Iniciatíva “Zrnko času”- čo sme za prvý rok spolupráce dokázali
Zrnko času je hlasom pacientov so zriedkavými chorobami. Je výnimočným spojením pacientskych organizácií, ktoré aj napriek rozdielnosti diagnóz pacientov, ktoré zastupujú, sa dokázali spojiť pre spoločný cieľ – zlepšenie podmienok komplexnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Iniciatíva so symbolickým motívom času a presýpacích hodín od svojho vzniku nachádza silnú oporu v renomovanej lekárskej obci, čo významným spôsobom prispieva k jej kredibilite a stupňuje jej urgenciu. Zrnko času od svojho vzniku kontinuálne upozorňuje na systémové rezervy, ktorých odstránením dôjde k výraznému zlepšeniu života pacientov aj ich rodín. Informuje o tom médiá aj kompetentné štátne orgány. Hlavné odkazy pre verejnosť aj príslušné orgány a inštitúcie, ktoré sa nám podarilo tlmočiť:● Čo sú to vlastne zriedkavé ochorenia a prečo je potrebné im venovať náležitú pozornosť.● Zriedkavé ochorenia sa netýkajú “iba” zopár ľudí. Hovoríme o takmer 300 000 Slovákoch, pričom polovicu tvoria deti.● Napriek rozdielnosti diagnóz, potreby pacientov ako aj úskalia, s ktorými sa na ceste pacienta stretávajú, sú na Slovensku rovnaké. Dostupnosť liečby je kľúčová a nevyhnutnáZrnko času venuje samostatnú pozornosť dostupnosti liečby. Tá sa stala, vzhľadom na aktuálnu situáciu na Slovensku v spojení s navrhovanými legislatívnymi zmenami, jedným z hlavných snažení našej iniciatívy. Pre pacientov so zriedkavým ochorením je kľúčové rozširovanie liečebných možností. Tie so sebou prináša práve inovatívna liečba. Preto Zrnko času poukazuje na:● Dôležitosť a zmysluplnosť inovatívnej liečby, a s tým spojenú slovenskú realitu, kedy sme v prístupnosti týchto liekov na chvoste Európy. Nové legislatívne zmeny a ich kategorizácia situáciu ešte zhoršia.● Dôležitosť sprístupnenia inovatívnej liečby pre pacientov so zriedkavým ochorením. Zároveň iniciatíva Zrnko času búra mýty o neúčinnosti a predraženosti liečby. Slovenskí pacienti potrebujú včasnú a inovatívnu liečbu, ktorá je účinná a ktorá je pre nich, doslova, existenčná. Zaslúžia si dôstojný život s náležitou starostlivosťou. Okrem toho je potrebné zlepšiť komplexnú starostlivosť o pacienta, mnohé ochorenia síce dnes nie sú liečiteľné, ale adekvátna sociálna a zdravotná podpora dokáže pacientovi aj jeho rodine výrazne zlepšiť kvalitu života. Silný mediálny zásahTéma dostupnosti liekov rezonovala v médiách v najvyššej intenzite. Médiá opakovane zdôrazňujú, že pacienti majú problém dostať sa k inovatívnym liekom – aj keď sú v EÚ schválené, na Slovensku sa k nim dostane len zlomok pacientov. Podarilo sa nám prispieť k zastaveniu vyhláškyJedným zo zásadných advokačných momentov Zrnka času bolo zastavenie vysoko rizikovej novej vyhlášky, ktorá výrazne sprísňovala podmienky vstupu nových liekov na Slovensko. Práve pre pacientov so zriedkavými chorobami by prijatie danej vyhlášky znamenalo výrazné zhoršenie dostupnosti liečby až zablokovanie prístupu k novým, ale aj k existujúcim liekom. Zároveň minister verejne sľúbil diskusiu na odbornej úrovni. Avizoval, že do momentu, kým sa nenájde odborná zhoda a udržateľné riešenie, vyhláška k liekovej politike do platnosti nevstúpi. Zrnko času za práva pacientovOd svojho spustenia je iniciatíva súčasťou viacerých významných stretnutí a aktivácií, s cieľom pomôcť pacientom v dostupnosti liečby a starostlivosti. Jej zástupcovia sa zúčastnili medializovaných podujatí: ● Rokovania Výboru NR SR pre zdravotníctvo (za podpory lekárskej obce) spolu s uvedením iniciatívy a presýpacích hodín na pôde parlamentu.