Rodina témou Svetového dňa povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii 2025
Dňa 7. septembra 2025 si pripomíname Svetový deň povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (World Duchenne Awareness Day – WDAD). Tohtoročnou témou je rodina, pretože práve tá je srdcom starostlivosti, podpory, odhodlania a spoločného zdieľania skúseností, ktoré ľudí s Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofiou spájajú a posilňujú. Rodina, to sú ľudia, ktorí sú súčasťou nášho života a ktorí ho obohacujú. Rodičia, súrodenci, starí rodičia, strýkovia, tety, bratranci, sesternice, synovci aj netere. Rodinou sa stávajú aj priatelia, spolužiaci či kolegovia, všetci tí, s ktorými zdieľame spoločné cesty, radosti i ťažkosti každodenného života. A rodinou sa stáva aj širšia komunita, v ktorej si pomáhame a vzájomne sa podporujeme. Vieme, aká náročná je starostlivosť o deti a dospelých s týmto ochorením. Aj preto sa neustále rozvíjame v spolupráci s odborníkmi a snažíme sa poskytovať našim členom odbornú aj ľudskú podporu. Po dlhých rokoch čakania sa v zahraničí objavujú prvé inovatívne lieky a terapie, ktoré dokážu spomaliť progresiu ochorenia a s nádejou sledujeme ich vývoj. Belasý motýľ spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami priniesol kampaň Zrnko času, vďaka ktorej už dnes bojujeme za to, aby sa prípadná liečba dostala k pacientom čo najskôr. Pretože „každé zrnko času sa počíta“. Čím lepšie budeme pripravení, tým rýchlejšie sa liečba dostane k tým, ktorí ju potrebujú. Deň 7. september je pre nás výnimočný. Je to príležitosť hovoriť o vedeckých pokrokoch, ale aj o sile, ktorú čerpáme v rodine a komunite. Chceme, aby o Duchennovej a Beckerovej svalovej dystrofii vedela aj širšia verejnosť, pretože povedomie znamená porozumenie a porozumenie prináša zmenu. Viac o ochorení Duchennova svalová dystrofia Viac o ochorení Beckerová svalová dystrofia Viac o svetovom dni World Duchenne Awareness Day – WDAD
Leto s Belasým motýľom – čas, kedy bariéry aspoň na chvíľu neexistujú
Leto patrí medzi naše obľúbené obdobia, pretože opäť organizujeme letné pobyty pre deti, mladých ľudí a dospelých so svalovým ochorením. Konajú sa v bezbariérových hoteloch a penziónoch na Slovensku. Leto by malo patriť všetkým. Na našich pobytoch sa ľudia s nervovosvalovými ochoreniami konečne cítia, akoby bariéry neexistovali. Najväčšou výzvou je stále nájsť také ubytovanie, ktoré je prístupné aj pre viacerých účastníkov na vozíku. Väčšina penziónov má len dve-tri bezbariérové izby, a to nestačí. Rovnako dôležité je mať aj prístup do kúpeľne, jedálne, či spoločenskej miestnosti. „Za tie dlhé roky, počas ktorých pobyty organizujeme, sme našli partnerov, ktorí nám veria a sú ochotní svoje priestory upraviť podľa našich potrieb. Vieme, že tých možností nie je na Slovensku veľa, o to viac si ich spoluprácu vážime,“ hovorí predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová. Dôležité je aj prístupné okolie ideálne na prechádzky s vozíkom. Rovnako nevyhnutné sú špeciálne kompenzačné pomôcky – prenosné zdviháky, sprchovacie stoličky, nabíjačky či vozíky. Tie zabezpečujeme z požičovne pomôcok, ktorú Belasý motýľ prevádzkuje ako jednu zo svojich sociálnych služieb. Letné dni počas táborov napĺňame radosťou, pohybom aj oddychom. Čakajú nás tvorivé dielne, športové súťaže, masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, nočná hra, ale tešíme sa aj na rôzne inšpiratívne návštevy cestovateľov, hudobníkov a mnohých našich priateľov. Deti a mladí ľudia so svalovým ochorením prichádzajú na tábory aj s rodičmi a súrodencami. Rodiny sú z celoročnej a náročnej starostlivosti o deti vyčerpané a potrebujú fyzický a psychický oddych. „Toto je priestor pre relax rodičov, lebo deti majú svoj program a svojich asistentov, ktorí im pomáhajú. Tých sa snažíme zabezpečiť my. Rodiny majú priestor na rozhovory, pretože majú spoločné problémy aj radosti a vedia si aj vzájomne poradiť. Vznikajú tak medzi nimi vzácne dlhoročné priateľstvá,“ pokračuje Andrea Madunová a na záver dodáva: „Veľmi si ceníme a ďakujeme všetkým dobrovoľníkom, ktorí odkrojili zo svojho voľného času a venovali ho našim deťom, aby mohli zažiť nádherné leto.“ Pobyty leta 2025 Letné pobyty môžeme organizovať vďaka darovaným 2%, grantom, vďaka partnerom a sponzorom a individuálnym darcom. ĎAKUJEME. Aeroengineers International s.r.o.VERUS Foundation, nadáciaLIDL Slovenská republika, v. o. s.ALBI s. r. o.Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SRMČ Bratislava RužinovVydavateľstvo Slovart, a.s.BEMAS s. r. o.Indian Motorcycle BratislavaChowaniec & Krajčírovič – Vínne pivnice Svätý JurBilla s. r. o.Henkel, z oddelenia Controlling.FedEx Expres Slovakia s. r. o.dm drogerie markt, s. r. o.Hilti Slovakia spol. r. o.Panta Rhei s. r. o.Ares s. r. o.Penzión Slniečko, DuchonkaPenzión Antares, ZuberecLetMo s. r. o .Juraj BonaPeter VačkoGo Escape Bratislava
