Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí
Leto je obdobie, kedy sa ľudia zvyknú rozpŕchnuť kade-tade s cieľom objavovať nové miesta. Nie všetky sú však prístupné jazdcom na vozíkoch, preto je dobré mať prehľad aspoň o tých prístupných. Vybral som pre vás tri obľúbené, ktoré sú do 2 hodín jazdy autom z Bratislavy.
Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením
Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide totiž o cenu kompenzačných pomôcok.
Tichý hlas Michala
Michal Škombár napísal už štyri knihy, z toho tri úspešné fantasy romány. Poslednou knihou je prvotina zo slovenského prostredia s názvom Štyria chlapci. Jej hrdinami sú štyria malí kamaráti, ktorých príbehy sú občas humorné a niekedy aj trochu neuveriteľné.
Osobná skúsenosť s liečbou kortikosteroidmi pri ochorení DMD
Donedávna boli kortikosteroidy jediná dostupná liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (ďalej DMD), ktorá spomaľuje postup tohto ochorenia. Dnes už prebieha vývoj ďalších typov liečby, ktoré majú buď spomaliť alebo úplne zastaviť postup DMD, z ktorých niektoré už sú k dispozícii. Sú to však lieky na špecifické mutácie v géne pre dystrofín, pretože DMD môžu spôsobiť mutácie v rôznych častiach tohto génu. O tom, že kortikosteroidy (prednizon, calcort) spomaľujú postup DMD bez rozdielu mutácie sa vie už asi 20 rokov. O svoju osobnú skúsenosť s touto liečbou sa s nami podelil náš člen Tomáš z Bratislavy.
Dobrá správa! Sme na Mesačnej
Odkedy sme vás minulý rok požiadali o pomoc, udialo sa toho veľa. Položili sme PVC krytinu a osadili interiérové dvere. Nainštalovali sme žalúzie, zdvíhacie zariadenia na toaletu, aj elektrickú vstupnú bránu do hlavného vchodu.
OMD v SR signatárom petície: Neberte nám 2%!
Táto zmena by ovplyvnila celý neziskový sektor zásadným znížením finančných prostriedkov a mnohé organizácie by pravdepodobne zanikli. Táto zmena by zasiahla aj nás. Asignácia dvoch percent je nesmierne dôležitým zdrojom financovania našich aktivít a služieb, ktoré nám umožňujú poskytovať konkrétnu pomoc deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením. Návrh Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny bol predstavený bez akejkoľvek diskusie s organizáciami a má existenčný dopad.
Diár 2024: S úsmevom po celý rok
Jozef Blažek, medzi kolegami Jožko, s podpisom JB, má úžasný zmysel pre humor, ktorý prezentuje aj kreslenými vtipmi. Reaguje nimi na veľké a závažné udalosti, ale aj na tie malé, každodenné okamihy dňa. Na pohľad jednoduché kresbičky prinášajú dôležité posolstvá ako je láska, porozumenie, inklúzia, tolerancia a úcta k prírode.
Aktivity pre členov na rok 2024
Plán podujatí organizovaných v roku 2024 Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR Kampaň Belasý motýľ Názov: „Silné motory podporujú slabé svaly“ (11. ročník)Termín: bude upresnenýMiesto: parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava Sprievodná akcia kampane Belasý motýľ v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľa. Názov: Deň Belasého motýľa (24. ročník)Termín: 14. júnMiesto: cca 60 miest na Slovensku Celoslovenská osvetová kampaň o nervovo-svalových ochoreniach a jej dôsledkoch, spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky pre ľudí s týmto ochorením. Názov: Koncert belasého motýľa (18. ročník)Termín: bude upresnenýMiesto: Hlavné námestie, Bratislava Benefičný koncert rockových kapiel na podporu kampane Belasý motýľ a nezávislého života. Program: bude upresnený. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár. Integračné pobyty Názov: Letný tábor pre mladšie deti so svalovou dystrofiou, rodičov a osobných asistentov Termín: 11. – 18. augustMiesto: Penzión Slniečko, Duchonka Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 – 12 rokov, ktoré boli v tábore aj minulý rok, alebo pôjdu do tábora prvý krát. Letného tábora sa môžu zúčastniť aj celé rodiny s dieťaťom so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v čiastočne bezbariérovom penzióne. Názov: Ozdravno-tvorivý pobytTermín: 25. august – 1. septemberMiesto: Hotel Máj, Piešťany Oddychovo-rehabilitačný pobyt v kúpeľnom meste Piešťany s lekárskou konzultáciou, procedúrami a tvorivými aktivitami pre členov OMD v SR. Názov: Letný tábor pre plnoletú mládež so svalovou dystrofiouTermín: 9. – 18. augustMiesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 12 – 18 rokov. Letného tábora sa môžu zúčastniť rodičia aj súrodenci dieťaťa so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Názov: Letný tábor pre staršie deti a mládež so svalovou dystrofiou Termín: 18. – 28. augustMiesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre mládežníkov, vo veku od 18 rokov, ich rodičov a súrodencov. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v nádhernom prostredí západných Tatier v Zuberci. Názov: Športové sústredenie boccistovTermín: 18. – 23. augustMiesto: Penzión Slniečko, Duchonka Športové sústredenie pre hráčov hry boccia registrovaných v kluboch OMD v SR a tiež aj z iných klubov. Názov: Celoslovenské stretnutie členovTermín: 24. – 27. októberMiesto: Hotel Máj, Piešťany Celoslovenské stretnutie členov OMD v SR, venované posilneniu spolupatričnosti, nadväzovaniu priateľstiev, získavaniu potrebných informácií na témy, ktoré sú pre ľudí s postihnutím zaujímavé a prínosné, troška kultúry a za hrsť zábavy. Jeho súčasťou je už tradične výstava kompenzačných pomôcok. Podrobné informácie o všetkých, nielen týchto aktivitách nájdete na našich weboch:belasymotyl.sk, osobnaasistencia.sk, belasymotyl.sk, farfalletta.sk, boccia.sk, powerchairhockey.ska sach.belasymotyl.skTiež na FB/OMD v SR a samozrejme na našich kontaktoch. Tešíme sa na vašu účasť.Vaše OMD-čko
Listujte online stránky prvej tohtoročnej Ozveny, ktorú vydávame aj vďaka 2%
Mesiac marec je charakteristický nielen prichádzajúcou jarou, ale aj kampaňou na získavanie percent z dane pre naše OMD v SR. Dve percentá nám dávajú krídla.
Listujte online „belasé“ stránky najnovšej Ozveny
Po roku sme opäť vo víre verejnej zbierky Belasý motýľ. Súčasťou kampane je aj nové číslo Ozveny, ktoré si v online verzii môžete prečítať už teraz. Voňavá, vytlačená Ozvena, bude členom a členkám doručená do schránky v najbližších týždňoch.