● Stretnutie s ministrom zdravotníctva SR za účelom odovzdania pacientskej petície a uvedenia iniciatívy Zrnko času spolu so symbolickými hodinami na pôde ministerstva.● Mediálny briefing pred ministerstvom zdravotníctva SR spolu s platformou Moja liečba a ďalšími organizáciami v nadväznosti na chystané legislatívne zmeny v liekovej politike. Okrem medializovaných stretnutí sa zástupcovia Zrnka času stretávali s kompetentnými aj za „zatvorenými dverami“. Rovnako s cieľom tlmočiť potreby pacientov čo najbližšie k tým, ktorí o tom rozhodujú. S primárnym zameraním na vstup liekov na slovenský trh a s tým spojenými navrhovanými legislatívnymi zmenami. V rámci advokačných aktivít bolo doručených niekoľko výziev v podobe adresných pacientskych listov, informujúcich o situácii pacientov so zriedkavými chorobami, napríklad ministerstvo alebo Výbor NR SR. Videá s odborníkmiSúčasťou Zrnka času bola aj aktivácia verejnosti a povedomia o pacientoch so zriedkavými chorobami prostredníctvom sociálnych sietí. Vznikli tak: ● Séria videí so zapojením odborníkov z lekárskeho prostredia, pacientov aj zástupcov pacientskych organizácií.● Video s priamou linkou na urgenciu času zachytávajúce pacientsky príbeh Lukáša Hrošovského s Friedreichovou ataxiou.● Videá boli umiestňované na sociálnych sieťach nášho občianskeho združenia Belasý motýľ. Zrnko času je spoločnou iniciatívou pacientskych organizácií, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými chorobami a ich rodinných príslušníkov na Slovensku:Slovenská aliancia zriedkavých chorôbSlovenská myelómová spoločnosť, o. z.Belasý motýľ o. z.
Založenie klubu pacientov s Friedreichovou ataxiou (FA)
S radosťou informujeme o vzniku Klubu Belasý motýľ Friedreichova ataxia Slovensko. Pacienti s ochorením FA sa rozhodli spájať, vzájomne podporovať a aktívne prispievať k zlepšeniu života ľudí s týmto zriedkavým ochorením. Zakladateľská listina klubu bola podpísaná piatimi pacientmi s FA, ktorí sa stali jeho zakladajúcimi členmi. V súlade so Stanovami ju členovia Výkonného výboru nášho občianskeho združenia Belasý motýľ schválili dňa 3. novembra 2025. Predsedom klubu sa stal Lukáš Hrošovský. Cieľom klubu je predovšetkým združovať pacientov s FA a inými ataxiami, zdieľať špecifické informácie a skúsenosti, poskytovať si vzájomné poradenstvo a podporu. Členovia klubu chcú zároveň šíriť osvetu o dôsledkoch FA, zvyšovať povedomie verejnosti a podporovať spoluprácu pacientov s odborníkmi pri hľadaní možností liečby a prístupu k nej. Z iniciatívy členov sa veľmi tešíme, pretože aktívni a informovaní pacienti inšpirujú aj ostatných. Belasý motýľ o. z. je pripravené poskytnúť novému klubu všetku potrebnú podporu a zázemie.