Slovensko ukázalo srdce – zbierka Belasý motýľ s rekordným výsledkom
Druhý júnový piatok, 13.6.2025, patril verejnej zbierke, ktorú už 25 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne z celého Slovenska prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 51 512€. „Ani sme nedúfali, že v týchto ťažkých časoch sa podarí vyzbierať toľko darov. O to viac nás to teší a úprimne si vážime každé darované euro. Vďaka vašej podpore môže Belasý motýľ pokračovať v tom najdôležitejšom – pomáhať ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zo srdca ďakujeme,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová. Čo sú to nervovosvalové ochorenia?Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Ľudia s týmito chorobami potrebujú pomoc druhých osôb a život im uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Krídla belasého motýľa sa rozleteli do celého SlovenskaAj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 25. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci. Vďaka ich pomoci sa nám podarilo zrealizovať aj sprievodné podujatia:• Silné motory podporujú slabé svaly (13. ročník)• Štúdio NSO – Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO• Koncert belasého motýľa (19. ročník) Ďakujeme za podporuVerejná zbierka Belasý motýľ mala aj tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach. Verejná zbierka naďalej pokračuje onlinePrispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môže verejnosť naďalej, a to rôznymi formami do konca kalendárneho roka. Viac o možnostiach podpory nájdete na stránke www.belasymotyl.sk. ĎAKUJEMEVaša pomoc – naše krídla
Porozumenie, empatia a dobrá hudba. To je Koncert belasého motýľa
Koncert belasého motýľa sprevádza verejnú zbierku od roku 2005 a za jeho vznikom stojí nevinný balík z Dánska. Do našej organizácie bol poštou doručený nástenný kalendár s fotkami z open-air koncertu, ktorého sa zúčastnili ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Bol to veľmi silný odkaz a v roku 2004 na Slovensku nevídaný obraz. Náš kolega Jožko Blažek, koordinátor verejnej zbierky, je skromný a zároveň sebavedomý. Vďaka jeho odhodlaniu sme už nasledujúci rok zažili fantastickú atmosféru prvého Koncertu belasého motýľa za účasti ľudí s ochorením svalov aj v našom hlavnom meste. Tento rok sa na Hlavnom námestí v Bratislave uskutoční už 19. ročník Koncertu belasého motýľa. Moderátorskú úlohu prevzali Lukáš Jurko a Erik Žibek a interpreti, na ktorých sa môžete tešiť, sú: 16:15 Sima Magušinová (Martausová)17:05 POLEMIC18:25 The Curly Simon19:35 Fuera Fondo20:40 Medial Banana Všetci účinkujúci vrátane moderátorov vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Počas nášho letného Koncertu belasého motýľa môžete podporiť verejnú zbierku aj vy, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vstup je voľný. Ďakujeme.vaša pomoc – naše krídla
Darujte nádych, pohyb ruky či prechádzku – podporte zbierku Belasého motýľa
Ranný hlboký nádych, za tým pohár čistej vody. Potom prechádzka v parku či len tak, cesta do obchodu na čerstvé pečivo – pre mnohých bežná súčasť života. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) sú to vzácne momenty, o ktoré musíme častokrát bojovať. Na to, aby bol náš deň naplnený aj pre nás bežnými okamihmi nevyhnutne potrebujeme zdravotné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať, a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich ale uhrádzajú len čiastočne alebo vôbec. Často je tak nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné. Preto pod záštitou občianskeho združenia Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) už 25 rokov organizujeme verejnú zbierku. Podporiť ju môžete aj vy, online alebo dobrovoľným príspevkom do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska počas 