Pomáhame v boji s časom pacientom so zriedkavými chorobami
V stredu 9. apríla sme spolu s ďalšími zapojenými pacientskymi organizáciami predstavili na pôde parlamentu symbolické presýpacie hodiny, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy “Zrnko času”. Práve tie sme odhalili za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím sme poukázali na naliehavosť prijatia konkrétnych riešení vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimír Baláž, PhD., ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, sme zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a ich požiadavkám, ktoré povedú k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Úvodné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení, pričom naše ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.
Čakáme pridlho. Viac ako si dokážete predstaviť. Prichádza kampaň „Zrnko času“
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú náš neúprosný boj s časom. Hodiny už onedlho predstavíme v Národnej rade SR, ale aj na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nad našou kampaňou prebralo záštitu. Zrniečko nádeje pre tisíce pacientov Čas je pre nás, pacientov so zriedkavými chorobami, najcennejšou veličinou. Hľadanie odpovedí a riešení v otázke diagnózy sa častokrát preťahuje na dlhé roky, počas ktorých zostávame bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí prežívame obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na naše potreby. Aj preto sa ústredným motívom kampane stali presýpacie hodiny, ktoré poukazujú nielen na náš boj s časom, ale zároveň chceme aj motivovať k pozitívnej zmene. „Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie. Pretože každé zrniečko času, ktoré sa podarí zachrániť, znamená šancu na lepší život pre tých, ktorí ho potrebujú najviac,“ približuje motív kampane Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka nášho občianskeho združenia Belasý motýľ. K našej iniciatíve sa pridali aj ďalšie organizácie, zastrešujúce pomoc pacientom so zriedkavými chorobami. Na Slovensku s nimi žije približne 300 000 pacientov a ich rodín. Väčšina je genetického pôvodu, no patria tu aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Ide o vzácne, no závažné ochorenia, ktoré sú často chronické, spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu a ohrozujú život pacientov. „Pre tisíce rodín sú každodennou realitou. Aj keď sa zriedkavé choroby vyskytujú len u malého počtu ľudí, spolu tvoria pacienti so zriedkavými chorobami početnú a rozhodne nie zanedbateľnú komunitu. Nejde len o čísla v štatistikách, ale o skutočné osudy ľudí, ktoré sa zistením zriedkavej diagnózy nenávratne zmenia. Každý príbeh je jedinečný, no všetky spája jeden spoločný menovateľ – neúprosný boj s časom,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Cesta pacienta so zriedkavou chorobou sú neustále preteky s časom Od prvých nejasných príznakov, cez potvrdenie správnej diagnózy, až po prístup k adekvátnej starostlivosti a liečbe – veličina času je pretkaná každým príbehom pacienta so zriedkavou chorobou, kedy každý ďalší deň čakania je čas, ktorý nám už nikto nevráti. Ten sa preto stal ústredným motívom kampane Zrnko času. „Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne 5 rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov. Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami. Viac ako 70 % pacientov so zriedkavými chorobami bolo minimálne raz nesprávne diagnostikovaných, lebo ich symptómy boli pripísané inému fyzickému ochoreniu, zanedbané, nebrané vážne alebo mylne považované za príznaky psychického pôvodu. Diagnóza by nemala byť behom na dlhé roky, ale štartom k správnej starostlivosti,“ vysvetľuje predsedníčka SAZCH. Pre mnohých pacientov so zriedkavými chorobami je zistenie diagnózy len začiatkom dlhého a náročného procesu. Často sa cítime v zdravotníckom a sociálnom systéme stratení, neviditeľní, bez pomoci a odkázaní na vlastné sily. Včasná diagnostika je pritom kľúčová pre nastavenie následnej adekvátnej zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Častokrát hovoríme totižto o ochoreniach, na ktoré dnes neexistuje liečba. Napriek napredovaniu medicíny a rozšíreniu klinických testovaní v oblasti zriedkavých ochorení, realita zostáva neúprosná – len približne 5 % zriedkavých chorôb je v súčasnosti liečiteľných. Slovensko na chvoste Európy Na Slovensku je pritom už tak neúprosná realita ešte sťaženejšia. V praxi to znamená, že i keď nastane vzácny moment, kedy sa objaví nová terapeutická možnosť, pre slovenského pacienta zostáva v mnohých prípadoch nedostupná. „Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ. Je nevyhnutné, aby sme na Slovensku prijali opatrenia, ktoré pacientom so zriedkavými chorobami zabezpečia rovnaké možnosti liečby a starostlivosti, aké sú štandardom v iných vyspelých krajinách Európy,“ upozorňuje PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Dostupnosť liečby pritom častokrát výrazne znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory ako aj, v neposlednom rade, finančné bariéry: „Všetci vidia na liečbe len cenovku a veľa sa diskutuje o tom, koľko liečba pacientov so zriedkavými chorobami, tobôž zriedkavými onkologickými chorobami, stojí. V skutočnosti je to však iba do 5% z celkového rozpočtu na lieky, ktorý na Slovensku máme. A v iných krajinách je to maximálne 10%. No, pre nás a kvalitu nášho života má tá liečba nevyčísliteľnú hodnotu. Môžeme sa vďaka nej vrátiť späť do života k našim rodinám, blízkym, priateľom, pokračovať v práci a aktivitách, ktoré nás napĺňajú a sú prínosom,“ hovorí Mgr. Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myeolómovej spoločnosti, o. z., jednej z pacientskych organizácii, ktoré stoja za kampaňou Zrnko času. Všetky tieto neľahké skutočnosti, ktorým my, pacienti so zriedkavou chorobou, musíme denne čeliť, sa teraz zhmotnili do kampane s názvom „Zrnko času“, ktorá má za cieľ pomôcť odbúrať spoločné bariéry s ktorými sa stretávame bez ohľadu na konkrétny typ diagnózy. Má nám pomôcť postaviť sa do centra pozornosti tých, ktorí majú v rukách kompetenciu to zmeniť a darovať nám čas, ktorý tak veľmi potrebujeme. Aj preto naše najbližšie kroky budú smerovať na pôdu Ministerstva zdravotníctva SR a do Národnej rady Slovenskej republiky. Tlačová správa, 28.2.2025 v mene pacientskych organizácií Agentúra Seesame
Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí
Leto je obdobie, kedy sa ľudia zvyknú rozpŕchnuť kade-tade s cieľom objavovať nové miesta. Nie všetky sú však prístupné jazdcom na vozíkoch, preto je dobré mať prehľad aspoň o tých prístupných. Vybral som pre vás tri obľúbené, ktoré sú do 2 hodín jazdy autom z Bratislavy.
Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením
Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide totiž o cenu kompenzačných pomôcok.
Tichý hlas Michala
Michal Škombár napísal už štyri knihy, z toho tri úspešné fantasy romány. Poslednou knihou je prvotina zo slovenského prostredia s názvom Štyria chlapci. Jej hrdinami sú štyria malí kamaráti, ktorých príbehy sú občas humorné a niekedy aj trochu neuveriteľné.
Osobná skúsenosť s liečbou kortikosteroidmi pri ochorení DMD
Donedávna boli kortikosteroidy jediná dostupná liečba Duchennovej muskulárnej dystrofie (ďalej DMD), ktorá spomaľuje postup tohto ochorenia. Dnes už prebieha vývoj ďalších typov liečby, ktoré majú buď spomaliť alebo úplne zastaviť postup DMD, z ktorých niektoré už sú k dispozícii. Sú to však lieky na špecifické mutácie v géne pre dystrofín, pretože DMD môžu spôsobiť mutácie v rôznych častiach tohto génu. O tom, že kortikosteroidy (prednizon, calcort) spomaľujú postup DMD bez rozdielu mutácie sa vie už asi 20 rokov. O svoju osobnú skúsenosť s touto liečbou sa s nami podelil náš člen Tomáš z Bratislavy.
Dobrá správa! Sme na Mesačnej
Odkedy sme vás minulý rok požiadali o pomoc, udialo sa toho veľa. Položili sme PVC krytinu a osadili interiérové dvere. Nainštalovali sme žalúzie, zdvíhacie zariadenia na toaletu, aj elektrickú vstupnú bránu do hlavného vchodu.
OMD v SR signatárom petície: Neberte nám 2%!