Leto s Belasým motýľom – čas, kedy bariéry aspoň na chvíľu neexistujú
Leto patrí medzi naše obľúbené obdobia, pretože opäť organizujeme letné pobyty pre deti, mladých ľudí a dospelých so svalovým ochorením. Konajú sa v bezbariérových hoteloch a penziónoch na Slovensku. Leto by malo patriť všetkým. Na našich pobytoch sa ľudia s nervovosvalovými ochoreniami konečne cítia, akoby bariéry neexistovali. Najväčšou výzvou je stále nájsť také ubytovanie, ktoré je prístupné aj pre viacerých účastníkov na vozíku. Väčšina penziónov má len dve-tri bezbariérové izby, a to nestačí. Rovnako dôležité je mať aj prístup do kúpeľne, jedálne, či spoločenskej miestnosti. „Za tie dlhé roky, počas ktorých pobyty organizujeme, sme našli partnerov, ktorí nám veria a sú ochotní svoje priestory upraviť podľa našich potrieb. Vieme, že tých možností nie je na Slovensku veľa, o to viac si ich spoluprácu vážime,“ hovorí predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová. Dôležité je aj prístupné okolie ideálne na prechádzky s vozíkom. Rovnako nevyhnutné sú špeciálne kompenzačné pomôcky – prenosné zdviháky, sprchovacie stoličky, nabíjačky či vozíky. Tie zabezpečujeme z požičovne pomôcok, ktorú Belasý motýľ prevádzkuje ako jednu zo svojich sociálnych služieb. Letné dni počas táborov napĺňame radosťou, pohybom aj oddychom. Čakajú nás tvorivé dielne, športové súťaže, masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, nočná hra, ale tešíme sa aj na rôzne inšpiratívne návštevy cestovateľov, hudobníkov a mnohých našich priateľov. Deti a mladí ľudia so svalovým ochorením prichádzajú na tábory aj s rodičmi a súrodencami. Rodiny sú z celoročnej a náročnej starostlivosti o deti vyčerpané a potrebujú fyzický a psychický oddych. „Toto je priestor pre relax rodičov, lebo deti majú svoj program a svojich asistentov, ktorí im pomáhajú. Tých sa snažíme zabezpečiť my. Rodiny majú priestor na rozhovory, pretože majú spoločné problémy aj radosti a vedia si aj vzájomne poradiť. Vznikajú tak medzi nimi vzácne dlhoročné priateľstvá,“ pokračuje Andrea Madunová a na záver dodáva: „Veľmi si ceníme a ďakujeme všetkým dobrovoľníkom, ktorí odkrojili zo svojho voľného času a venovali ho našim deťom, aby mohli zažiť nádherné leto.“ Pobyty leta 2025 Letné pobyty môžeme organizovať vďaka darovaným 2%, grantom, vďaka partnerom a sponzorom a individuálnym darcom. ĎAKUJEME. Aeroengineers International s.r.o.VERUS Foundation, nadáciaLIDL Slovenská republika, v. o. s.ALBI s. r. o.Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SRMČ Bratislava RužinovVydavateľstvo Slovart, a.s.BEMAS s. r. o.Indian Motorcycle BratislavaChowaniec & Krajčírovič – Vínne pivnice Svätý JurBilla s. r. o.Henkel, z oddelenia Controlling.FedEx Expres Slovakia s. r. o.dm drogerie markt, s. r. o.Hilti Slovakia spol. r. o.Panta Rhei s. r. o.Ares s. r. o.Penzión Slniečko, DuchonkaPenzión Antares, ZuberecLetMo s. r. o .Juraj BonaPeter VačkoGo Escape Bratislava
Slovensko ukázalo srdce – zbierka Belasý motýľ s rekordným výsledkom
Druhý júnový piatok, 13.6.2025, patril verejnej zbierke, ktorú už 25 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ. Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne z celého Slovenska prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 51 512€. „Ani sme nedúfali, že v týchto ťažkých časoch sa podarí vyzbierať toľko darov. O to viac nás to teší a úprimne si vážime každé darované euro. Vďaka vašej podpore môže Belasý motýľ pokračovať v tom najdôležitejšom – pomáhať ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zo srdca ďakujeme,“ odkazuje darcom a darkyniam predsedníčka Belasý motýľ o. z. Mgr. Andrea Madunová. Čo sú to nervovosvalové ochorenia?Zriedkavé progresívne ochorenia, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie prehĺtanie, či samostatnú činnosť srdca. Ľudia