13. júna, ktorý je Dňom belasého motýľa. Deň, kedy sa rozletia krídla belasého motýľa do celého Slovenska Na Slovensku sa 13. jún bude niesť v znamení ľudí s nervovosvalovým ochorením. Je to deň, kedy sa po celej krajine organizuje verejná zbierka, ktorá následne putuje na mimoriadne dôležitý nákup pomôcok, potrebných pre ľudí s nervosvalovými ochoreniami, ako sú: elektrické a špeciálne mechanické vozíky, dýchacie prístroje, polohovacie postele, zdviháky a iné špecifické pomôcky, ktoré štát nehradí. Doteraz sa vďaka tejto iniciatíve podarilo podať pomocnú ruku v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Zbierka tak už 25 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás dokonca aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online. Sprievodný program, z ktorého si vyberie každý Súčasťou aktivácie našej organizácie Belasý motýľ, ktorej jedným z cieľov je dostávať do popredia pacientov s nervovosvalovými ochoreniami, sú aj každoročné sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Aj tento rok si pre vás Belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý všetkých srdečne pozývame: 31. máj 2025 – „Silné motory podporujú slabé svaly“ (13. ročník)Parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava, od 10:30 hod Nenechajte si ujsť túto nevšednú sprievodnú akciu, ktorá vznikla v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasého motýľ. 9. jún 2025 – Premiéra Štúdio NSO: Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO (4. diel) Online na sociálnych sieťach Rozhovor s fyzioterapeutkou Patríciou Skovajsovou zo špecializovaného pracoviska Physio-Medical, s ktorým Belasý motýľ o. z. už niekoľko rokov spolupracuje. Patrícia porozpráva divákom o svojej práci a skúsenostiach s pacientmi s nervovosvalovými ochoreniami a s figurantkou predvedie praktické ukážky cvikov, ktoré sú vhodné pre ľudí s NSO a vykonávať ich môžu aj v prostredí domova. Premiéra 4. dielu Štúdia NSO bude odvysielaná online na sociálnych sieťach vo večerných hodinách. 18. jún 2025 – Koncert belasého motýľa (19. ročník)Hlavné námestie, Bratislava, od 16:30 hod Príďte si vychutnať atmosféru porozumenia, dobrú hudbu a pulzujúcu energiu v spoločnosti výnimočných ľudí. Vychutnajte si letný koncert s možnosťou podpory verejnej zbierky belasého motýľa, a to príspevkom do pokladničky alebo kúpou merchu v belasom infostánku. Vstup je bezplatný. Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervovosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Tešiť sa môžete na účinkujúcich: 16:15 Sima Magušinová17:05 Polemic18:25 The Curly Simon19:35 Fuera Fondo20:40 Medial Banana Moderátorskú úlohu prevzali herci Lukáš Jurko a Erik Žibek. Stojíme aj za iniciatívou Zrnko času Pacienti so zriedkavým ochorením, pod ktoré sa zaraďujú aj nervovosvalové ochorenia (NSO), sa môžu javiť „len” ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov. Viaceré pacientke organizácie, vrátane Belasého motýľa o. z., spojili svoje sily a spustili osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa pacienti a ich rodiny na Slovensku denne stretávajú – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sa preto stali presýpacie hodiny, ktoré odkazujú na neúprosné plynutie času a opakované čakanie, ktoré sú spoločnými menovateľmi sprevádzajúcimi všetkých pacientov so zriedkavými chorobami, a to na každom kroku ich cesty. Tá je neustálymi pretekmi s časom. Práve tie sme vo svojej nadrozmernej veľkosti odhalili a symbolicky spustili na pôde parlamentu za prítomnosti a podpory predsedu Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimíra Baláža, PhD. a za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD. Okrem spoločného predstavenia iniciatívy bolo cieľom otvoriť spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a našim požiadavkám, vedúcim k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Viac o pomoci Belasý motýľ o. z. Belasý motýľ je jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažuje sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytuje odborné aj ľudské zázemie. Organizuje verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj jej samotní organizátori a mnohí ďalší dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijú s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájajú svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska. Darujte nádych a slobodný pohyb Venujte počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť nám, ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami (NSO), buďte s nami. Navštívte pripravované podujatia a prispejte na nevyhnutné pomôcky. ĎAKUJEME vaša pomoc – naše krídla
