Leto s Belasým motýľom – čas, kedy bariéry aspoň na chvíľu neexistujú
Leto patrí medzi naše obľúbené obdobia, pretože opäť organizujeme letné pobyty pre deti, mladých ľudí a dospelých so svalovým ochorením. Konajú sa v bezbariérových hoteloch a penziónoch na Slovensku. Leto by malo patriť všetkým. Na našich pobytoch sa ľudia s nervovosvalovými ochoreniami konečne cítia, akoby bariéry neexistovali. Najväčšou výzvou je stále nájsť také ubytovanie, ktoré je prístupné aj pre viacerých účastníkov na vozíku. Väčšina penziónov má len dve-tri bezbariérové izby, a to nestačí. Rovnako dôležité je mať aj prístup do kúpeľne, jedálne, či spoločenskej miestnosti. „Za tie dlhé roky, počas ktorých pobyty organizujeme, sme našli partnerov, ktorí nám veria a sú ochotní svoje priestory upraviť podľa našich potrieb. Vieme, že tých možností nie je na Slovensku veľa, o to viac si ich spoluprácu vážime,“ hovorí predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová. Dôležité je aj prístupné okolie ideálne na prechádzky s vozíkom. Rovnako nevyhnutné sú špeciálne kompenzačné pomôcky – prenosné zdviháky, sprchovacie stoličky, nabíjačky či vozíky. Tie zabezpečujeme z požičovne pomôcok, ktorú Belasý motýľ prevádzkuje ako jednu zo svojich sociálnych služieb. Letné dni počas táborov napĺňame radosťou, pohybom aj oddychom. Čakajú nás tvorivé dielne, športové súťaže, masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, nočná hra, ale tešíme sa aj na rôzne inšpiratívne návštevy cestovateľov, hudobníkov a mnohých našich priateľov. Deti a mladí ľudia so svalovým ochorením prichádzajú na tábory aj s rodičmi a súrodencami. Rodiny sú z celoročnej a náročnej starostlivosti o deti vyčerpané a potrebujú fyzický a psychický oddych. „Toto je priestor pre relax rodičov, lebo deti majú svoj program a svojich asistentov, ktorí im pomáhajú. Tých sa snažíme zabezpečiť my. Rodiny majú priestor na rozhovory, pretože majú spoločné problémy aj radosti a vedia si aj vzájomne poradiť. Vznikajú tak medzi nimi vzácne dlhoročné priateľstvá,“ pokračuje Andrea Madunová a na záver dodáva: „Veľmi si ceníme a ďakujeme všetkým dobrovoľníkom, ktorí odkrojili zo svojho voľného času a venovali ho našim deťom, aby mohli zažiť nádherné leto.“ Pobyty leta 2025 Letné pobyty môžeme organizovať vďaka darovaným 2%, grantom, vďaka partnerom a sponzorom a individuálnym darcom. ĎAKUJEME. Aeroengineers International s.r.o.VERUS Foundation, nadáciaLIDL Slovenská republika, v. o. s.ALBI s. r. o.Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SRMČ Bratislava RužinovVydavateľstvo Slovart, a.s.BEMAS s. r. o.Indian Motorcycle BratislavaChowaniec & Krajčírovič – Vínne pivnice Svätý JurBilla s. r. o.Henkel, z oddelenia Controlling.FedEx Expres Slovakia s. r. o.dm drogerie markt, s. r. o.Hilti Slovakia spol. r. o.Panta Rhei s. r. o.Ares s. r. o.Penzión Slniečko, DuchonkaPenzión Antares, ZuberecLetMo s. r. o .Juraj Bona
Slovensko ukázalo srdce – zbierka Belasý motýľ s rekordným výsledkom