s týmito chorobami potrebujú pomoc druhých osôb a život im uľahčia špeciálne kompenzačné pomôcky. S ich nákupom pomáha práve verejná zbierka, ktorá prispieva na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 936 prípadoch sumou 573 144,70€. Krídla belasého motýľa sa rozleteli do celého SlovenskaAj tento rok sme zbierku organizovali my, zamestnanci občianskeho združenia Belasý motýľ, ktorí žijeme s rôznymi formami zdravotného znevýhodnenia. Už 25. rokov sa k nám pridávajú členovia a členky združenia, ľudia, ktorých sa nervovosvalové ochorenie osobne dotýka a mnohí naši priaznivci a dobrovoľníci. Vďaka ich pomoci sa nám podarilo zrealizovať aj sprievodné podujatia:• Silné motory podporujú slabé svaly (13. ročník)• Štúdio NSO – Aktívne doma: Fyzioterapia pre ľudí s NSO• Koncert belasého motýľa (19. ročník) Ďakujeme za podporuVerejná zbierka Belasý motýľ mala aj tento rok silnú mediálnu podporu. Mnohé známe slovenské osobnosti príspevkami na sociálnych sieťach vyjadrili podporu ľuďom s ochorením svalov. Všetkým patrí obrovská vďaka za podporu verejnej zbierky, priestor a ochotu pomôcť nám v šírení osvety o nervovosvalových ochoreniach. Verejná zbierka naďalej pokračuje onlinePrispievať na špeciálne pomôcky pre ľudí s ochorením svalov môže verejnosť naďalej, a to rôznymi formami do konca kalendárneho roka. Viac o možnostiach podpory nájdete na stránke www.belasymotyl.sk. ĎAKUJEMEVaša pomoc – naše krídla
Belasý motýľ potrebuje vaše 2%: Reálna pomoc, ktorá mení životy
Blíži sa termín podania daňového priznania a s ním aj možnosť rozhodnúť, kam poputujú 2% z vašich daní. Aj tento rok sa uchádzame o vašu podporu. Pre naše občianske združenie Belasý motýľ je príspevok z asignácie daní jedným z najdôležitejších zdrojov financovania. Prečo sú pre nás 2% také dôležité? Vaše 2% z daní sú pre nás symbolickými „krídlami“. Umožňujú nám rozvíjať naše aktivity, dofinancovať kľúčové projekty a stabilizovať náš rozpočet. Každoročne vďaka darovaným percentám organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ a prispievame ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami na špeciálne pomôcky. Zároveň pripravujeme bezbariérové letné tábory a podporujeme športové aktivity pre ľudí s rôznymi druhmi zdravotného znevýhodnenia. Čo vďaka vašej podpore dokážeme? Belasý motýľ o. z. už viac ako 31 rokov pomáha deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami. Vďaka dlhodobej podpore verejnosti dokážeme bezplatne poskytovať dôležité služby: sociálne poradenstvo, požičiavanie kompenzačných pomôcok či prevádzkovanie Agentúry osobnej asistencie v Bratislave a v Žiline. Vďaka darovaným percentám môžeme v chránenom pracovisku zamestnávať ľudí so zdravotným znevýhodnením, ktorým pomáhajú pracovní asistenti. Na tento druh nákladov je nemožné získať dlhodobú podporu z iných zdrojov. Z darovaných percent hradíme aj členské poplatky v medzinárodných strešných organizáciách, aby sme zostali v kontakte s aktuálnym dianím v oblasti nervovosvalových ochorení po celom svete. Ako nám môžete pomôcť Ak ste sa rozhodli darovať vaše 2% pre naše občianske združenie Belasý motýľ, pomáhate nám násobiť pomoc pre ľudí so zriedkavým ochorením svalov. Ďakujeme, že s nami počítate. Každá pomoc nám dáva symbolické krídla a pomáha meniť životy. Naše údaje: Viac informácií o darovaní 2% pre Belasý motýľ o. z. Už ste svoje 2% venovali niekomu inému? To je skvelé, že pomáhate. Našu prácu môžete podporiť aj inými spôsobmi – napríklad online darom. ĎAKUJEME
Pomôžte s kúpou auta pre belasých motýľov
Minulý rok, sa v jedno marcové ráno cestou do práce, stali naši kolegovia účastníkmi vážnej dopravnej nehody. Nie našou vinou, sme prišli o bezbariérové auto, ktoré sme denne využívali. Mohlo naraz prepraviť až štyroch ľudí na vozíku. Po autonehode už nebolo schopné prevádzky.