Ročník 2023

Časopis OZVENA

Belasý motýľ o. z. vydáva vlastný časopis OZVENA už od roku 1991. Informuje o dianí v organizácii a komplexne sa venuje všetkým oblastiam života ľudí s ochorením svalov. Časopis je bezplatne distribuovaný členom občianskeho združenia Belasý motýľ. Ak nie ste členom a máte záujem o jeho distribúciu v tlačenej forme, napíšte nám.

OZVENA 1/2023

  • Pozvánka: Sústredenie stredoškolákov s ťažkým zdravotným postihnutím
  • Príbehy: Tri oriešky z našej požičovne
  • Služby Dystrocentra dostupné v Bratislave aj v Prešove
  • 23. ročník verejnej zbierky Belasý motýľ: Online aj do pokladničiek
  • Belasý motýľ potrebuje vaše 2%: Informácie a postup pri ich poukázaní
  • Neurologička MUDr. Monika Turčanová Koprušáková, PhD.: Osud každého pacienta sa ma dotýka
  • Osobná skúsenosť s liečbou s kortikosteroidmi pri ochorení DMD
  • Projektová činnosť OMD v SR v roku 2022
  • Plán podujatí na rok 2023 organizovaných OMD v SR
  • Ondrej Račko s DMD: Kolaboval mi organizmus, rozhodol som sa zabojovať o život
  • Rodina Ďurišová: Boj s byrokraciou nám dáva zabrať
  • Sociálne okienko: Novely zákonov z roku 2022, ktoré sa nás najviac dotýkajú
  • Záväzná prihláška na letné pobyty (.pdf)
  • Informačná kartička pre používateľov dýchacích prístrojov (.pdf)
  •  

OZVENA 2/2023

  • Belasý motýľ: verejná zbierka a jej 23. ročník
  • Výskum, liečba, starostlivosť: Dospelí pacienti s SMA konečne dospeli k liečbe
  • MUDr. Krivošík: Pred piatimi rokmi to bola len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia SMA
  • Pomáhajú nám: Dobrovoľník so srdcom na dlani
  • Pripomienkovali sme a zúčastnili sme sa
  • Dystrorozhovor so Zorkou Lednárovou: Sila odhodlania žiť, je to najcennejšie čo máme
  • Rodina Grmanová: Na tábore s OMD v SR som pochopila, že v tom nie sme sami
  • Sociálne okienko: Úprava súm životného minima 2023
  • Bez bariér: Nový showroom a ubytovanie v bezbariérových apartmánoch
  • Z denníka dystrofika: Nezastaviteľná

OZVENA 3-4/2023

  • Aktuality: Novorodenecký skríning na SMA samozrejmosťou
  • Zolgensma: Od nového roka hradená zdravotnými poisťovňami
  • Translarna: Zdrvujúce správy
  • Oslavujeme 30. narodeniny: história, súčasnosť, budúcnosť OMD v SR
  • Výskum, liečba, starostlivosť: Čo nám prinesú aktuálne klinické štúdie liekov na SMA?
  • MUDr. Martinka Ivan, PhD.: Motiváciu a silu nachádzam v našich pacientoch
  • Otvorený list ministerke k pripravovanej reforme
  • Štartujeme projekt s názvom Štúdio NSO
  • O našich členoch: Rodina Študentová s dcérou Karin s SMA
  • Sociálne okienko: Skrátený prehľad zmien
  • Špeciálna príloha: Belasý motýľ