Druhý júnový piatok, 13.6.2025, patril verejnej zbierke, ktorú už 25 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne z celého Slovenska prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 51 512€. „Ani sme nedúfali, že v týchto ťažkých časoch sa podarí vyzbierať toľko darov. O to viac nás to teší a úprimne si vážime každé darované euro. Vďaka vašej podpore môže Belasý motýľ pokračovať v tom najdôležitejšom – pomáhať ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zo srdca ďakujeme,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová. Čo sú to nervovosvalové ochorenia?Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Ľudia s týmito chorobami potrebujú pomoc druhých osôb a život im uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Krídla belasého motýľa sa rozleteli do celého SlovenskaAj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 25. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci. Vďaka ich pomoci sa nám podarilo zrealizovať aj sprievodné podujatia:• Silné motory podporujú slabé svaly (13. ročník)• Štúdio NSO – Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO• Koncert belasého motýľa (19. ročník) Ďakujeme za podporuVerejná zbierka Belasý motýľ mala aj tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach. Verejná zbierka naďalej pokračuje onlinePrispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môže verejnosť naďalej, a to rôznymi formami do konca kalendárneho roka. Viac o možnostiach podpory nájdete na stránke www.belasymotyl.sk. ĎAKUJEMEVaša pomoc – naše krídla
Belasý motýľ potrebuje vaše 2%: Reálna pomoc, ktorá mení životy
Blíži sa termín podania daňového priznania a s ním aj možnosť rozhodnúť, kam poputujú 2% z vašich daní. Aj tento rok sa uchádzame o vašu podporu. Pre naše občianske združenie Belasý motýľ je príspevok z asignácie daní jedným z najdôležitejších zdrojov financovania. Prečo sú pre nás 2% také dôležité? Vaše 2% z daní sú pre nás symbolickými „krídlami“. Umožňujú nám rozvíjať naše aktivity, dofinancovať kľúčové projekty a stabilizovať náš rozpočet. Každoročne vďaka darovaným percentám organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ a prispievame ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami na špeciálne pomôcky. Zároveň pripravujeme bezbariérové letné tábory a podporujeme športové aktivity pre ľudí s rôznymi druhmi zdravotného znevýhodnenia. Čo vďaka vašej podpore dokážeme? Belasý motýľ o. z. už viac ako 31 rokov pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami. Vďaka dlhodobej podpore verejnosti dokážeme bezplatne poskytovať dôležité služby: sociálne poradenstvo, požičiavanie kompenzačných pomôcok či prevádzkovanie Agentúry osobnej asistencie v Bratislave a v Žiline. Vďaka darovaným percentám môžeme v chránenom pracovisku zamestnávať ľudí so zdravotným znevýhodnením, ktorým pomáhajú pracovní asistenti. Na tento druh nákladov je nemožné získať dlhodobú podporu z iných zdrojov. Z darovaných percent hradíme aj členské poplatky v medzinárodných strešných organizáciách, aby sme zostali v kontakte s aktuálnym dianím v oblasti nervovosvalových ochorení po celom svete. Ako nám môžete pomôcť Ak ste sa rozhodli darovať vaše 2% pre naše občianske združenie Belasý motýľ, pomáhate nám násobiť pomoc pre ľudí so zriedkavým ochorením svalov. Ďakujeme, že s nami počítate. Každá pomoc nám dáva symbolické krídla a pomáha meniť životy. Naše údaje: Viac informácií o darovaní 2% pre Belasý motýľ o. z. Už ste svoje 2% venovali niekomu inému? To je skvelé, že pomáhate. Našu prácu môžete podporiť aj inými spôsobmi – napríklad online darom. ĎAKUJEME
Pomôžte s kúpou auta pre belasých motýľov
Minulý rok, sa v jedno marcové ráno cestou do práce, stali naši kolegovia účastníkmi vážnej dopravnej nehody. Nie našou vinou, sme prišli o bezbariérové auto, ktoré sme denne využívali. Mohlo naraz prepraviť až štyroch ľudí na vozíku. Po autonehode už nebolo schopné prevádzky.