Pomáhame v boji s časom pacientom so zriedkavými chorobami
V stredu 9. apríla sme spolu s ďalšími zapojenými pacientskymi organizáciami predstavili na pôde parlamentu symbolické presýpacie hodiny, ktoré sú ústredným symbolom iniciatívy “Zrnko času”. Práve tie sme odhalili za účasti odborníkov na pôde parlamentu, čím sme poukázali na naliehavosť prijatia konkrétnych riešení vedúcich k pozitívnej zmene pre pacientov so zriedkavými chorobami. Túto iniciatívu sa rozhodol podporiť aj predseda Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo, MUDr. Vladimír Baláž, PhD., ktorý k téme inicioval aj samostatný výbor. Za účasti ďalších odborníkov z lekárskej obce, prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD. a doc. MUDr. Ľubice Harvanovej, PhD., okrem spoločného predstavenia iniciatívy členom Národnej rady Slovenskej republiky, sme zároveň otvorili spoločnú diskusiu venovanú pacientom so zriedkavými chorobami a ich požiadavkám, ktoré povedú k zlepšeniu pacientskej cesty naším zdravotným a sociálnym systémom. Úvodné stretnutie v rámci Výboru NR SR pre zdravotníctvo tak odštartovalo spoločný proces hľadania konkrétnych riešení, pričom naše ďalšie kroky plynule povedú z pôdy parlamentu na Ministerstvo zdravotníctva SR, ktoré pred časom prevzalo nad kampaňou záštitu.
Čakáme pridlho. Viac ako si dokážete predstaviť. Prichádza kampaň „Zrnko času“
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez prístup k starostlivosti a liečbe, až po sociálne a psychologické dopady života so zriedkavou chorobou. Ústredným symbolom kampane „Zrnko času“ sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú náš neúprosný boj s časom. Hodiny už onedlho predstavíme v Národnej rade SR, ale aj na pôde Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré nad našou kampaňou prebralo záštitu. Zrniečko nádeje pre tisíce pacientov Čas je pre nás, pacientov so zriedkavými chorobami, najcennejšou veličinou. Hľadanie odpovedí a riešení v otázke diagnózy sa častokrát preťahuje na dlhé roky, počas ktorých zostávame bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí prežívame obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na naše potreby. Aj preto sa ústredným motívom kampane stali presýpacie hodiny, ktoré poukazujú nielen na náš boj s časom, ale zároveň chceme aj motivovať k pozitívnej zmene. „Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie. Pretože každé zrniečko času, ktoré sa podarí zachrániť, znamená šancu na lepší život pre tých, ktorí ho potrebujú najviac,“ približuje motív kampane Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka nášho občianskeho združenia Belasý motýľ. K našej iniciatíve sa pridali aj ďalšie organizácie, zastrešujúce pomoc pacientom so zriedkavými chorobami. Na Slovensku s nimi žije približne 300 000 pacientov a ich rodín. Väčšina je genetického pôvodu, no patria tu aj zriedkavé typy rakovín, rôzne infekcie a poruchy imunitného systému. Ide o vzácne, no závažné ochorenia, ktoré sú často chronické, spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu a ohrozujú život pacientov. „Pre tisíce rodín sú každodennou realitou. Aj keď sa zriedkavé choroby vyskytujú len u malého počtu ľudí, spolu tvoria pacienti so zriedkavými chorobami početnú a rozhodne nie zanedbateľnú komunitu. Nejde len o čísla v štatistikách, ale o skutočné osudy ľudí, ktoré sa zistením zriedkavej diagnózy nenávratne zmenia. Každý príbeh je jedinečný, no všetky spája jeden spoločný menovateľ – neúprosný boj s časom,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Cesta pacienta so zriedkavou chorobou sú neustále preteky s časom Od prvých nejasných príznakov, cez potvrdenie správnej diagnózy, až po prístup k adekvátnej starostlivosti a liečbe – veličina času je pretkaná každým príbehom pacienta so zriedkavou chorobou, kedy každý ďalší deň čakania je čas, ktorý nám už nikto nevráti. Ten sa preto stal ústredným motívom kampane Zrnko času. „Keď sa dozviete, že vaše dieťa, rodič, partner alebo vy sami máte zriedkavú chorobu, nezačína sa len boj so samotným ochorením, ale aj s neistotou, kde