zostaňme v kontakte.

  • Informácie o spracúvaní osobných údajov
Belasý motýľ o. z.

IČO: 00624802

občianske združenie
Mesačná 12, 821 02 Bratislava

www.belasymotyl.sk
info@belasymotyl.sk

0948 529 976

Darcovská SMS

Pošlite SMS v tvare DMS (medzera) MOTYL na číslo 877.

Cena darcovskej sms je 5€. Platí pre všetkých operátorov. Viac informácií na www.donorsforum.sk

Facebook Instagram Youtube

Ⓒ2025 - All rights are reserved.