Táto zmena by ovplyvnila celý neziskový sektor zásadným znížením finančných prostriedkov a mnohé organizácie by pravdepodobne zanikli. Táto zmena by zasiahla aj nás. Asignácia dvoch percent je nesmierne dôležitým zdrojom financovania našich aktivít a služieb, ktoré nám umožňujú poskytovať konkrétnu pomoc deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením. Návrh Ministerstva práce sociálnych vecí a rodiny bol predstavený bez akejkoľvek diskusie s organizáciami a má existenčný dopad.
Diár 2024: S úsmevom po celý rok
Jozef Blažek, medzi kolegami Jožko, s podpisom JB, má úžasný zmysel pre humor, ktorý prezentuje aj kreslenými vtipmi. Reaguje nimi na veľké a závažné udalosti, ale aj na tie malé, každodenné okamihy dňa. Na pohľad jednoduché kresbičky prinášajú dôležité posolstvá ako je láska, porozumenie, inklúzia, tolerancia a úcta k prírode.
Aktivity pre členov na rok 2024
Plán podujatí organizovaných v roku 2024 Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR Kampaň Belasý motýľ Názov: „Silné motory podporujú slabé svaly“ (11. ročník)Termín: bude upresnenýMiesto: parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava Sprievodná akcia kampane Belasý motýľ v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľa. Názov: Deň Belasého motýľa (24. ročník)Termín: 14. júnMiesto: cca 60 miest na Slovensku Celoslovenská osvetová kampaň o nervovo-svalových ochoreniach a jej dôsledkoch, spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky pre ľudí s týmto ochorením. Názov: Koncert belasého motýľa (18. ročník)Termín: bude upresnenýMiesto: Hlavné námestie, Bratislava Benefičný koncert rockových kapiel na podporu kampane Belasý motýľ a nezávislého života. Program: bude upresnený. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár. Integračné pobyty Názov: Letný tábor pre mladšie deti so svalovou dystrofiou, rodičov a osobných asistentov Termín: 11. – 18. augustMiesto: Penzión Slniečko, Duchonka Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 – 12 rokov, ktoré boli v tábore aj minulý rok, alebo pôjdu do tábora prvý krát. Letného tábora sa môžu zúčastniť aj celé rodiny s dieťaťom so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v čiastočne bezbariérovom penzióne. Názov: Ozdravno-tvorivý pobytTermín: 25. august – 1. septemberMiesto: Hotel Máj, Piešťany Oddychovo-rehabilitačný pobyt v kúpeľnom meste Piešťany s lekárskou konzultáciou, procedúrami a tvorivými aktivitami pre členov OMD v SR. Názov: Letný tábor pre plnoletú mládež so svalovou dystrofiouTermín: 9. – 18. augustMiesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 12 – 18 rokov. Letného tábora sa môžu zúčastniť rodičia aj súrodenci dieťaťa so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Názov: Letný tábor pre staršie deti a mládež so svalovou dystrofiou Termín: 18. – 28. augustMiesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre mládežníkov, vo veku od 18 rokov, ich rodičov a súrodencov. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v nádhernom prostredí západných Tatier v Zuberci. Názov: Športové sústredenie boccistovTermín: 18. – 23. augustMiesto: Penzión Slniečko, Duchonka Športové sústredenie pre hráčov hry boccia registrovaných v kluboch OMD v SR a tiež aj z iných klubov. Názov: Celoslovenské stretnutie členovTermín: 24. – 27. októberMiesto: Hotel Máj, Piešťany Celoslovenské stretnutie členov OMD v SR, venované posilneniu spolupatričnosti, nadväzovaniu priateľstiev, získavaniu potrebných informácií na témy, ktoré sú pre ľudí s postihnutím zaujímavé a prínosné, troška kultúry a za hrsť zábavy. Jeho súčasťou je už tradične výstava kompenzačných pomôcok. Podrobné informácie o všetkých, nielen týchto aktivitách nájdete na našich weboch:belasymotyl.sk, osobnaasistencia.sk, belasymotyl.sk, farfalletta.sk, boccia.sk, powerchairhockey.ska sach.belasymotyl.skTiež na FB/OMD v SR a samozrejme na našich kontaktoch. Tešíme sa na vašu účasť.Vaše OMD-čko