hľadať pomoc, kto vám poskytne odpovede a či vôbec existuje liečba. Priemerné omeškanie stanovenia správnej diagnózy je v prípade pacientov so zriedkavými chorobami približne 5 rokov, kým niektorí čakajú na odpoveď aj desiatky rokov. Väčšina z nich navštívi niekoľko špecialistov, absolvuje opakované vyšetrenia, často s nejednoznačnými výsledkami. Viac ako 70 % pacientov so zriedkavými chorobami bolo minimálne raz nesprávne diagnostikovaných, lebo ich symptómy boli pripísané inému fyzickému ochoreniu, zanedbané, nebrané vážne alebo mylne považované za príznaky psychického pôvodu. Diagnóza by nemala byť behom na dlhé roky, ale štartom k správnej starostlivosti,“ vysvetľuje predsedníčka SAZCH. Pre mnohých pacientov so zriedkavými chorobami je zistenie diagnózy len začiatkom dlhého a náročného procesu. Často sa cítime v zdravotníckom a sociálnom systéme stratení, neviditeľní, bez pomoci a odkázaní na vlastné sily. Včasná diagnostika je pritom kľúčová pre nastavenie následnej adekvátnej zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Častokrát hovoríme totižto o ochoreniach, na ktoré dnes neexistuje liečba. Napriek napredovaniu medicíny a rozšíreniu klinických testovaní v oblasti zriedkavých ochorení, realita zostáva neúprosná – len približne 5 % zriedkavých chorôb je v súčasnosti liečiteľných. Slovensko na chvoste Európy Na Slovensku je pritom už tak neúprosná realita ešte sťaženejšia. V praxi to znamená, že i keď nastane vzácny moment, kedy sa objaví nová terapeutická možnosť, pre slovenského pacienta zostáva v mnohých prípadoch nedostupná. „Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy. Napriek tomu, že počet schválených liekov na zriedkavé choroby sa v Európe za posledné roky takmer zdvojnásobil, slovenskí pacienti majú prístup len k približne tretine liečebných možností, ktoré sú dostupné v iných krajinách EÚ. Je nevyhnutné, aby sme na Slovensku prijali opatrenia, ktoré pacientom so zriedkavými chorobami zabezpečia rovnaké možnosti liečby a starostlivosti, aké sú štandardom v iných vyspelých krajinách Európy,“ upozorňuje PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH). Dostupnosť liečby pritom častokrát výrazne znižujú faktory ako zdĺhavé schvaľovacie procesy, nedostatok systémovej podpory ako aj, v neposlednom rade, finančné bariéry: „Všetci vidia na liečbe len cenovku a veľa sa diskutuje o tom, koľko liečba pacientov so zriedkavými chorobami, tobôž zriedkavými onkologickými chorobami, stojí. V skutočnosti je to však iba do 5% z celkového rozpočtu na lieky, ktorý na Slovensku máme. A v iných krajinách je to maximálne 10%. No, pre nás a kvalitu nášho života má tá liečba nevyčísliteľnú hodnotu. Môžeme sa vďaka nej vrátiť späť do života k našim rodinám, blízkym, priateľom, pokračovať v práci a aktivitách, ktoré nás napĺňajú a sú prínosom,“ hovorí Mgr. Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myeolómovej spoločnosti, o. z., jednej z pacientskych organizácii, ktoré stoja za kampaňou Zrnko času. Všetky tieto neľahké skutočnosti, ktorým my, pacienti so zriedkavou chorobou, musíme denne čeliť, sa teraz zhmotnili do kampane s názvom „Zrnko času“, ktorá má za cieľ pomôcť odbúrať spoločné bariéry s ktorými sa stretávame bez ohľadu na konkrétny typ diagnózy. Má nám pomôcť postaviť sa do centra pozornosti tých, ktorí majú v rukách kompetenciu to zmeniť a darovať nám čas, ktorý tak veľmi potrebujeme. Aj preto naše najbližšie kroky budú smerovať na pôdu Ministerstva zdravotníctva SR a do Národnej rady Slovenskej republiky. Tlačová správa, 28.2.2025 v mene pacientskych organizácií Agentúra Seesame
Tri tipy na jednodňové výlety v blízkom zahraničí
Leto je obdobie, kedy sa ľudia zvyknú rozpŕchnuť kade-tade s cieľom objavovať nové miesta. Nie všetky sú však prístupné jazdcom na vozíkoch, preto je dobré mať prehľad aspoň o tých prístupných. Vybral som pre vás tri obľúbené, ktoré sú do 2 hodín jazdy autom z Bratislavy.
Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením
Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide totiž o cenu kompenzačných pomôcok.
Tichý hlas Michala
Michal Škombár napísal už štyri knihy, z toho tri úspešné fantasy romány. Poslednou knihou je prvotina zo slovenského prostredia s názvom Štyria chlapci. Jej hrdinami sú štyria malí kamaráti, ktorých príbehy sú občas humorné a niekedy aj trochu neuveriteľné.